Ervaringen van patiënten en naasten

Kwaliteit van leven staat centraal binnen palliatieve zorg. Kwaliteit van leven bestaat uit vier domeinen: lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel. Klachten op deze domeinen hebben een negatieve invloed op kwaliteit van leven. Het is essentieel om inzicht te hebben in deze ervaringen van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Ook ervaringen van nabestaanden na het verlies zijn belangrijk. Hoe gaat het met hen? Wat is voor hen belangrijk? Hoe ervaren zij de zorg die zij krijgen? Wat hebben zij nodig?

De ervaringen van patiënten en naasten kunnen inzicht geven in verbetermogelijkheden en patiënten en naasten helpen om goed geïnformeerd aan gezamenlijke besluitvorming over o.a. behandelingen te kunnen deelnemen. Hieronder leest u over enkele projecten waarbij wij onderzoek hiernaar doen.

eQuipe-studie

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de zogenaamde eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten te vinden die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel de patiënten als hun naasten. De inclusie van de studie loopt tot eind 2020, in samenwerking met ruim 40 ziekenhuizen. Lees ook het interview met Lonneke van de Poll, Janneke van Roij en Natasja Raijmakers over eQuiPe in Oncologie-up-to-date.

Project 'Hij moet toch eten'

De psychosociale gevolgen van het onvermogen om te eten en ongewenst gewichtsverlies zijn binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Het project 'Hij moet toch eten', gefinancierd door het Zorginstituut Nederland richt zich op het sneller signaleren en bespreekbaar maken van de psychosociale last van het onvermogen om te eten en ongewenst gewichtsverlies. Door het afnemen van interviews en vragenlijsten worden de ervaringen van patiënten en naasten in kaart gebracht, met als doel te komen tot digitale informatie en tools voor patiënten en naasten én een e-learning voor zorgprofessionals. Lees meer over dit project

Meer informatie