Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ (RWD) genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners. In Nederland en daarbuiten.

Relevante inzichten

De taak van R & D is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system). Elektronische data-extractie levert hieraan in toenemende mate een belangrijke, toegevoegde waarde. R & D is daarom nauw betrokken bij het ontwikkelen en testen van deze technieken. Maar de klinische interpretatie en validatie van data door professionals blijft hoe dan ook noodzakelijk. Nu en in de toekomst.

Registratie-applicatie

R & D vervult ook een cruciale taak in het onderhouden en ondersteunen van de belangrijkste primaire processen binnen IKNL, waaronder onderhoud, beheer en doorontwikkeling van de Registratie Applicatie van de Nederlandse Kankerregistratie (RANK). Dit is essentieel voor het slagen van de missie van IKNL.