Huidkanker is te voorkomen als we dat samen doen - Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland

‘De cijfers uit de kankerregistratie hebben de onderbouwing gegeven om de krachten te bundelen’, zegt Arno Rutte, voorzitter van de stuurgroep. ‘Zonder accurate cijfers begin je niks’, vult Eline Kramer aan, directeur van de Nederlandse Vereniging van Dermatologen (NVDV). ‘Het IKNL-Rapport Huidkanker in Nederland gaf voor het eerst de aantallen diagnoses. Daarmee is veel in gang gezet. Inmiddels hebben we met de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland het Nationaal Actieplan Huidkanker gelanceerd met als doel om preventie in te bedden in al het beleid.’

Kramer vervolgt: ‘Voordat het rapport verscheen waren de cijfers altijd een schatting. Dermatologen wisten allang dat huidkanker een snelgroeiend probleem is, we zien elk jaar fors meer patiënten op de poliklinieken. Maar dat was niet objectief te staven. Het IKNL-rapport was de basis omdat het de daadwerkelijke cijfers bracht. Het rapport heeft daarmee enorm geholpen om het probleem in kaart te brengen. Het is een startsein geweest voor partijen om met elkaar in gesprek te gaan over betere zorg en preventie. Want dermatologen en onderzoekers alleen kunnen dit probleem niet oplossen’

Huidkanker op de kaart

Rutte: ‘Daarom is de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland opgericht. Wij verenigen veel verschillende perspectieven en dat maakt het sterk. Vanuit het niets hebben we mensen bij elkaar gebracht die om wat voor reden dan ook iets hebben met huidkanker, zoals bestuurders, wetenschappers en patiënt advocates. Die diversiteit helpt enorm om de verhalen scherp te krijgen.’

We brengen de perspectieven bij elkaar.

‘De stuurgroep zorgt ervoor dat het probleem op de kaart komt. Hoe brengen we dingen bij elkaar, wat bindt ons en welke impact willen we maken?’

Kramer vult aan: ‘De werelden worden bij elkaar gebracht. Als je onderzoek doet dan is het lastig om de wetenschap te vertalen naar de praktijk. Om uiteindelijk verbeteringen te implementeren moet je rekening houden met de organisatie van de zorg en zorgpaden. Daarvoor moet je samenkomen met de partijen die op zo’n vlak werkzaam zijn en dat hebben we weten te bereiken met de stuurgroep. De wetenschap is de achtergrond en de stuurgroep is de actie. Je hebt daar aanjagers voor nodig en ook sterke namen. Op elk vlak waar je zo’n verandering wilt inbrengen moet je domeinen laten samen komen, wetenschap, politiek, verzekeraars, etc. De stuurgroep faciliteert die uitwisseling en jaagt de acties aan. Door iedereen uit zijn eigen domein input te laten geven weet je waar je moet zijn. Je kunt niet als één beroepsgroep zeggen “we gaan dit probleem aanpakken”. Patiëntenverenigingen spelen daar ook een heel belangrijke rol.’

Monitoren

‘Dit probleem groeit snel, aldus Rutte. ‘Als je daar geen spotlight op zet ben je te laat om daar nog wat aan te doen. We moeten nu ingrijpen. Dat is natuurlijk ingewikkeld omdat er een lange tijd zit tussen de beschadiging van de huid en het moment dat zich huidkanker openbaart. Maar als het probleem inzichtelijk is kun je mensen in beweging brengen. We kunnen en moeten de juiste dingen doen.’

Kramer: ‘Daarom volgen we de cijfers van IKNL op de voet, het aantal diagnoses wordt nauwlettend gemonitord. We hebben 2019 als startpunt, toen waren er 70.000 huidkankerdiagnoses. We hopen dat we volgend jaar een grootschalige preventiecampagne met VWS kunnen starten. Tuurlijk kan het jaren duren voordat je de effecten daarvan kunt zien. Elk jaar neemt het aantal huidkankerdiagnoses met 5% toe, hoe lang duurt het om dat tij te keren? Voor het antwoord op die vraag kijken we naar IKNL. En daarvoor is het belangrijk dat IKNL rapportages uit blijft brengen met lijn der verwachting, om te kijken wanneer het lukt om onder die lijn te duiken.’

Actieplan

Afgelopen april heeft de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland het Nationaal Actieplan Huidkanker gepresenteerd aan een aantal nieuwe leden van de vaste Kamercommissie voor VWS met als doel om huidkankerpreventie in te bedden in al het relevante beleid. De vaste Kamercommissie voor VWS heeft aan staatssecretaris Blokhuis een kabinetsreactie op het actieplan gevraagd. Op basis daarvan zal het ministerie van VWS kijken wat er al gebeurt aan preventie van huidkanker en het stroomlijnen van huidkankerzorg en wat ze aanvullend daarop over nemen van het advies. Rutte: ‘We hopen natuurlijk ook dat Kamerleden vaker op huidkanker terugkomen of er bijvoorbeeld door het organiseren van een ronde tafel in de Tweede Kamer ruim aandacht voor vragen. Dat hangt af van hoe belangrijk ze het vinden. Aan ons als stuurgroep is het nu om het vuurtje brandende te houden.’

Rutte: ‘Er wordt vaak gesproken over problemen waar veel minder grip op te krijgen is. Voor preventie van huidkanker is er handelingsperspectief. We kunnen heel veel ellende voorkomen. Daarom is ons advies aan VWS om de stappen uit het actieplan nu te zetten, zoals zonnebrand breed beschikbaar maken op alle relevate lokaties, regelgeving rondom zonnebanken aanscherpen en meer schaduwplekken creëren, bijvoorbeeld op schoolpleinen. Ook voor het milieu en het voorkomen van hittestress is het nodig om te vergroenen, dat is een logische tendens om op aan te haken. Deze missie valt uiteen in kleine tastbare stappen. Het is een positief verhaal dat groeit en groter wordt. De eerste stappen zijn er al en eigenlijk kan iedereen hieraan bijdragen. Zo heeft de Nederlandse golffederatie nu afgesproken om overal zonnebrand te verstrekken. Dat is een buitensport en veel golfen brengt dus risico mee. Mooi dat zij preventie al in de praktijk hebben gebracht. Wie volgt?’

_______________

De stuurgroep Huidkankerzorg Nederland bestaat uit vertegenwoordigers van Stichting Melanoom, HUKA's, NVDV, IKNL, RIVM, universiteiten en verzekeraars.