Nieuws

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

De overlevingskansen van patiënten met dikkedarmkanker zijn de afgelopen decennia flink gestegen in Nederland, zo blijkt uit cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Debet hieraan zijn introductie van nieuwe vormen van diagnostiek en behandeling. Verder laten de cijfers zien dat de overlevingskansen van patiënten gunstiger zijn naarmate de ziekte in een vroeg(er) stadium wordt ontdekt. Invoering van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker heeft hierop een positief effect. Het aandeel patiënten met stadium I steeg van 21% in 2013 naar 28% in 2015, terwijl het aandeel patiënten met stadium IV afnam van 24% naar 20%.

Ruim vier jaar geleden (2014) is in Nederland het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker van start gegaan. In de eerste jaren na introductie van dit screeningsprogramma is de incidentie van dikkedarmkanker duidelijk toegenomen, zo blijkt uit onderzoek van dr. Marloes Elferink (IKNL) en collega’s. Dit effect wordt veroorzaakt door eerdere detectie van dikkedarmkanker. De carcinomen die tijdens de screening zijn gevonden, hebben  een gunstigere (lagere) stadiumverdeling, waardoor deze patiënten vaker een minder invasieve behandeling krijgen. De eerste resultaten van het landelijk bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker zijn onlangs gepubliceerd in het Ned. Tijdschrift  voor Geneeskunde. 

Medisch specialisten en andere bevoegde zorgverleners kunnen via NKR Online permanent toegang krijgen tot geaggregeerde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). IKNL wil met NKR Online de toepasbaarheid en toegankelijkheid van deze data vergroten. Het uiteindelijk doel is om artsen een gedetailleerder inzicht te geven in de geleverde zorg, zowel in het eigen ziekenhuis als in vergelijking met andere ziekenhuizen. Op deze wijze wil IKNL een bijdrage leveren aan de discussie over mogelijkheden voor verdere verbetering van de oncologische zorg in Nederland. NKR Online is een besloten webomgeving voor ziekenhuizen en regionale samenwerkingsverbanden of CCN’s.

Steeds meer mensen overleven kanker als gevolg van verbeteringen in de oncologische zorg. Bijna tweederde van de patiënten met kanker in Nederland is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Naar verwachting stijgt het aantal overlevenden rond 2022 met 35%. Deze toename is een fenomenaal succes. Maar het plaatst zorgverleners ook voor nieuwe uitdagingen, zoals het monitoren van mogelijke recidieven en omgaan met langetermijneffecten. Deze en andere onderwerpen staan vrijdag 13 april op het programma van het 3e Nationale Kankeroverleverschap Symposium in de Jaarbeurs Utrecht. De bijeenkomst is georganiseerd door Quadia en wordt ondersteund door IKNL en is primair bedoeld voor medische professionals.  

IKNL verzorgt vrijdag 20 april 2018 in samenwerking met het bureau GPC Central (Good Clinical Practice) te Amersfoort de masterclass Datamanagement Basics & Advanced. Deze masterclass is bestemd voor zorgprofessionals en datamanagers die betrokken zij bij het opzetten van klinische studies, ontwikkeling van een eCRF of een database. De masterclass wordt gegeven door Petra Westveer, teamleider van het IKNL-trialbureau. De bijeenkomst bestaat uit twee delen en begint om 09:30 respectievelijk 13:30 uur. De deelnamekosten bedragen 99 euro per dagdeel. 

Namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie gaat IKNL vanaf maart 2018 aanvullende items registreren over dikkedarmkanker (naast borstkanker) in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’. Het gaat hierbij om frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument voor fysieke, psychische en/of sociale problemen, het gebruikte signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Deelnemende ziekenhuizen ontvangen een rapportage van de bevindingen op ziekenhuisniveau. Ook kunnen verpleegkundig(en) (specialisten) deelnemen aan een e-learningmodule en masterclasses.

Het nieuwe platform ‘Samen tegen darmkanker’ wil met meer data de behandeling van darmkanker verbeteren. ‘Laat kennis niet verloren gaan’ is voor dit platform het ultieme doel. Het roept alle patiënten met darmkanker op om met medisch specialisten en onderzoekers samen te werken tegen deze veelvoorkomende ziekte. Toekomstige patiënten met darmkanker kunnen beter behandeld worden als patiënten die nu darmkanker hebben hun gegevens delen.