Grote vernieuwingen kankerregistratie op komst
Met een luisterend oor naar het veld heeft IKNL een serie verbeteringen in de kankerregistratie in gang gezet. De vernieuwde kankerregistratie biedt straks bijvoorbeeld de mogelijkheid aan medisch specialisten om zelf hun patiëntgegevens in te zien en te valideren en de kwaliteit van zorg te monitoren. Ook realiseren we koppelingen met andere databases en brengt het nieuwe systeem mede daardoor verbeteringen voor onderzoekers.
IKNL verzamelt, analyseert en levert gegevens voor de epidemiologie en voor onderzoek naar kwaliteit van zorg. Speciaal opgeleide registratiemedewerkers van IKNL verzamelen in de ziekenhuizen data op basis van informatie in de medische dossiers. Wij registreren de gegevens van alle patiënten met kanker die in een ziekenhuis zijn opgenomen of waarvan de ziekte door middel van weefselonderzoek is vastgesteld.
Bron voor onderzoek en bron van kwaliteitsinformatie
De gedetailleerde informatie over de diagnose, behandeling en overleving van ruim 95% van alle patiënten met kanker is een interessante bron voor onderzoek naar trends op het gebied van kanker onder de Nederlandse bevolking. Geleidelijk aan heeft de kankerregistratie zich ook ontwikkeld als bron van kwaliteitsinformatie op landelijk, regionaal en ziekenhuisniveau.
In de vernieuwde kankerregistratie krijgt u via een portaal toegang tot de registratie van uw patiënten. U kunt straks oncologische cijfers over het ziekenhuis opzoeken en vergelijken met landelijke gemiddelden om zo de kwaliteit van zorg te monitoren.
Door de spreiding en concentratie van ziekenhuiszorg vindt het totaal aan oncologische behandelingen steeds minder vaak plaats in één ziekenhuis. Daarnaast groeit de groep oncologische patiënten die de ziekte overleeft, snel. Dit betekent dat er behoefte is aan meer gegevens over de periode na de behandeling dan overleving alleen. Ook de kwaliteit van leven en de mate waarin de ziekte terugkomt - en wat er dan gebeurt - worden steeds belangrijkere meetpunten.
Samenwerken in registraties
IKNL werkt niet alleen aan vernieuwingen in de kankerregistratie maar zoekt ook de samenwerking op om verbeteringen door te voeren. Om registratielast weg te nemen, dubbele registratie van dezelfde data te voorkomen en volledigheid in dataregistratie te bereiken, werkt IKNL steeds vaker samen met DICA in het verzamelen en uitwisselen van gegevens en in het terugkoppelen aan de professionals. Zo komt het beste van twee werelden bij elkaar.
Daarnaast werken DICA en IKNL ook inhoudelijk samen in alle registraties. IKNL-epidemiologen zijn lid van de wetenschappelijke commissie om datasets op elkaar af te stemmen, advies te geven over de datasets, maar ook om de data te valideren met de kankerregistratie.
Een eerste resultaat in de samenwerking met DICA is de NBCA (NABON Breast Cancer Audit). Invoeren in het systeem kan zowel door medisch specialisten als door de registratiemedewerkers van IKNL gebeuren. De medisch specialisten krijgen dan de mogelijkheid om de registraties in te zien en hier opmerkingen bij te maken. De registratie is in juli door de registratiemedewerkers in gebruik genomen. In de NBCA komen de nieuwe functionaliteiten van de kankerregistratie al naar voren. De gegevens die IKNL registreert, worden niet alleen door IKNL, maar ook de NBCA gebruikt. Hetzelfde systeem wordt vervolgens voor alle andere kankersoorten uitgewerkt.
De inhoudelijke en technische vernieuwingen samengevat
- De specialist annoteert, waardoor er directe interactie is met de registratiemedewerker.
- De specialist kan de registratiegegevens zelf inzien en valideren.
- De specialist heeft inzage in oncologische cijfers van het eigen ziekenhuis en kan vergelijken met het landelijk gemiddelde om zo de kwaliteit van zorg te monitoren.
- Geen dubbele registratielast.
- De kankerregistratie heeft een geautomatiseerde koppeling met Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) en de Landelijke Basisadministratie Zorg (LBZ, voorheen LMR).
- Een gemeenschappelijke datawarehouse (zoals de samenwerking met DICA) zorgt voor het bij elkaar brengen van de datasets waardoor nieuwe onderzoeksmogelijkheden ontstaan.
