Chronische Lymfatische Leukemie: de deels verborgen ijsberg

Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest voorkomende vorm van leukemie onder volwassenen in westerse landen. Veel patiënten hebben aanvankelijk geen klachten waardoor deze ziekte vele jaren onopgemerkt kan blijven, tot het bij toeval ontdekt wordt. De promovenda spreekt in dit verband van een ‘ijsbergfenomeen’; slechts een deel van de patiënten is bekend; zij bevinden zich boven water. Het andere deel (de patiënten bij wie CLL nog niet ontdekt is) bevindt zich onder water, aan het zicht onttrokken. In het proefschrift worden de bevindingen van de verkenning van de CLL-ijsberg beschreven. 

Incidentie en overleving 
Zo komen er in Nederland elk jaar ruim 750 nieuwe patiënten bij met deze ziekte. De ziekte komt ongeveer twee keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Het aantal nieuwe, vrouwelijke patiënten nam echter tussen 1989 en 2008 toe, terwijl het aantal mannelijke patiënten stabiel bleef. Daarnaast beschrijft de promovenda hoe in Nederland het percentage patiënten dat vijf jaar na de diagnose nog in leven is, stijgt van 61% in 1989-1993 tot 70% in 2004-2008 voor mannen met CLL, en van 71% tot 76% voor vrouwen.

Bij bovenstaande cijfers maakt Esther van den Broek de kanttekening dat het aantal nieuwe patiënten een onderschatting betreft, omdat de belangrijkste signaleringsbronnen van de NKR (de pathologische laboratoria en de ziekenhuizen door middel van de Landelijke Medische Registratie(LMR)), niet toereikend bleken om alle gevallen van CLL te registreren. Aangezien de onderregistratie vooral patiënten met een goede prognose betreft, vallen de berekende overlevingscijfers lager uit dan ze in werkelijkheid zijn. Doordat de ziekenhuizen in 2014 de LMR hebben vervangen door een nieuwe, completere registratie, namelijk de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), is de verwachting dat de onderschatting van CLL in de NKR vanaf 2014 aanzienlijk zal verminderen.

Aanvullende gegevens
Verder merkt zij op dat het lastig bleek de trends in het aantal patiënten en de overleving goed te duiden zonder aanvullende gegevens. Bij bestudering van het aantal nieuwe patiënten is het bijvoorbeeld nuttig om te kijken of er verbeteringen zijn op het gebied van vroege opsporing, wat af te lezen is aan een groter aantal patiënten met een laag stadium van de ziekte. Bij analyses van de overlevingscijfers is het interessant de patiënten in te delen op basis van hun behandeling. Tot voor kort ontbraken deze details in de NKR. Ze werden echter wel verzameld in het PHAROS-project, waar het promotieonderzoek onderdeel van was. PHAROS is een population based registry, een registratie die inzicht geeft in de kwaliteit en doelmatigheid van de hemato-oncologische zorg in Nederland. Dit PHAROS-project betreft een uitbreiding van de NKR in drie regio’s, waarbij aanvullende data werden verzameld van patiënten die na 2004 de diagnose CLL of bepaalde andere vormen van bloed- of lymfklierkanker kregen. 

CLL en andere vormen van kanker 
CLL wordt regelmatig bij toeval ontdekt tijdens klinische onderzoeken in verband met andere aandoeningen. Uit het promotieonderzoek blijkt dan ook dat CLL vaker en eerder aan het licht komt bij mensen die eerder kanker hebben gehad dan bij de algehele bevolking: bijna twee keer zo vaak. Doordat kanker in het algemeen steeds beter te behandelen is, leven (voormalige) kankerpatiënten steeds langer, waardoor het aantal mensen bij wie CLL wordt ontdekt, ook toeneemt. 

Kwaliteit van leven
Tot slot deed de promovenda onderzoek naar kwaliteit van leven. Doordat de behandeling verbetert en de overleving toeneemt, wordt dit aspect steeds zwaarwegender bij het bepalen van een behandelstrategie. Uit het onderzoek komt naar voren dat patiënten die ooit medicatie kregen, een slechtere kwaliteit van leven hadden dan de gemiddelde bevolking én patiënten die alleen onder controle waren. 

NKR+
Om de registratie van CLL te verbeteren doet de promovenda in haar proefschrift een reeks aanbevelingen. Dit mede met het oog op de verwachte toename van het aantal patiënten met deze ziekte in de nabije toekomst en de vele nieuwe ontwikkelingen op het gebied van (kostbare) diagnostiek en behandeling. Ze is verheugd dat een deel van de aanbevelingen reeds is opgenomen in de NKR+: “Hierdoor draagt mijn promotieonderzoek daadwerkelijk bij aan een registratie, die hoogwaardige evaluatie van de kwaliteit van zorg mogelijk maakt en deze uiteindelijk verbetert.”

• De promotie van Esther van den Broek op het proefschrift ‘Exploring the iceberg of Chronic Lymphocytic Leukaemia. Towards a better estimation of the burden and quality of care for CLL patients in the Netherlands’ vindt plaats op dinsdag 16 december 2014 om 13:30 uur aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Promotoren: prof.dr. J.W.W. Coebergh en prof.dr. L.V. van de Poll-Franse. Co-promotor: dr. E.F.M. Posthuma.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl