Nieuw rapport met 10 jaar aan trends in incidentie, behandeling en overleving in de hemato-oncologie
Het rapport Trends binnen de hemato-oncologie in Nederland bevat 10 jaar aan trends in incidentie, eerstelijnsbehandeling en overleving voor verschillende ziektebeelden. De meeste hematologische maligniteiten zijn zeldzaam, maar ook een aantal nog zeldzamere ziektebeelden zoals systemische AL-amyloïdose en perifere T-cellymfomen komen aan bod. Waar mogelijk biedt het rapport ook dieper inzicht in bijvoorbeeld tweedelijnsbehandeling (bij bijvoorbeeld diffuus grootcellig B-cellymfoom) of moleculaire diagnostiek (bij bijvoorbeeld bij chronische lymfatische leukemie). De gesignaleerde trends vormen een belangrijke basis voor vervolgonderzoek en helpen onderzoekers gerichte, ziektebeeldspecifieke onderzoeksvragen te formuleren. Hiermee legt het rapport een solide fundament voor verdere wetenschappelijke verdieping binnen de hemato‑oncologie.
Patiëntenorganisatie Hematon: ‘Data zijn essentieel om goed zicht te krijgen op de effecten van behandeling. We zijn verheugd over de positieve trend in overleving. Tegelijkertijd benadrukt dit het belang van nog beter inzicht in de volledige behandelperiode en vooral in de impact daarvan op de kwaliteit van leven.’
Overleving stijgt; meer ouderen krijgen een behandeling
Overkoepelend is te zien dat bij veel ziektebeelden de overleving toeneemt. Deze verbetering in overleving hangt samen met ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling, waaronder de inzet van nieuwe geneesmiddelen. Uit het rapport blijkt ook dat steeds meer patiënten boven de 70 jaar een behandeling krijgen. Het type behandeling dat oudere patiënten krijgen verschuift. Er komen steeds meer nieuwe geneesmiddelen op de markt die ook kansen bieden voor de oudere patiënt. Deze ontwikkelingen dragen bij aan de stijgende overleving die we ook bij deze patiëntengroep zien.
Aandacht voor kwaliteit van leven
Omdat patiënten langer leven met of na hun ziekte, wordt het steeds belangrijker aandacht te hebben voor de impact van kanker en de behandeling op het welzijn van de patiënt. Daarom bevat het rapport ook inzichten in de kwaliteit van leven van patiënten in het eerste jaar na diagnose, gebaseerd op data uit de PROFIEL -database. De data laten zien dat patiënten tot een jaar na diagnose gemiddeld een lagere kwaliteit van leven hebben dan leeftijdsgenoten zonder kanker, bijvoorbeeld door vermoeidheid of beperkingen in het dagelijks functioneren. Maar dit verschilt per ziektebeeld.
Sneller inzicht bieden, over langere tijd
De huidige ontwikkelingen binnen de hemato-oncologie maken dat inzichten in de klinische praktijk steeds sneller nodig zijn. IKNL werkt daarom aan het versnellen van dataverzameling en –uitgifte, onder andere door het automatisch inlezen van data in de NKR waar mogelijk. Door de ontwikkelingen in het hematologisch zorglandschap is het ook steeds relevanter om inzichten in langetermijneffecten en late gevolgen te krijgen; de effecten van nieuwe behandelschema's en geneesmiddelen op de kwaliteit van leven, niet alleen in de eerste jaren na diagnose, maar ook verder . Dat vraagt om meer verbinding tussen klinische data (uit de NKR) en kwaliteitvanlevendata (uit PROFIEL en andere PROMs-databases).
Meer informatie
Deze publicatie heeft als doel zorgprofessionals, onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers te ondersteunen bij het duiden van ontwikkelingen in de hemato-oncologische zorg. Voor vragen over dit rapport, neem contact op met Corine Korf, senior adviseur.
- Lees het volledige rapport ‘Trends binnen de hemato-oncologie in Nederland’
