Nieuwe EORTC-vragenlijsten voor meten kwaliteit van leven lymfeklierkanker

In de publicatie in Quality of Life Research beschrijven de onderzoekers de internationale, interculturele ontwikkeling van vier ziektespecifieke EORTC-vragenlijsten naar de kwaliteit van leven van patiënten met hodgkinlymfoom, hoog- of laaggradig non-hodgkinlymfoom en chronische lymfatische leukemie. Het gaat hierbij om aanvullingen op de bestaande EORTC QLQ-C30-vragenlijst.  

EORTC Quality of Life Group 
De ontwikkeling van de nieuwe vraagmodules werd uitgevoerd volgens de richtlijnen van de EORTC Quality of Life Group. Fase I bestond uit het beschrijven van onderwerpen op het gebied van kwaliteit van leven die relevant zijn voor deze patiënten. Fase II omvatte de uitvoering en beoordeling van de relevantie van deze items. In fase III werden alle items getest in een multiculturele testgroep. 

In fase I werden 75 problemen geïdentificeerd met hulp van focusgroepen en door middel van systematisch literatuuronderzoek. Interviews met tachtig zorgprofessionals en 245 patiënten resulteerden in een voorlopige module (fase II) met 38 items die relevant zijn voor alle of ten minste één van de vier maligniteiten. In Fase III werd de vragenlijst getest bij 337 patiënten in vijf Europese landen. Dit resulteerde in een vragenlijst met 27 items voor hodgkinlymfoom (EORTC QLQ-HL27), 29 items voor hooggradig non-hodgkinlymfoom (EORTC QLQ-NHL-HG29), 20 items voor laaggradig non-hodgkinlymfoom (EORTC QLQ-NHL-LG20) en 17 items voor patiënten met chronische lymfatische leukemie (EORTC QLQ-CLL17).  

Conclusie en aanbeveling 
De uitkomst van deze studie levert vier nieuwe EORTC-modules op voor gebruik in klinisch onderzoek en in de klinische praktijk in combinatie met de EORTC QLQ-C30 voor het beoordelen van de kwaliteit van leven van patiënten met een lymfoom of chronische lymfatische leukemie. Vergelijkingen van groepscores tussen patiënten voor en na een behandeling en tussen jongere en oudere patiënten bevestigen klinisch relevante verschillen in uitkomsten. De observatie dat oudere patiënten minder emotionele impact rapporteren en zich minder zorgen maken of angstig zijn over hun gezondheid is in eerdere studies gemeld.

De voorgestelde schaalstructuur zal nog uitgebreider worden getest en gevalideerd in een internationaal onderzoek om de psychometrische eigenschappen te bevestigen. Daarop vooruitlopend krijgen de fase III modules al veel aandacht, omdat de behandeling van patiënten met lymfoproliferatieve maligniteiten in recente jaren ingrijpend is veranderd, terwijl tegelijkertijd internationale aanbevelingen pleiten voor meer onderzoek naar de kwaliteit van leven van deze patiënten. Lonneke van de Poll-Franse en collega’s moedigen artsen daarom aan nu al gebruik te maken van deze fase-III-modules om bijwerkingen te beoordelen die samenhangen met de inzet van nieuwe medicijnen en monitoren van de kwaliteit van leven van deze patiënten.

Deelnemers studie 
Aan deze studie werkten mee artsen en onderzoekers van IKNL, NKI-AvL (Amsterdam), Tilburg University, Institut Curie (Parijs), University Paris Descartes, National Health Service Trust (London), Innsbruck Medical University, LUMC (Leiden), KCStats Consultancy (York), University of York, Hôpital René Huguenin - Institut Curie-Hématologie (Saint-Cloud, Frankrijk), University of Cagliari (Italië), Azienda Ospedalier Ciaccio (Catanzaro, Italië), National Taiwan University (Taipei), Italian Group for Adult Hematologic Diseases (GIMEMA, Rome). 
 

• Van de Poll-Franse L, Oerlemans S, Bredart A, Kyriakou C, Sztankay M, Pallua S, Daniëls L, Creutzberg CL, Cocks K, Malak S, Caocci G, Molica S, Chie W, Efficace F; EORTC Quality of Life Group. ‘International development of four EORTC disease-specific quality of life questionnaires for patients with Hodgkin lymphoma, high- and low-grade non-Hodgkin lymphoma and chronic lymphocytic leukaemia’. Qual Life Res. 2017 Nov 10.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl