Knelpuntenenquête urogenitale problemen
Urogenitale problemen komen regelmatig voor bij patiënten in de palliatieve fase en kunnen een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en naasten. Zo komt urine-incontinentie voor bij 23-38% van de patiënten met kanker in de palliatieve fase. Andere voorkomende urogenitale problemen zijn bijvoorbeeld fistels (een niet-natuurlijke verbinding tussen twee holle organen of tussen een hol orgaan en de buitenwereld, bijvoorbeeld je darm en je blaas), loze aandrang en tenesmi (pijnlijke samentrekkingen van blaas of darm).
De huidige richtlijn ‘Urogenitale problemen, fistels, loze aandrang en tenesmi’ stamt uit 2010 en bestaat uit tien verschillende onderwerpen. De afgelopen jaren is onze kennis over deze onderwerpen verder ontwikkeld. Daarom wordt de huidige richtlijn herzien. Het onderwerp ‘seksualiteit’ wordt later dit jaar in een aparte richtlijn herzien.
Knelpuntenenquête
Om de herziene richtlijn zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk vragen wij zorgverleners welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom de zorg voor patiënten die last hebben van urogenitale problemen. De belangrijkste knelpunten worden in de richtlijn uitgewerkt. Om de knelpunten te verzamelen vragen wij zorgverleners die hiermee te maken hebben deze knelpuntenenquête in te vullen.
De knelpuntenenquête is in te vullen tot uiterlijk 26 juni aanstaande. Het invullen duurt 10-15 minuten. Het is mogelijk om de resultaten van de enquête in een factsheet te ontvangen. Indien u deze wenst te ontvangen kunt u dit aan het einde van de enquête aangeven.
Multidisciplinaire werkgroep
Een multidisciplinaire werkgroep bestaande uit zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers is verantwoordelijk voor de herziening. Deze werkgroep staat onder voorzitterschap van dr. Stefan Haensel, uroloog en SCEN arts. IKNL verzorgt de procesbegeleiding. De verwachting is dat de richtlijn in het begin van 2024 gereed is. De actuele status van deze en andere richtlijnen palliatieve zorg staat op de website van IKNL.
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderGeslaagde demonstratie van idee om gegevens te delen in de palliatieve fase
Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.
lees verder
