Landelijke infrastructuur voor evalueren van niercelcarcinoom

Onlangs is binnen het NierKanker Netwerk Amsterdam (NKNA) gestart met een samenwerkingsproject van IKNL en de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN­O). Het doel is om een landelijke infrastructuur voor de klinische praktijk en het onderzoek naar niercelcarcinoom (RCC) op te zetten, waardoor nieuwe inzichten worden verkregen zowel in de klinische uitkomsten van behandelingen, als in patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM’s) en waardoor een ‘patient-tailored’ aanpak wordt gefaciliteerd. Lees het artikel in MedNet Oncologie – Special Uro-oncologie; wwww.mednet.nl.

In de afgelopen jaren zijn veel chirurgische en systemische opties voor de behandeling van RCC-patiënten beschikbaar gekomen. Het is ondoenlijk om alle nieuwe behandelopties onderling te vergelijken in gerandomiseerde klinische studies. Bovendien ligt in veel trials de nadruk op harde klinische uitkomstmaten, terwijl voor patiënten ook de PROM’s van belang zijn. “Het aantal RCC-patiënten is relatief klein”, voegt Corina van den Hurk van het IKNL toe. “Als je middels observationele dataverzameling onderbouwde keuzes voor de behandeling wilt kunnen maken, dan heb je grotere aantallen nodig. Daarvoor is landelijke samenwerking belangrijk.” Initiatief en werkwijze Gezien de beperkingen van klinische trials en de noodzaak voor real-life data om evidencebased beleid op te kunnen stellen, is besloten om een prospectief landelijk cohort op te zetten, PROspectief cohort – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC) genaamd. Medisch oncoloog dr. Adriaan Bins en uroloog dr. Patricia Zondervan vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) en dr. Corina van den Hurk namens het IKNL zijn de initiatiefnemers van PRO-RCC. De patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’ heeft een adviserende rol.

In dit project worden resultaten van behandelingen vergeleken met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en aanvullende klinische data. “De uitkomsten zijn zowel klinisch als patiëntgerapporteerd”, laat Van den Hurk weten. Ze legt uit waarom het belangrijk is om beide vast te stellen: “de klinische parameters gaan meer over recidieven en progressievrije en algehele overleving. Aan de PROM’s waarvan resultaten online inzichtelijk zijn, zit de patiëntenzorg vast, waardoor je de kennis direct kunt inzetten in de spreekkamer. PROM’s kunnen op patiënt- én geaggregeerd niveau ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes.”

Lees verder in MedNet Oncologie – Special Uro-oncologie; wwww.mednet.nl

De initiatiefnemers van PRO-RCC: uroloog dr. P.J. Zondervan (links) en medisch oncoloog dr. A.D. Bins (rechts) vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) en onderzoeker dr. C. van den Hurk (midden) namens het IKNL FOTO: MARK VAN DEN BRINK 6 • Oncologie

BRON: MedNet Oncologie – Special Uro-oncologie; wwww.mednet.nl

categorie: Nierkanker
Gerelateerd

Variatie in behandelingen bij kleine niertumoren, interview met dr. Patricia Zondervan

Elke patiënt met een kleine niertumor zou in het gesprek met zijn of haar uroloog dezelfde passende behandelmogelijkheden voorgelegd moeten krijgen. Dat is de wens van uroloog dr. Patricia Zondervan, Amsterdam UMC. Bij kleine niertumoren is ook een ablatie heel goed mogelijk, de tumor wordt dan verhit of bevroren. Dat is minder ingrijpend dan een operatie. Vooral bij oudere patiënten en patiënten met comorbiditeit heeft dit veel voordelen omdat een operatie meer risico’s met zich meebrengt. Bij de toepassing van ablatie is er regionale variatie, zo blijkt uit gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Zondervan vertelt dit naar aanleiding van nierkankerdag 17 juni en op basis van haar proefschrift over kansen om nierkankerzorg verder te verbeteren.  

lees verder

App voor nierkankerpatiënten over bijwerkingen

app Bijwerkingen niercelkanker

Op 20 juni is het Wereldnierkankerdag. Op deze dag staan we extra stil bij de impact van nierkanker op patiënten en hun naasten. Nierkanker en de behandeling ervan kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Sinds kort is een app (in Profiles Registry) beschikbaar waarmee nierkankerpatiënten thuis de bijwerkingen van behandeling kunnen rapporteren. Die informatie is zowel inzichtelijk voor de patiënt, als voor de zorgverlener waarmee de zorg voor de patiënt verder geoptimaliseerd kan worden. De app wordt momenteel geïmplementeerd voor patiënten met niercelkanker in het PRO-RCC project door Amsterdam UMC samen met IKNL en patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker.

lees verder