Primary-Secondary Cancer Care Registry: inzicht in langetermijneffecten kanker

De NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn bevat data over het zorggebruik van bijna 500 huisartspraktijken in Nederland. De Nederlandse Kankerregistratie is de landelijk dekkende registratie van diagnoses en behandeling beheerd door IKNL. Sinds de koppeling van beide databases bevat PSCCR informatie over bijna 13.000 borstkankerpatiënten van 412 huisartsenpraktijken, die in verschillende kalenderjaren met borstkanker gediagnosticeerd zijn. Daarbij bevat de PSCCR data tot wel 15 jaar na diagnose, wat belangrijk is bij het opsporen van (zeer) late effecten. 

Beeld van het gehele zorgtraject

Het doel van de PSCCR is om een zo compleet mogelijk beeld te geven van het gehele zorgtraject, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. De focus ligt hierbij ten eerste op de behandeling van borstkanker en gezondheidsproblemen als gevolg van deze behandeling, zoals die zich bij de huisarts presenteren. De PSCCR levert daarmee een beter en completer inzicht op van de gevolgen van de verschillende behandelingen. 

Dat is essentieel voor toekomstige patiënten en hun behandelaren voor het maken van een weloverwogen keuze voor bepaalde (dure) behandelingen. Daarnaast kan in de PSCCR ook gekeken worden naar het zorggebruik vóór de diagnose. Deze inzichten leiden mogelijk tot andere strategieën in de preventie van kanker, monitoren van vroege detectie van terugkerende ziekte of late effecten. 

Late effecten

Prof. dr. Sabine Siesling, senior onderzoeker IKNL: ‘We weten dat de behandeling van borstkanker bijwerkingen geeft, maar ook dat er mogelijk (lang) na het voltooien van de behandeling (late) gezondheidsproblemen kunnen ontstaan. Door het toenemend aantal nieuwe diagnoses, maar ook door een toename van de overleving, zijn er steeds meer patiënten met borstkanker die lange tijd na hun ziekte nog in leven zijn en late effecten van een behandeling kunnen ondervinden.’ 

Patiënten zijn de eerste vijf jaar na de behandeling onder controle in het ziekenhuis. Jaarlijks krijgen zij een uitnodiging voor een lichamelijk en een beeldvormend onderzoek (mammografie). In de eerste drie jaar zijn er meerdere consultaties, welke onder andere bedoeld zijn voor het bespreken van gezondheidsproblemen. Voor gezondheidsproblemen die niet worden toegeschreven aan de behandeling, of die optreden nadat vrouwen niet meer onder controle zijn in het ziekenhuis, bestaat tot dusver geen inzicht hoe groot het zorggebruik is gekoppeld aan kenmerken van de behandeling of van de tumor. 

Siesling: ‘We verwachten dat vrouwen met deze klachten naar hun huisarts gaan of door hun huisarts doorverwezen worden naar een andere vorm van zorg. De PSCCR bevat zowel gegevens over controle en behandelingen in het ziekenhuis als registratie van klachten en verwijzingen in de eerstelijn (huisartsen). Daardoor zal de PSCCR een overzicht geven van alle mogelijke gezondheidsproblemen die kunnen ontstaan, op korte en lange termijn, als gevolg van de behandeling voor borstkanker.’

Keuzehulp

De informatie die via de registratie is verkregen, zal ook worden gebruikt om een zogeheten ‘keuzehulp’ te ontwikkelen. Deze keuzehulp kan patiënten inzicht geven in de (late) gezondheidsproblemen die kunnen optreden na hun behandeling. Samen met de zorgverlener kan vervolgens gekeken worden wat de beste behandeling is en bij welke klachten na de behandeling alertheid geboden is. 

Uitbreiding andere kankersoorten

Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere kankersoorten. Omdat hiervoor aanvullende subsidiebronnen nodig zijn, bekijken de onderzoekers voor welke kankersoort(en) interesse bestaat voor een uitbreiding. Op die manier biedt de PSCCR een infrastructuur om het zorggebruik in de gehele zorgketen in beeld te brengen, inclusief de gezondheidsproblemen die na de behandeling van kanker ontstaan. 

Meer informatie

Heeft u een onderzoeksvraag die mogelijk beantwoord kan worden met de beschreven data, of een vraagstelling over een andere kankersoort? Neem dan contact op met prof. dr. Sabine Siesling via s.siesling@iknl.nl. 

Eerder verscheen een wetenschappelijk artikel over de opzet van de PSCCR: 
Primary Secondary Cancer Care Registry (PSCCR): Following breast cancer patients from their first complaints up to 15 years after diagnosis. M. Heins, J. Verloop, K. De Ligt, S. Siesling, J. Korevaar. European Journal of Cancer. 2018. Volume 92, Supplement 3, Pages S39–S40. DOI: https://doi.org/10.1016/S0959-8049(18)30344-7