OncoNext van start. De volgende stap in databeschikbaarheid

Directeur Carla van Gils legt uit waarom KWF besloot OncoNext te steunen: “Kankerpatiënten reizen vaak van zorgverlener naar zorgverlener, maar hun gegevens niet. Dit kan in het ergste geval leiden tot fouten in de registratie en tot late of verkeerde diagnoses en behandelingen. Eenduidige vastlegging en uitwisseling van medische gegevens zijn noodzakelijk om het zorgproces te verbeteren. Betrouwbare data zijn bovendien onmisbaar voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en het boeken van vooruitgang in de patiëntenzorg. OncoNext wil dit realiseren door alle bestaande initiatieven samen te smeden tot een landelijk plan van aanpak. Zo’n ambitieuze, collectieve oplossing steunen wij van harte.”

Projectleider van OncoNext is Eefje van Kessel, programmamanager Amsterdam UMC Cancer Center en de afgelopen jaren ook themamanager Gegevenssets oncologie van het Citrienprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Zij is blij met de steun van KWF: 'De gebrekkige beschikbaarheid van zorginformatie is nijpend en de frustratie onder zorgverleners en patiënten is groot. KWF geeft ons nu de kans om een grote sprong voorwaarts te maken. Natuurlijk blijven de initiatiefnemers betrokken. Zij hebben belangrijk voorwerk gedaan waar we samen op verder kunnen bouwen.'

Alle spelers verbinden

Van Kessel en kwartiermaker Carolien Bouma, voormalig programmaleider van Registratie aan de bron en zelfstandig adviseur, geven samen leiding aan het programma. Al ver voor de zomer begonnen ze met de voorbereidingen. Er staat een projectteam in de startblokken waar ook IKNL en Health RI, de organisatie die zich inspant voor beter hergebruik van gezondheidsdata voor beleid, onderzoek en innovatie, aan deelnemen. Allerlei partijen namen zelf contact al op. Van Kessel: “Dat waren  onder anderen PALGA en MDOSupportNL, allebei organisaties die best practices hebben op het gebied van databeschikbaarheid voor een deel van het oncologisch proces en die ook zien dat we samen moeten optrekken om echte verandering te realiseren. We zijn daar heel blij mee, want we willen alle belangrijke spelers betrekken en mobiliseren.” En ze voegt daar aan toe: “We nodigen mensen en organisaties met wie we nog geen contact hebben gehad en die willen meedoen of meedenken van harte uit om contact met ons op te nemen.”

Bouma: “Onze ogen en oren staan wijd open, want we willen ons verbinden met de belangrijkste stakeholders, juist ook met partijen die zelf al veel ontwikkeld en gerealiseerd hebben zoals PALGA en Health RI die Eefje al noemde. En we gaan natuurlijk maximaal aansluiten op landelijke ontwikkelingen. Deze zomer hebben we een sterk team geformeerd en een planning en tijdlijn gemaakt. We kunnen zó uit de startblokken!” Wat maakt OncoNext in haar ogen uniek? “Wij gaan echt vanuit de zorgprofessionals aan de slag om tot een gezamenlijke aanpak te komen. Stap voor stap moeten we die databeschikbaarheid in de praktijk voor elkaar zien te krijgen. Geen theoretische exercitie, maar concrete winst op de werkvloer.”

Drie tumorsoorten in de voorhoede

De bedoeling is uitdrukkelijk om tot een landelijke implementatie te komen, dat wil zeggen dat alle ziekenhuizen, alle tumorwerkgroepen en alle oncologienetwerken in Nederland zich erachter moeten stellen om hier concreet mee aan de slag te gaan. Te beginnen met borstkanker, darmkanker en hoofd-halskanker – de eerste tumorsoorten op het lijstje van OncoNext. Niet toevallig, want dit zijn tumorsoorten waar al gegevenssets voor zijn ontwikkeld; voor hoofd-halskanker bestaat bovendien een landelijk zorgpad. Er zijn in Nederland al heel veel mensen gemotiveerd bezig op deze drie fronten en die energie wil OncoNext benutten om een grote volgende stap te zetten. De hoop en verwachting is dat er een olievlek zal ontstaan door de databeschikbaarheid voor deze drie tumorsoorten landelijk en zo generiek mogelijk aan te pakken. Zo kan OncoNext laten zien dat het kan én dat het veel oplevert. 
 

Over OncoNext

De missie van OncoNext is betere oncologische zorg voor alle patiënten met kanker door eenduidige, gestructureerde registratie van gegevens en het beschikbaar maken van die zorginformatie. Ons motto: databeschikbaarheid in het hele oncologische zorgproces.

OncoNext gaat het komende jaar met steun van KWF alle relevante partijen en initiatieven verbinden, draagvlak creëren voor een gezamenlijk, landelijk implementatieplan en daar commitment voor realiseren. Ook moet er in dat jaar financiering geregeld worden voor de uitvoering.

Partners die nu al meedoen zijn IKNL, Health RI, NFK, FMS-SONCOS, RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek, NABON, Kanker.nl, MedicalPhit en Lodamind.