Kanker bij jongvolwassenen (AYA's)

Dr. Ina Beerendonk is gynaecoloog in het Radboudumc, gespecialiseerd in voortplantingsgeneeskunde, en focust zich in het bijzonder op het voorkomen van verlies van vruchtbaarheid bij meisjes en vrouwen met kanker. ‘Je bent op een hoger niveau en heel interdisciplinair met voortplantingsgeneeskunde bezig, maar je werk is ook nog eens erg betekenisvol voor de patiënt.’ Beerendonk was ook nauw betrokken bij het opzetten van AYA-zorg binnen het Radboudumc.

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

Yolanda Sempel (33 jaar) was 21 jaar en zwanger van haar eerste van uiteindelijk zes kinderen, toen zij een knobbeltje voelde. Een opgezwollen lymfeklier in haar rechteroksel. Ze ging ermee naar de huisarts en vertelde ook over de duizeligheid waar ze al langer last van had. De duizeligheid werd door de huisarts verklaard door een lage bloeddruk en een lage ijzerwaarde in het bloed. Yolanda hoefde zich niet druk te maken om de lymfeklier, want ze was zwanger en het was het griepseizoen, dus haar lichaam was misschien wat extra gevoelig voor virussen. Ze kreeg ijzerpillen mee, het advies om wat meer sinaasappelsap te drinken en daarmee ging ze opgelucht naar huis. Een jaar of negen later, op haar 30e, kreeg ze uiteindelijk de diagnose kanker. Vergevorderd, in stadium 4b, met heel het lymfesysteem aangetast en tumoren in haar milt, lever en beenmerg. Op de scans was aan de grootte van de klier te zien, dat dit jaren geleden waarschijnlijk ooit in haar lymfeklieren begonnen was.

Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.

Het internet is een belangrijke bron van gezondheidsinformatie voor patiënten met kanker. AYA's (adolescenten en jongvolwassenen van 18 tot en met 39 jaar op het moment van diagnose) werken in hun dagelijks leven vaak met internet en aanverwante technologieën. Het is waarschijnlijk dat AYA's meer gewend zijn om internet te gebruiken, terwijl oudere patiënten met kanker de voorkeur geven aan andere manieren van informatievoorziening over hun gezondheid. De vraag rijst of internetgebruik en eHealth-behoeften van AYA’s vergelijkbaar zijn met die van oudere patiënten met kanker. Door het uitvoeren van een cross-sectioneel onderzoek evalueerden IKNL-onderzoeker Carla Fokkema-Vlooswijk en collega’s verschillen in kankergerelateerde internetpatronen tussen AYA’s en oudere patiënten met kanker (40+ jaar op het moment van diagnose). Meer inzicht in verschillen tussen generaties helpt zorgverleners in hoe ze patiënten met kanker van verschillende leeftijden kunnen begeleiden bij kanker-gerelateerd internetgebruik.

Kinderen met acute myeloïde leukemie (AML) hebben een betere prognose dan jongvolwassenen. Het verschil in prognose is in recente jaren gegroeid, een signaal dat jongvolwassenen mogelijk minder baat hebben gehad bij verbeteringen in de behandeling van AML. Dit blijkt uit een nieuwe analyse van patiëntgegevens uit de periode tussen 1990 en 2015 op basis van de Nederlandse Kankerregistratie.

Eva was 22 toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. Dit kwam als een schok voor de gezond levende twintiger die positief in het leven staat. Haar longkanker is zeldzaam op haar leeftijd. De kracht van Eva? Haar open houding en brede glimlach: ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor andere mensen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.