Dagboek-app geeft inzicht in bijwerkingen en ervaringen van patiënten
Patiënten kunnen bijwerkingen van chemotherapie of een andere systemische therapie rapporteren via een dagboek-app. In een pilotstudie van IKNL geven patiënten aan dat zij het waarderen dat er aandacht wordt geschonken aan hun bijwerkingen via een dagboekapplicatie. De online terugkoppeling, waarbij in één oogopslag duidelijk is waar patiënten last van hebben, draagt bij aan de communicatie met zorgverleners. Ook vinden patiënten de dagboek-app prettig in het gebruik. Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s concluderen in het wetenschappelijke tijdschrift Supportive Care in Cancer dat het gebruikersgerichte ontwerp van de applicatie voldoende inzicht geeft in de persoonlijke ervaringen van gebruikers en inzetbaarheid van dit instrument.
IKNL werkt met diverse Nederlandse ziekenhuizen aan het eenduidig vastleggen en monitoren van patiëntgerapporteerde bijwerkingen in PROMS-applicaties. Er is gestart met projecten bij long- en niercelkanker en hematologie. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van een app van het patiëntenvolgsysteem Profiles of iedere andere infrastructuur.
Pilot: opzet en resultaten
Patiënten in zeven ziekenhuizen kregen het verzoek om minstens één keer per week bijwerkingen in te voeren in de app. Bij de eerste keer inloggen werd de patiënten eveneens gevraagd om een vragenlijst in te vullen over hun informatiebehoeften en internetgebruik. Vier maanden na het starten van hun behandeling kregen zij het verzoek een tweede vragenlijst in te vullen over hun ervaringen met de vier hoofdfuncties van de applicatie: informatie over bijwerkingen, bijwerkingen melden via het dagboek, communicatie met oncologieverpleegkundigen & clinici, en terugkoppeling van ingevulde bijwerkingen.
Van de 99 patiënten die aangemeld waren voor de applicatie hadden 60 patiënten (61%) de eerste vragenlijst ingevuld. De tweede vragenlijst werd ingevuld door 40 patiënten (40%). In totaal werden 1.661 bijwerkingen gemeld. Over het algemeen vonden patiënten de applicatie ‘gebruiksvriendelijk’. Patiënten die op deze manier hun bijwerkingen rapporteren, geven er de voorkeur aan om alle symptomen te melden die ze ervaren. Daarom wordt in een volgende versie van de applicatie een vrij veld toegevoegd aan de in te vullen lijst met bijwerkingen. Ze geven er echter ook de voorkeur aan om niet te veel vragen over elke bijwerking te beantwoorden.
Patiënten vonden de informatie in de dagboek-app (information: 45%) en de mogelijkheid om de oncologieverpleegkundige een bericht te sturen (communication: 34%) heel belangrijk (zie figuur).
Conclusie en aanbevelingen
Mies van Eenbergen en collega’s concluderen dat het gebruikersgerichte ontwerp van de bijwerkingen applicatie voldoende inzicht geeft in gebruikerservaringen en inzetbaarheid van dit instrument. De resultaten bieden bruikbare aanknopingspunten voor verdere verbetering van de online applicatie. Verder wordt aangeraden om ruim te investeren in het ondersteunen van oncologieverpleegkundigen bij de implementatie van de applicatie. De motivatie van patiënten om een dergelijke online applicatie te gebruiken, bijvoorbeeld tijdens chemotherapie, neemt toe als oncologieverpleegkundigen de applicatie proactief gebruiken tijdens de behandeling en consulten en wanneer tijdig wordt gereageerd op berichten van patiënten over ervaren bijwerkingen en behandelbehoeften.
Eenduidige en centrale registratie
IKNL wil inzetten op eenduidig vastleggen en centraal verzamelen van patiëntgerapporteerde bijwerkingen. De ziekenhuisoverstijgende (geanonimiseerde) data worden vervolgens ontsloten voor kennisdeling in de klinische praktijk. Verzameling van bijwerkingen kan plaatsvinden met behulp van elke gewenste PROMS infrastructuur. IKNL heeft inmiddels een eerste versie van een informatiestandaard voor bijwerkingen gereed.
- Van Eenbergen MC, van den Hurk C, Mols F, van de Poll-Franse LV. ‘Usability of an online application for reporting the burden of side effects in cancer patients.’ Support Care Cancer. 2019 Jan 17.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
