Kanker bij jongvolwassenen (AYA's)

Per jaar worden zo’n 3.900 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar, in het kort AYA’s (adolescents and young adults) genoemd, geconfronteerd met de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker. De AYA's worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen. 

Bij jongvolwassenen wordt bij klachten lang niet altijd aan kanker gedacht. Doordat de mogelijkheid van kanker pas later wordt overwogen, kan er sprake zijn van vertraging in het diagnostisch traject. Bepaalde kankersoorten komen vaker (bijv. zaadbalkanker) of juist veel minder vaak (bijv. prostaatkanker) voor bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker. Bij één op de tien AYA’s is sprake van uitgebreide of gemetastaseerde kanker bij diagnose. Lees meer over de incidentie en prevalentie van kanker bij jongvolwassenen.

Er zijn aanwijzingen dat AYA’s een andere tumorbiologie hebben dan de oudere volwassenen. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Die zaken hebben weerslag op de behandeling van kanker bij jongvolwassenen. Steeds meer jongvolwassenen leven met of na kanker omdat deze patiëntengroep over het algemeen een gunstige overleving heeft. Vijf jaar na diagnose is 85% van de AYA-patiënten nog in leven. Bekijk onze informatie over behandelingsterfte en overleving bij kanker bij jongvolwassenen.

Leven met of na kanker als jongvolwassene

AYA’s bevinden zich in een levensfase waarbij het behalen van verschillende mijlpalen centraal staat. Kanker en de behandeling daarvan hebben hier logischerwijs impact op. Zo is er sprake van een groter verlies van kwaliteit van leven bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker, kampt driekwart geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten en heeft bijna de helft het gevoel dat hun kanker en de behandeling hiervoor leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Uit een onderzoek onder 4.000 AYA-patiënten die kanker overleefden, blijkt dat ongeveer de helft aanvullende psychosociale en/of paramedische zorg heeft ontvangen.

Bekijk onze informatie over leven met of na kanker op jongvolwassen leeftijd.

Integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker: AYA-zorg

Dr. Suzanne Kaal, internist oncoloog: ‘De start van AYA-zorg ligt bij de medisch behandelaar. Door vanaf het diagnosegesprek direct aandacht te hebben voor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van jongvolwassenen, kunnen problemen in een later stadium worden voorkomen. Bovendien helpt het bij het opstellen van een behandelplan om de context rondom de patiënt, de mens achter de tumor, te kennen. Bij AYA’s spelen andere aspecten een rol bij het maken van bepaalde keuzes dan bij oudere patiënten. Zowel op medisch vlak, gezien de soort kanker en behandeling, als op het vlak van belangrijke ontwikkelingen en het toekomstperspectief van de AYA-patiënt. Wat heeft de jongvolwassene nog te doen op weg naar volwassenheid en zelfstandigheid? Hoe kunnen we er bijvoorbeeld voor zorgen dat een kinderwens tijdig veiliggesteld wordt? Of de kans op een succesvolle (r)entree op de arbeidsmarkt zo groot mogelijk?Al deze leeftijdsgebonden vraagstukken moeten aan de voorkant worden meegenomen om verlies van kwaliteit van leven en daarmee samenhangende zorgconsumptie, te voorkomen.

De proactieve en multidisciplinaire aanpak van AYA-zorg bedient niet alleen de patiënt, maar ontzorgt ook de dokter. Wij kunnen niet verwachten dat iedere orgaanspecialist thuis is in de leeftijdsspecifieke problematiek. Bepaalde medisch specialisten zien zeer zelden kankerpatiënten in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar en beschikken niet over de expertise om te voorzien in hun zorgbehoeften. Daarom is AYA-zorg nurse-led: vanaf het moment van diagnose speelt de verpleegkundige of verpleegkundig specialist een centrale rol (Janssen, 2018). Die is het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren van en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoeften. Hij of zij fungeert als spin in het web en roept waar nodig de expertise van andere disciplines in en vormt de directe schakel met de medisch specialist. De verpleegkundige is in staat om ‘normale vragen in een abnormale situatie’ in het juiste kader te plaatsen en ervoor te zorgen dat gedurende het medische behandeltraject voldoende oog is voor de dynamische levensfase waarin de AYA-patiënt zich bevindt.

Kortom, door de integratie van AYA-zorg in tumorspecifieke zorgpaden wordt het missen van belangrijke afslagen voorin het traject voorkomen en het formeren van een team van juiste professionals rondom de AYA-patiënt gestimuleerd.’

Lees meer over AYA-zorg op de website van het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk.

Rapport 'Kanker bij jongvolwassenen'

In juni 2022 bracht IKNL in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' uit, waarin informatie over epidemiologie, kwaliteit van leven, organisatie van zorg en verhalen van AYA's verzameld zijn. 

