Kanker bij jongvolwassenen (AYA's)

Per jaar worden zo’n 3.900 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar, in het kort AYA’s (adolescents and young adults) genoemd, geconfronteerd met de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker. De AYA's worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen. 

Bij jongvolwassenen wordt bij klachten lang niet altijd aan kanker gedacht. Doordat de mogelijkheid van kanker pas later wordt overwogen, kan er sprake zijn van vertraging in het diagnostisch traject. Bepaalde kankersoorten komen vaker (bijv. zaadbalkanker) of juist veel minder vaak (bijv. prostaatkanker) voor bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker. Bij één op de tien AYA’s is sprake van uitgebreide of gemetastaseerde kanker bij diagnose. Lees meer over de incidentie en prevalentie van kanker bij jongvolwassenen.

Er zijn aanwijzingen dat AYA’s een andere tumorbiologie hebben dan de oudere volwassenen. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Die zaken hebben weerslag op de behandeling van kanker bij jongvolwassenen. Steeds meer jongvolwassenen leven met of na kanker omdat deze patiëntengroep over het algemeen een gunstige overleving heeft. Vijf jaar na diagnose is 85% van de AYA-patiënten nog in leven. Bekijk onze informatie over behandelingsterfte en overleving bij kanker bij jongvolwassenen.

Leven met of na kanker als jongvolwassene

AYA’s bevinden zich in een levensfase waarbij het behalen van verschillende mijlpalen centraal staat. Kanker en de behandeling daarvan hebben hier logischerwijs impact op. Zo is er sprake van een groter verlies van kwaliteit van leven bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker, kampt driekwart geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten en heeft bijna de helft het gevoel dat hun kanker en de behandeling hiervoor leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Uit een onderzoek onder 4.000 AYA-patiënten die kanker overleefden, blijkt dat ongeveer de helft aanvullende psychosociale en/of paramedische zorg heeft ontvangen.

Bekijk onze informatie over leven met of na kanker op jongvolwassen leeftijd.

Integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker: AYA-zorg

Dr. Suzanne Kaal, internist oncoloog: ‘De start van AYA-zorg ligt bij de medisch behandelaar. Door vanaf het diagnosegesprek direct aandacht te hebben voor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van jongvolwassenen, kunnen problemen in een later stadium worden voorkomen. Bovendien helpt het bij het opstellen van een behandelplan om de context rondom de patiënt, de mens achter de tumor, te kennen. Bij AYA’s spelen andere aspecten een rol bij het maken van bepaalde keuzes dan bij oudere patiënten. Zowel op medisch vlak, gezien de soort kanker en behandeling, als op het vlak van belangrijke ontwikkelingen en het toekomstperspectief van de AYA-patiënt. Wat heeft de jongvolwassene nog te doen op weg naar volwassenheid en zelfstandigheid? Hoe kunnen we er bijvoorbeeld voor zorgen dat een kinderwens tijdig veiliggesteld wordt? Of de kans op een succesvolle (r)entree op de arbeidsmarkt zo groot mogelijk?Al deze leeftijdsgebonden vraagstukken moeten aan de voorkant worden meegenomen om verlies van kwaliteit van leven en daarmee samenhangende zorgconsumptie, te voorkomen.

De proactieve en multidisciplinaire aanpak van AYA-zorg bedient niet alleen de patiënt, maar ontzorgt ook de dokter. Wij kunnen niet verwachten dat iedere orgaanspecialist thuis is in de leeftijdsspecifieke problematiek. Bepaalde medisch specialisten zien zeer zelden kankerpatiënten in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar en beschikken niet over de expertise om te voorzien in hun zorgbehoeften. Daarom is AYA-zorg nurse-led: vanaf het moment van diagnose speelt de verpleegkundige of verpleegkundig specialist een centrale rol (Janssen, 2018). Die is het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren van en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoeften. Hij of zij fungeert als spin in het web en roept waar nodig de expertise van andere disciplines in en vormt de directe schakel met de medisch specialist. De verpleegkundige is in staat om ‘normale vragen in een abnormale situatie’ in het juiste kader te plaatsen en ervoor te zorgen dat gedurende het medische behandeltraject voldoende oog is voor de dynamische levensfase waarin de AYA-patiënt zich bevindt.

Kortom, door de integratie van AYA-zorg in tumorspecifieke zorgpaden wordt het missen van belangrijke afslagen voorin het traject voorkomen en het formeren van een team van juiste professionals rondom de AYA-patiënt gestimuleerd.’

Lees meer over AYA-zorg op de website van het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk.

Rapport 'Kanker bij jongvolwassenen'

In juni 2022 bracht IKNL in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' uit, waarin informatie over epidemiologie, kwaliteit van leven, organisatie van zorg en verhalen van AYA's verzameld zijn. 

Kanker bij jongvolwassenen: Yolanda

Yolanda Sempel (33 jaar) was 21 jaar en zwanger van haar eerste van uiteindelijk zes kinderen, toen zij een knobbeltje voelde. Een opgezwollen lymfeklier in haar rechteroksel. Ze ging ermee naar de huisarts en vertelde ook over de duizeligheid waar ze al langer last van had. De duizeligheid werd door de huisarts verklaard door een lage bloeddruk en een lage ijzerwaarde in het bloed. Yolanda hoefde zich niet druk te maken om de lymfeklier, want ze was zwanger en het was het griepseizoen, dus haar lichaam was misschien wat extra gevoelig voor virussen. Ze kreeg ijzerpillen mee, het advies om wat meer sinaasappelsap te drinken en daarmee ging ze opgelucht naar huis. Een jaar of negen later, op haar 30e, kreeg ze uiteindelijk de diagnose kanker. Vergevorderd, in stadium 4b, met heel het lymfesysteem aangetast en tumoren in haar milt, lever en beenmerg. Op de scans was aan de grootte van de klier te zien, dat dit jaren geleden waarschijnlijk ooit in haar lymfeklieren begonnen was.

lees verder

32.000 jongvolwassenen leven met of na kanker: zij verdienen meer aandacht

Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.

lees verder

Verschillen internetgebruik tussen jongvolwassen en oudere patiënten met kanker

laptop kankernl

Het internet is een belangrijke bron van gezondheidsinformatie voor patiënten met kanker. AYA's (adolescenten en jongvolwassenen van 18 tot en met 39 jaar op het moment van diagnose) werken in hun dagelijks leven vaak met internet en aanverwante technologieën. Het is waarschijnlijk dat AYA's meer gewend zijn om internet te gebruiken, terwijl oudere patiënten met kanker de voorkeur geven aan andere manieren van informatievoorziening over hun gezondheid. De vraag rijst of internetgebruik en eHealth-behoeften van AYA’s vergelijkbaar zijn met die van oudere patiënten met kanker. Door het uitvoeren van een cross-sectioneel onderzoek evalueerden IKNL-onderzoeker Carla Fokkema-Vlooswijk en collega’s verschillen in kankergerelateerde internetpatronen tussen AYA’s en oudere patiënten met kanker (40+ jaar op het moment van diagnose). Meer inzicht in verschillen tussen generaties helpt zorgverleners in hoe ze patiënten met kanker van verschillende leeftijden kunnen begeleiden bij kanker-gerelateerd internetgebruik.

lees verder

Prognose leukemie beter bij kinderen dan jongvolwassenen

kind met leukemie

Kinderen met acute myeloïde leukemie (AML) hebben een betere prognose dan jongvolwassenen. Het verschil in prognose is in recente jaren gegroeid, een signaal dat jongvolwassenen mogelijk minder baat hebben gehad bij verbeteringen in de behandeling van AML. Dit blijkt uit een nieuwe analyse van patiëntgegevens uit de periode tussen 1990 en 2015 op basis van de Nederlandse Kankerregistratie.

lees verder

Interview Eva: (J)ongeneeslijk ziek

Foto Eva

Eva was 22 toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. Dit kwam als een schok voor de gezond levende twintiger die positief in het leven staat. Haar longkanker is zeldzaam op haar leeftijd. De kracht van Eva? Haar open houding en brede glimlach: ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor andere mensen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’

lees verder

Psychosociale ervaringen en praktische uitdagingen bij jongvolwassenen met kanker

Jonge vrouw in gesprek

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

lees verder

De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s (jong volwassenen) met een slechte of onzekere prognose

Serieus kijkende jonge man buiten

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

lees verder

Mensen met kanker ervaren meer geheugen- en concentratieproblemen dan leeftijdsgenoten

Mensen die kanker hebben of hebben gehad ervaren meer geheugen- en concentratieproblemen dan vergelijkbare personen uit de algemene bevolking. Dit verschil is het meest uitgesproken onder volwassenen jonger dan 50 jaar. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Simone Oerlemans en collega’s dat onlangs in het Journal of Cancer Survivorship verscheen. Bovendien bleken vermoeidheid en klachten als gespannenheid deze cognitieve problemen uit te vergroten.

lees verder