Nieuws

Het nieuwe platform ‘Samen tegen darmkanker’ wil met meer data de behandeling van darmkanker verbeteren. ‘Laat kennis niet verloren gaan’ is voor dit platform het ultieme doel. Het roept alle patiënten met darmkanker op om met medisch specialisten en onderzoekers samen te werken tegen deze veelvoorkomende ziekte. Toekomstige patiënten met darmkanker kunnen beter behandeld worden als patiënten die nu darmkanker hebben hun gegevens delen.

Palliactief en IKNL nodigen zorgverleners en beleidsmakers uit om op 26 april 2018 mee te praten en te denken over wat nodig is om de palliatieve zorg op het afgesproken kwaliteitsniveau te krijgen. Het congres ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg - van papier naar praktijk’ is dan ook de aanzet voor de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. De organisatoren willen met het congres inspireren en betrokkenen in de palliatieve zorg met elkaar verbinden. Daarnaast ontvangen deelnemers adviezen om het kwaliteitskader in de eigen praktijk te implementeren.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

Als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is er een selectie gemaakt van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg. Het overzicht is verschenen als  boekje Meetinstrumenten in de palliatieve zorg en op Pallialine.nl, als onderdeel van de verschillende domeinen van het kwaliteitskader. Het  doel van het overzicht is dat zorgverleners de juiste meetinstrumenten in weten te zetten op de juiste manier, op het juiste moment en bij de juiste patiënt. Verpleegkundig specialist Ellen de Nijs was nauw betrokken bij de selectie van de instrumenten: ‘De kracht van deze selectie is dat het vooral díe instrumenten zijn die in de dagelijkse praktijk al gebruikt worden en hun nut bewezen hebben.’

Onderzoekers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben een review geschreven over meetinstrumenten die de kwaliteit van leven meten bij mensen met gevorderde kanker. Want patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten krijgen een steeds belangrijkere rol in de klinische setting. Helaas is de informatie over de psychometrische kwaliteit van deze instrumenten beperkt en gefragmenteerd. Hierdoor is het moeilijk om het juiste instrument te kiezen. Daarom is IKNL gestart met het onderzoek, waarvan de review is geaccepteerd in het internationale tijdschrift Quality of Life Research. 

IKNL presenteert vandaag, 28 februari, het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ tijdens de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein. In dit rapport staat beschreven welke kennis ontbreekt en welke mogelijkheden er zijn om patiënten met zeldzame vormen van kanker een beter perspectief op overleving te bieden. Ook staan er tien aanbevelingen in om de zorg voor zeldzame vormen van kanker beter te organiseren in Nederland. Het eerste exemplaar is aangeboden aan dr. Erik Gerritsen, secretaris-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De conferentie vindt elk jaar plaats op ‘Internationale zeldzameziektendag’. Dit jaar is het thema ‘De Diagnose: Zeldzaam belangrijk!’.

In het project ‘Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg’ is gewerkt aan het vastleggen van afspraken die bijdragen aan het eenduidig vastleggen van zorginformatie binnen de palliatief-oncologische zorg. Dergelijke afspraken zijn nodig om informatie-uitwisseling tussen verschillende zorginformatiesystemen te realiseren. Bijvoorbeeld tussen een elektronisch patiënten dossier (EPD) en een huisartsen informatiesysteem (HIS). In een onlangs verschenen artikel geschreven door leden van het projectteam, wordt dit aan de hand van een patiëntcasus nader toegelicht.

Een operatie bij patiënten met slokdarmkanker is een ingrijpende procedure. Patiënten hebben tijdens de klinische periode een hoog risico (42% - 73%) op postoperatieve complicaties en na ontslag uit het ziekenhuis ervaren zij vaak een forse achteruitgang in hun fysieke fitheid. Daarom start binnenkort het project PRIOR (PReoperative intervention to Improve outcomes in Oesophageal cancer patients after Resection). In dit project nemen patiënten deel aan een preoperatieve interventie, bestaande uit een fysiek trainingsprogramma en voedingsadviezen.