Het belang van leeftijdsspecifieke factoren bij overlevers van sarcoom

De impact van een sarcoom op jonge leeftijd is groot. Het verschil in kwaliteit van leven tussen jonge overlevers van sarcoom (18 – 39 jaar) en hun gezonde leeftijdsgenoten (normgroep) is groter dan dat tussen overlevers van sarcoom van middelbare leeftijd en ouder en hun gezonde normpopulatie. Dat blijkt uit data van de SURVSARC-studie van prof. dr. Winette van der Graaf, AVL en Erasmus MC en dr. Olga Husson, NKI. De uitkomsten zijn beschreven in het artikel 'The age-related impact of surviving sarcoma on health-related quality of life' in het wetenschappelijke tijdschrift ESMO Open.

lees verder

Overlevingskans jongvolwassenen met kanker afgelopen decennia verbeterd

jonge vrouw met hond in park

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.

lees verder

Afwijkende klinische, moleculaire en genetische kenmerken darmkanker AYA’s

Afwijkende klinische, moleculaire en genetische kenmerken darmkanker AYA’s

Dikkedarmkanker is een zeldzame ziekte bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s). Uit onderzoek van Richarda de Voer (Radboudumc) en collega’s blijkt dat bij AYA’s met dikkedarmkanker klinische, moleculaire en genetische kenmerken worden gevonden die afwijken van de kenmerken bij patiënten van 60 jaar en ouder. Bij 39% van de jonge patiënten werd een genetische risicofactor geïdentificeerd. Deze bevindingen bieden aanknopingspunten voor nieuwe strategieën voor de klinische zorg.

lees verder

Overleving adolescenten en jongvolwassenen met hodgkinlymfoom sterk verbeterd

Overleving adolescenten en jongvolwassenen met hodgkinlymfoom sterk verbeterd

De overlevingskansen bij adolescenten en jong volwassenen zijn in de afgelopen decennia sterk verbeterd. Bij kinderen met dezelfde ziekte was de prognose al goed en is stabiel gebleven. Dat blijkt uit onderzoek van  het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

lees verder

Zorg op maat voor AYA’s in de laatste levensfase

Er is weinig bekend over de wensen en verwachtingen van AYA’s met kanker in de palliatieve fase. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en bedoeld worden volwassenen in de leeftijd van 18-35 jaar.  Het is momenteel onduidelijk of huisartsen zich voldoende gesteund en toegerust voelen om zorg te leveren aan AYA’s in de laatste levensfase. UMCG doet hier onderzoek naar middels een landelijke uitvraag.

lees verder

Landelijk zorgnetwerk voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker

In Nederland worden elk jaar ongeveer 2.700 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 35 jaar gediagnosticeerd met kanker (‘adolescents and young adults’, AYA’s). AYA’s hebben leeftijdsspecifieke problemen die specifieke aandacht vereisen, zoals opleiding, werk, relaties en fertiliteit. Om hieraan tegemoet te komen is in 2013 het Nationaal AYA-zorgnetwerk “Jong & Kanker” opgericht. Het zorgconcept is stapsgewijs opgezet door zorgverleners en AYA’s. In een artikel in het NTvG wordt de huidige stand van zaken en het toekomstperspectief van dit zorgnetwerk beschreven.

lees verder

Melanoom op jonge(re) leeftijd

Huidkanker komt veel voor bij ouderen. Toch is huidkanker meer dan alléén een typische ouderdomsziekte. De laatste jaren is er daarnaast toenemende aandacht voor met name melanoom bij jongvolwassenen en kinderen. Melanomen op kinderleeftijd worden gemakkelijk gemist, doordat deze melanomen minder ABCDE-karakteristieken vertonen dan melanomen bij volwassenen.  

lees verder

Incidentie van kanker gestegen bij kinderen en adolescenten in Europa ‘91-‘10

De incidentie van kanker bij kinderen en adolescenten in Europa is tussen 1991 en 2010 licht gestegen. Dat blijkt uit onderzoek van een grote groep onderzoekers, onder wie emeritus hoogleraar Jan Willem Coebergh (Erasmus Universiteit) en Otto Visser (IKNL). Bij kinderen (leeftijd 0-14 jaar) steeg de gestandaardiseerde incidentie met 0,5% per jaar naar 137,5 per miljoen persoonsjaren. Bij adolescenten lag de incidentie op 176 per miljoen persoonsjaren en was er sprake van een gemiddelde toename van 1% per jaar met een vertraging in recentere jaren. Volgens de auteurs vormen deze uitkomsten aanleiding om de incidentietrends van deze jonge patiënten in bestaande kankerbestrijdingsprogramma’s te (her)overwegen.

lees verder