icoon_cijfers

gegevens aanvragen

Het opvragen van maatwerkgegevens of het koppelen van gegevens uit uw database met de database van IKNL (NKR) gebeurt onder strikte privacyvoorwaarden. Een gegevensaanvraag wordt getoetst aan het beleid dat IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR.

Voor wie?
Bent u clinicus, arts-epidemioloog of beleidsmaker dan kunt u maatwerkgegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) aanvragen om zelf onderzoek mee te doen. De gegevens kunnen aan uw eigen patiëntgegevens worden gekoppeld. 
NB Patiënten, studenten of andere geïnteresseerden kunnen geen gegevens aanvragen bij IKNL. Graag wijzen wij u op de website www.kanker.nl.

Hoe verloopt een gegevensaanvraag?
Het proces van eerste contact tot uiteindelijke levering verloopt in negen stappen: 

  1. U vult het contactformulier rechts op de pagina in, zodat IKNL kan beoordelen welke data u aanvraagt.
  2. Binnen 5 werkdagen neemt een adviseur van de afdeling NKR-analyse contact met u op.
  3. In overleg met u wordt een aanvraagformulier ingevuld en krijgt uw aanvraag een referentienummer.
  4. De adviseur van de afdeling NKR-analyse stuurt u per e-mail het aanvraagformulier (incl. algemene leveringsvoorwaarden van IKNL).
  5. U ondertekent het aanvraagformulier en stuurt dit, inclusief bijbehorende documenten, retour naar de afdeling NKR-analyse van IKNL. (ondertekening van het aanvraagformulier door lid RvB is nodig wanneer gegevens van een ziekenhuis worden opgevraagd door een medewerker/niet-behandelaar van dit ziekenhuis, dit geldt ook voor aanvragen van behandelaars wanneer de gegevens behandelaar overstijgend zijn)
  6. Uw aanvraag wordt getoetst aan de doelstellingen die IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR en wordt voorgelegd aan de Commissie van Toezicht (CvT). De CvT toetst of wordt voldaan aan de Nederlandse privacywetgeving. Indien u data opvraagt voor wetenschappelijk onderzoek wordt uw aanvraag bij een aantal kankersoorten ook getoetst door een aparte wetenschappelijke commissie. Momenteel geldt dit voor slokdarm-, maag-, en alvleesklierkanker, hersentumoren en hematologische kankers. Meer informatie over de te volgen procedure voor wetenschappelijke toetsing.
  7. Na een positief advies van de CvT ontvangt u, indien van toepassing, op basis van het geschatte aantal bewerkingsuren de offerte (per post). Na een negatief advies van de CvT vindt overleg met u plaats over het vervolgtraject. Dit kan resulteren in een aanpassing en herbeoordeling van de aanvraag door de CvT.
  8. U ondertekent, indien van toepassing, de offerte en stuurt deze per post retour.
  9. IKNL levert u de gevraagde gegevens per e-mail, waarna u de factuur (indien van toepassing) per post ontvangt.

Doorlooptijd
De gemiddelde doorlooptijd van een aanvraag (vanaf datum waarop alle ondertekende documenten, zoals positief advies door CvT of een offerte, door IKNL zijn ontvangen) bedraagt circa 6 weken..

Koppeling aan bestanden van derden
Gegevens van de NKR kunnen ook worden gekoppeld aan bestanden van derden. Bijvoorbeeld de registratie van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA). Meer informatie over IKNL-PALGA-koppelingen. Een koppeling volgt bovenstaande procedure, met uitzondering van stap 8. In deze stap wordt altijd een contract en een offerte opgesteld en ter ondertekening naar de aanvrager gestuurd (per post). Na ontvangst wordt u verzocht uw bestand volgens een vaste format aan IKNL te leveren (indien IKNL de koppeling uitvoert).

Bij een koppeling dient u, gezien de complexiteit, rekening te houden met een langere doorlooptijd.

Cijfersoverkanker.nl
Op www.cijfersoverkanker.nl kunt u ook zelf cijfers samenstellen over incidentie, prevalentie, sterfte en overleving naar lokalisatie, geslacht, leeftijd en stadium.



 



Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

gegevensaanvraag
Vul uw contactgegevens in via onderstaand formulier




informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 63 14

volg ons: