Europa lanceert CancerWatch om de kwaliteit en actualiteit van kankerdata te verbeteren en kankerbestrijding te versterken
Nauwkeurige, volledige en actuele kankergegevens zijn essentieel voor het monitoren van trends, het identificeren van ongelijkheden en het evalueren van de impact van preventie-, vroegtijdige opsporings- en behandelprogramma's, evenals de kwaliteit van leven en overlevingskansen. CancerWatch zorgt ervoor dat hoogwaardige gegevens beschikbaar zijn voor het Europees Kankerinformatiesysteem (ECIS), dat een centrale rol speelt in het Europese Kankerbestrijdingsplan (Europe’s Beating Cancer Plan, EBCP) en het Europees Register voor Kankerongelijkheid.
Gijs Geleijnse, bestuursadviseur innovatie en internationalisering bij IKNL en voor CancerWatch als scientific coordinator verbonden aan het Norwegian Institute of Public Health: “In Nederland zijn we met IKNL gewend geraakt aan een enorm goede en actuele kankerregistratie, we zijn vaak zelfs een voorbeeld voor andere landen. Betere en actuelere data betekenen betere inzichten voor kankerbestrijding. Met CancerWatch leggen we de basis voor effectievere preventie, diagnose, behandeling en gelijke toegang tot zorg in heel Europa."
Waarom is dit belangrijk?
Momenteel variëren kankergegevens in Europa in kwaliteit, dekking en actualiteit. Sommige regio's beschikken niet over volledige registratiedekking, terwijl andere te maken hebben met vertragingen van meer dan twee jaar voordat gegevens kunnen worden gedeeld. CancerWatch zal:
- Kankerregisters ondersteunen bij het verzamelen van rijkere, completere en actuelere gegevens met behulp van digitale innovaties;
- De normen voor datakwaliteit in alle landen harmoniseren in overeenstemming met Europese en internationale richtlijnen;
- Technische oplossingen ontwikkelen om juridische en AVG-gerelateerde belemmeringen voor het delen van gegevens op individueel niveau aan te pakken, waardoor veilig gebruik van geaggregeerde statistieken mogelijk wordt;
- Overleving, prevalentie en andere belangrijke kankerindicatoren in ECIS verbeteren, zodat deze up-to-date zijn en geschikt voor beleidsvorming;
- Kankerregisters voorbereiden op integratie in de European Health Data Space (EHDS).
CancerWatch verenigt nationale kankerregisters, volksgezondheidsinstituten, onderzoeksorganisaties en ministeries van Volksgezondheid in een gecoördineerde inspanning om de kennis over kanker in Europa te versterken. De gezamenlijke actie zal nieuwe tools, gedeelde methodologieën en een stappenplan voor toekomstige kankerindicatoren opleveren, en tegelijkertijd mogelijkheden identificeren om de registratiedekking uit te breiden naar regio’s die momenteel nog niet in beeld zijn.
Achtergrond
Populatie-gebaseerde kankerregistraties vormen al decennialang de ruggengraat voor de kankerbestrijding in Europa en stellen landen in staat om incidentie, sterfte en overleving te volgen. Verschillen in wettelijke kaders, interoperabiliteit en middelen zorgen er echter voor dat de volledigheid en actualiteit van de gegevens sterk uiteenlopen. CancerWatch bouwt voort op het werk van het European Network of Cancer Registries (ENCR), het Joint Research Centre (JRC) en internationale partners zoals het International Agency for Research on Cancer (IARC), en bundelt de krachten om snellere en betrouwbaardere inzichten te leveren.
Over het project
- Duur: 36 maanden (september 2025 - augustus 2028)
- Coördinator: Noors Instituut voor Volksgezondheid (NIPH)
- Partners: 92 organisaties in 29 landen, waaronder 58 kankerregisters
- Financiering: EU4Health-programma (subsidieovereenkomst CR-g-24-40)
Ga voor meer informatie naar: www.encr.eu/CancerWatch.
