Per jaar worden zo’n 3.900 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar, in het kort AYA’s (adolescents and young adults) genoemd, geconfronteerd met de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker. De AYA's worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen.
Bij jongvolwassenen wordt bij klachten lang niet altijd aan kanker gedacht. Doordat de mogelijkheid van kanker pas later wordt overwogen, kan er sprake zijn van vertraging in het diagnostisch traject. Bepaalde kankersoorten komen vaker (bijv. zaadbalkanker) of juist veel minder vaak (bijv. prostaatkanker) voor bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker. Bij één op de tien AYA’s is sprake van uitgebreide of gemetastaseerde kanker bij diagnose. Lees meer over de incidentie en prevalentie van kanker bij jongvolwassenen.
Er zijn aanwijzingen dat AYA’s een andere tumorbiologie hebben dan de oudere volwassenen. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Die zaken hebben weerslag op de behandeling van kanker bij jongvolwassenen. Steeds meer jongvolwassenen leven met of na kanker omdat deze patiëntengroep over het algemeen een gunstige overleving heeft. Vijf jaar na diagnose is 85% van de AYA-patiënten nog in leven. Bekijk onze informatie over behandeling, sterfte en overleving bij kanker bij jongvolwassenen.
Leven met of na kanker als jongvolwassene
AYA’s bevinden zich in een levensfase waarbij het behalen van verschillende mijlpalen centraal staat. Kanker en de behandeling daarvan hebben hier logischerwijs impact op. Zo is er sprake van een groter verlies van kwaliteit van leven bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker, kampt driekwart geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten en heeft bijna de helft het gevoel dat hun kanker en de behandeling hiervoor leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Uit een onderzoek onder 4.000 AYA-patiënten die kanker overleefden, blijkt dat ongeveer de helft aanvullende psychosociale en/of paramedische zorg heeft ontvangen.
Bekijk onze informatie over leven met of na kanker op jongvolwassen leeftijd.
Integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker: AYA-zorg
Dr. Suzanne Kaal, internist oncoloog: ‘De start van AYA-zorg ligt bij de medisch behandelaar. Door vanaf het diagnosegesprek direct aandacht te hebben voor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van jongvolwassenen, kunnen problemen in een later stadium worden voorkomen. Bovendien helpt het bij het opstellen van een behandelplan om de context rondom de patiënt, de mens achter de tumor, te kennen. Bij AYA’s spelen andere aspecten een rol bij het maken van bepaalde keuzes dan bij oudere patiënten. Zowel op medisch vlak, gezien de soort kanker en behandeling, als op het vlak van belangrijke ontwikkelingen en het toekomstperspectief van de AYA-patiënt. Wat heeft de jongvolwassene nog te doen op weg naar volwassenheid en zelfstandigheid? Hoe kunnen we er bijvoorbeeld voor zorgen dat een kinderwens tijdig veiliggesteld wordt? Of de kans op een succesvolle (r)entree op de arbeidsmarkt zo groot mogelijk?Al deze leeftijdsgebonden vraagstukken moeten aan de voorkant worden meegenomen om verlies van kwaliteit van leven en daarmee samenhangende zorgconsumptie, te voorkomen.
De proactieve en multidisciplinaire aanpak van AYA-zorg bedient niet alleen de patiënt, maar ontzorgt ook de dokter. Wij kunnen niet verwachten dat iedere orgaanspecialist thuis is in de leeftijdsspecifieke problematiek. Bepaalde medisch specialisten zien zeer zelden kankerpatiënten in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar en beschikken niet over de expertise om te voorzien in hun zorgbehoeften. Daarom is AYA-zorg nurse-led: vanaf het moment van diagnose speelt de verpleegkundige of verpleegkundig specialist een centrale rol (Janssen, 2018). Die is het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren van en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoeften. Hij of zij fungeert als spin in het web en roept waar nodig de expertise van andere disciplines in en vormt de directe schakel met de medisch specialist. De verpleegkundige is in staat om ‘normale vragen in een abnormale situatie’ in het juiste kader te plaatsen en ervoor te zorgen dat gedurende het medische behandeltraject voldoende oog is voor de dynamische levensfase waarin de AYA-patiënt zich bevindt.
Kortom, door de integratie van AYA-zorg in tumorspecifieke zorgpaden wordt het missen van belangrijke afslagen voorin het traject voorkomen en het formeren van een team van juiste professionals rondom de AYA-patiënt gestimuleerd.’
Lees meer over AYA-zorg op de website van het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk.
Rapport 'Kanker bij jongvolwassenen'
In juni 2022 bracht IKNL in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' uit, waarin informatie over epidemiologie, kwaliteit van leven, organisatie van zorg en verhalen van AYA's verzameld zijn.
