Samen tegen Darmkanker’ roept patiënten op meer data en kennis te delen

Het nieuwe platform ‘Samen tegen darmkanker’ wil met meer data de behandeling van darmkanker verbeteren. ‘Laat kennis niet verloren gaan’ is voor dit platform het ultieme doel. Het roept alle patiënten met darmkanker op om met medisch specialisten en onderzoekers samen te werken tegen deze veelvoorkomende ziekte. Toekomstige patiënten met darmkanker kunnen beter behandeld worden als patiënten die nu darmkanker hebben hun gegevens delen.

Het nieuwe platform is een initiatief van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC), ondersteund door IKNL en de Dutch ColoRectal Audit (DCRA), die wordt ondersteund door DICA. Met het platform willen de initiatiefnemers activiteiten rond onderzoek en gegevensverzameling op elkaar afstemmen. Zo ontstaat tijdswinst, samenhang en efficiëntie. Hierdoor kunnen patiënten effectiever behandeld worden.

14.000 patiënten per jaar
Per dag krijgen bijna 40 Nederlanders de diagnose dikkedarmkanker. Dat betekent dat er 14.000 patiënten per jaar met deze diagnose worden geconfronteerd. Het is daarmee, na huid- en borstkanker de derde, meest voorkomende kankersoort in Nederland. Het is nodig om de data van alle patiënten met darmkanker te verzamelen en aan onderzoekers beschikbaar te stellen, zodat de behandeling van toekomstige patiënten steeds persoonlijker kan worden. 

Medisch specialisten en onderzoekers kunnen met behulp van klinische gegevens en weefsel, bloed en patiënt gerapporteerde uitkomsten in kaart brengen welke patiënten baat hebben bij welke behandeling. Op deze manier worden zorg en onderzoek geïntegreerd. Op het platform Samen tegen Darmkanker komen onderzoekers, medisch specialisten en patiënten samen. Zij vinden er uitgebreide informatie over darmkanker. Ook kunnen patiënten er aangeven dat zij bereid zijn hun gegevens te delen.

Samen tegen Darmkanker 
Samen tegen Darmkanker is een initiatief van Dutch ColoRectal Audit (DCRA). De DCRA is ondedeel van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). DICA faciliteert kwaliteitsregistraties voor medische beroepsverenigingen, dokters en ziekenhuizen, ten behoeve van landelijke kwaliteitsverbetering, onderzoek en transparantie. De DCRA doet dit voor de primaire behandeling van darmkanker.  

Integraal Kankercentrum Nederland 
IKNL werkt samen met medisch professionals en andere zorgexperts aan continue verbetering van de oncologische- en palliatieve zorg. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is hierbij een cruciaal middel.

Over PLCRC

Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) is een studie van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) en biedt een infrastructuur voor het uitvoeren van studies naar darmkanker. Binnen dit cohort worden klinische gegevens, weefsel, bloed en patiënt gerapporteerde uitkomsten verzameld van patiënten die hiervoor toestemming geven.

  • Klik voor meer informatie: www.samentegendarmkanker.nl. Informatie over PLCRC is te verkrijgen bij PLCRC-programmamanager dr. Geraldine Vink.

Gerelateerd

Kwaliteit van leven darmkankeroverlevers in kaart in vijf klassen

Er is grote variatie in de kwaliteit van leven bij darmkankeroverlevers

De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist. 

lees verder

Toename in incidentie buikvliesuitzaaiingen bij darmkankerpatiënten

Gegevens over buikvliesuitzaaiingen kunnen bijdragen aan follow-up na primaire chirurgie

De incidentie van buikvliesuitzaaiingen bij darmkankerpatiënten neemt toe, zowel in de synchrone als in de metachrone setting. Dat blijkt uit onderzoek van Robin Lurvink, Checca Bakkers en anderen, opgezet met patiëntgegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De bevindingen onderstrepen het belang van gerichte klinische trials en kunnen bijdragen aan een maatgerichte follow-up. Buikvliesuitzaaiingen komen, na uitzaaiingen in de lever, bij deze patiëntgroep het vaakst voor. 

lees verder