Onzekerheid rond diagnostiek en behandeling belemmert terugkeer naar werk bij zeldzame kanker
Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.
Olischläger en Den Boer interviewden in de Rare2Work-studie patiënten en relevante stakeholders, zoals bedrijfsartsen en werkgevers. In de meeste onderzoeken naar kanker en werk wordt met name gerapporteerd over niet-zeldzame kanker, zoals borstkanker en darmkanker. Aangezien patiënten met zeldzame kanker regelmatig te maken hebben met vertraagde diagnostiek en een zoektocht naar de juiste behandeling, was de verwachting dat dit van invloed kan zijn op hun werkvermogen.
Als je kijkt naar het proces voorafgaand aan diagnose, de diagnose en behandeling zelf, de psychosociale impact, het hele revalidatietraject. Het hele proces duurt lang, misschien wel langer dan bij bijvoorbeeld borstkanker. Als daar door je werkgever en bedrijfsarts geen rekening mee wordt gehouden, dan heb je een groot probleem.
- patiënt
Zowel patiënten als stakeholders gaven aan dat bewustzijn bij (zorg)professionals omtrent de meer algemene, maar ook werk-gerelateerde gevolgen van een diagnose zeldzame kanker zeer beperkt is. Stakeholders benadrukten dat er veel overeenkomsten zijn als het gaat om terugkeer naar werk bij patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker, maar ook duidelijke verschillen. Zo vormt onzekerheid rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Patiënten hebben het gevoel zelf ‘de expert’ te moeten zijn, zowel als het gaat om hun specifieke diagnose als om gevolgen daarvan voor werk, bijvoorbeeld in de communicatie met de bedrijfsarts. Zowel patiënten als stakeholders onderstrepen de noodzaak van ondersteuning, zo vroeg mogelijk in het proces van terugkeer naar werk.
Ik had niet het idee dat ze [bedrijfsarts] zich ingelezen had, in … uhm, wat ik heb. Toen ik voor de tweede keer bij haar zat vroeg ik haar: ‘heb je wel bekeken wat mijn diagnose is?’. Haar antwoord was: ‘ik zie veel kankerpatiënten, ik heb dus genoeg ervaring hiermee’.
- patiënt
Mensen hebben echt het idee dat ze er alleen voor staan, het zelf moeten uitzoeken. Maar dat geldt voor de werkgevers en zorgprofessionals ook. Zij weten ook niet hoe om te gaan met zeldzame kanker en werk.
- stakeholder
Bewustzijn over zeldzame kankers en werk nodig
Olischläger en Den Boer stellen dat er meer maatschappelijk en professioneel bewustzijn nodig is over de impact van een diagnose van een zeldzame kanker op de terugkeer van een patiënt naar het werk, omdat een zeldzame kanker unieke problemen met zich meebrengt. Heldere informatie over zeldzame kanker en terugkeer naar werk is daarbij onontbeerlijk. Ook noemen Olischläger en Den Boer het stimuleren van communicatie tussen relevante partijen een belangrijk punt, waarbij met name de scheiding tussen het reguliere zorgsysteem en de bedrijfskundige zorg een uitdaging vormt. De resultaten van de Rare2Work-studie worden momenteel verwerkt tot een wetenschappelijk artikel. Lees meer over de Rare2Work-studie.
Hulp bij terugkeer naar werk
Er zijn verschillende instanties die werknemers, werkzoekenden en werkgevers kunnen helpen bij werken met of na kanker. De NFK heeft ze op een rijtje gezet. Verder biedt de NFK veel informatie over kanker en werk, voor werknemers, zelfstandigen en werkgevers.
Meer informatie
Neem contact op met Saskia Duijts, senior onderzoeker
Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verderWat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend
24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.
lees verder
