Zeldzame kanker leidt tot kwetsbare positie op de arbeidsmarkt
Mensen met een zeldzame kanker hebben vaker te maken met problemen op de arbeidsmarkt dan mensen met een veelvoorkomende kanker. Zij lopen al vóór de diagnose een grotere kans op arbeidsongeschiktheid en verliezen ook in de jaren daarna vaker hun baan in loondienst. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL en Amsterdam UMC, deze week gepubliceerd in het Tijdschrift voor Bedrijfs- en verzekeringsartsen.
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 25.000 mensen de diagnose zeldzame kanker. Deze groep heeft niet alleen een lagere overleving en kwaliteit van leven, maar ervaart ook vaker een complex diagnostisch traject en beperktere behandelopties. Patiënten met zeldzame kanker lopen vaker langdurig met onduidelijke klachten rond voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Dit heeft ook gevolgen voor hun positie op de arbeidsmarkt. Werknemers met een zeldzame kanker bleken vaker een arbeidsongeschiktheidsuitkering te krijgen in de twee jaar vóór hun diagnose, vooral in het laatste jaar voorafgaand aan de diagnose. Ook maakten zij in de vijf jaar na de diagnose vaker de overstap van loondienst naar ondernemerschap. Dit wijst op een grotere kans op verlies van contractueel werk vóór en na de diagnose.
“Werk speelt een belangrijke rol in het dagelijks leven van mensen met kanker. Juist bij zeldzame kanker zien we dat een langere tijd tot de diagnose, complexe behandelingen en beperkte kennis over de ziekte kunnen leiden tot extra kwetsbaarheid op de arbeidsmarkt. Meer aandacht voor deze problematiek is nodig om passende ondersteuning en begeleiding mogelijk te maken.”
Saskia Duijts, senior onderzoeker bij IKNL en hoogleraar ‘Psychosociale gevolgen van zeldzame kanker’ bij Amsterdam UMC.
Langere tijd tot diagnose werkt door in werk en inkomen
Kenmerkend voor zeldzame kanker is dat klachten vaak moeilijk te herkennen zijn. Daardoor kunnen mensen al langere tijd ziekgemeld zijn voordat duidelijk is wat er aan de hand is. In sommige gevallen wordt de diagnose pas gesteld nadat een groot deel van de periode voor re-integratie en arbeidsongeschiktheidsbeoordeling is verstreken. Dit kan gevolgen hebben voor hun loopbaan en inkomenszekerheid.
Daarnaast laat het onderzoek zien dat bepaalde factoren het risico op verlies van werk verhogen. Dan gaat het onder meer over zeldzame en stadium IV-kanker, een tweede primaire tumor, intensieve behandelingen of een tijdelijk contract. Werknemers met een tijdelijk contract hadden vaker te maken met arbeidsongeschiktheid, werkloosheid of een overstap naar ondernemerschap.
“Met gerichte ondersteuning en meer kennis over de specifieke uitdagingen van zeldzame kanker kunnen we mensen beter helpen om duurzaam aan het werk te blijven, tijdens en na hun ziekte.”
Over het onderzoek
Voor het onderzoek werden gegevens van 16.203 werknemers met een zeldzame kanker vergeleken met die van 23.295 werknemers met borst- of darmkanker. De cijfers van IKNL (Nederlandse Kankerregistratie) werden gekoppeld met gegevens het CBS.
