Samenwerking tussen kankerregistraties Europa blijft essentieel
De meeste kankerregistraties in Europa zijn goed uitgerust om het toezicht en de ontwikkelingen rond de ziekte kanker in Europa te versterken. De kwaliteit en de intensiteit van het gebruik van de verzamelde data is echter afhankelijk van de rol die de kankerregistraties spelen binnen de oncologische zorg, volksgezondheid en politiek van het betreffende land. Die conclusie trekken Sabine Siesling (IKNL) en collega’s in een publicatie in de European Journal of Cancer. Samenwerking tussen de kankerregistraties in Europa blijft essentieel om de toegang tot gegevens en vergelijkbaarheid van de resultaten te garanderen.
Het doel van de studie is meer inzicht te krijgen in de dekking van kankerregistraties en de toegang en het gebruik van deze gegevens in Europa. Dit inzicht draagt bij aan harmonisatie van data en infrastructuur, zodat de rol van de kankerregistraties wordt bevorderd binnen de volksgezondheid, het klinisch beleid en wetenschappelijk onderzoek naar kanker, zowel binnen als buiten Europa.
De onderzoekers voerden in de periode 2010 – 2012 een uitgebreide enquête uit over registratiepraktijk en het gebruik van data onder 161 ‘population-based’ kankerregistraties in heel Europa. De registraties die reageerden (66 procent) waren actief in 33 landen, waarvan 23 met een landelijke dekking.
Kankersurveillance in Europa
De population-based kankersurveillance ging in Noordwest-Europa van start in de jaren ’40 en ’50 van de vorige eeuw en vanaf de jaren ’70 tot ’90 in andere regio’s. Beschermende regelgeving van de Europese Unie beïnvloedt in sommige landen de toegang tot gegevens, met name in Duitsland en Frankrijk, en in mindere mate in Nederland en België. Van de kankerregistraties die deelnamen aan de studie, brengt 95 procent periodiek verslag uit over incidenties, 60 procent rapportages over overleving en 80 procent over stadia van geselecteerde tumoren.
De evaluatie van controle over de ziekte kanker en kwaliteit van de zorg was bescheiden en bleef beperkt tot een paar gespecialiseerde kankerregistraties. Variabelen die geëvalueerd werden, hadden betrekking op ondersteuning van klinische audits, toezicht op de naleving van klinische richtlijnen, verbetering van de kankerzorg en de evaluatie van bevolkingsonderzoek naar kanker. Evaluatie van resultaten van diagnostische, beeldvormende apparatuur kwam slechts af en toe voor.
Samenwerking essentieel
De meeste population-based kankerregistraties zijn goed uitgerust om het toezicht op de ontwikkelingen rond kanker in Europa te versterken. De kwaliteit en de intensiteit van het gebruik van de verzamelde gegevens is afhankelijk van de rol die de kankerregistratie speelt binnen de oncologische zorg, volksgezondheid en politiek van het betreffende land. De standaard registratiemethodiek kon om die reden niet worden vertaald naar gelijkwaardige vooruitgangsprocessen in kankerpreventie en bevolkingsonderzoeken, kwaliteit van de zorg en translationeel onderzoek naar prognose en overleving van kankerpatiënten in Europa. Verdere Europese samenwerking blijft essentieel om de toegang tot gegevens en vergelijkbaarheid van de resultaten te garanderen.
