Zorg voor mensen met kanker stopt te vroeg

Mensen die leven met of na kanker kampen lang na de behandeling nog met klachten. Zij zijn bijvoorbeeld elke dag moe of angstig voor terugkeer van de kanker. Voor deze klachten worden zij vaak niet verwezen naar passende zorg. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en dit aantal groeit. Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) beschrijven de aard en omvang van deze klachten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’, dat vandaag wordt gepresenteerd op het Kankeroverleverschap Symposium.

Veel mensen ervaren na kanker belemmeringen in het sociale leven en in hun werk. Hier ligt een maatschappelijke verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat mensen die kanker overleefden weer naar eigen wens aan de samenleving kunnen deelnemen. Zorgprofessionals en patiëntenorganisaties pleiten als eerste stap voor aandacht voor de gevolgen van kanker en het op tijd aanbieden van mogelijke aanvullende zorg, zowel tijdens als na de medische behandeling.  

Genezen, maar niet beter

‘Als de kanker is genezen, zijn veel patiënten niet ‘beter’. De zorg voor mensen met kanker stopt veelal te vroeg’, zegt prof. dr. Peter Huijgens, bestuurder van IKNL. ‘Veel mensen hebben na de behandeling klachten. Zij hebben niet meer hetzelfde lijf als voorheen. Soms verbetert dit met aanvullende zorg, zoals fysiotherapie, of begeleiding bij werkhervatting, en soms moeten mensen met klachten leren omgaan. Daar doen we nog te weinig aan. Mensen krijgen vaak geen voorstel voor nazorg, of alleen suggesties voor hulp op slechts één van hun belemmeringen. Patiënten leggen dan soms een hele zoektocht af naar het juiste zorgaanbod. Terwijl het team van zorgprofessionals de gevolgen van behandelingen al bij de behandelkeuze kan laten meewegen en tijdens de behandeling kan monitoren.’   

Klachten

Zo’n kwart van de patiënten heeft last van ernstige vermoeidheid, dat is bijna twee keer zoveel als in de algemene bevolking. Ook lang na de behandeling ervaren mensen nog ernstige vermoeidheid: tien jaar na de diagnose is een op de vijf nog zeer vermoeid. Zij hebben ook een groter risico op angst, depressie en pijnklachten. 

Veel mensen die behandeld zijn met chemotherapie hebben tintelende handen of voeten door zenuwschade (neuropathie). Na dikkedarmkanker of eierstokkanker heeft bijna de helft van de mensen deze klachten. Zij hebben daardoor bijvoorbeeld moeite met schrijven, de knoopjes van een blouse dichtdoen, of andere beperkingen in het dagelijks leven. Deze klachten zijn vaak blijvend.

Financiële en maatschappelijke gevolgen

De financiële en maatschappelijke gevolgen van kanker zijn groot. Van de patiënten onder de 35 jaar heeft bijna de helft problemen bij het afsluiten van een hypotheek. Uiteindelijk wordt een derde van de patiënten die problemen ervaren, niet geaccepteerd. Na kanker werken mensen vaak minder of stoppen helemaal. Kanker heeft mede daardoor ook financiële gevolgen. Vijftien procent van de patiënten die kanker hebben (gehad) ervaart financiële problemen, terwijl dat in de algemene bevolking acht procent is.

Actieplan

De Taskforce Cancer Survivorship van zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en beleidsmakers werkt aan een actieplan om de zorg voor gevolgen van kanker te integreren in de medische behandeling én om maatschappelijke 
aandacht te vragen voor klachten na kanker. 

Rapport

Kankerzorg in beeld, over leven met en na kanker, IKNL & NFK, 2019.

Meer informatie

Lees het uitgebreide nieuwsbericht met meer cijfers over de gevolgen van kanker.
Meer informatie over klachten na kanker is te vinden op: kanker.nl/levenmetkanker

Voor het verwijzen naar passende aanvullende zorg kunnen zorgprofessionals kijken op verwijsgidskanker.nl. Voor patiënten is dit zorgaanbod inzichtelijk via kanker.nl/verwijsgids. Informatie over het leven met de gevolgen van kanker is voor patiënten te vinden op kanker.nl.

categorie: Follow-up Survivorship
Gerelateerd

Overlevingskans jongvolwassenen met kanker afgelopen decennia verbeterd

jonge vrouw met hond in park

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.

lees verder

Chemotherapie bij dikkedarmkanker leidt vaak tot langdurige neuropathie

pijnlijke voeten

Patiënten met dikkedarmkanker die behandeld zijn met chemotherapie kunnen tot twee jaar na diagnose symptomen hebben van perifere, sensorische en motorische neuropathie. Vaak gaat het hierbij om tintelingen en verdoofdheid in tenen of voeten met impact op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dat blijkt uit onderzoek van Cynthia Bonhof (CoRPS, Tilburg University) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het cruciaal dat patiënten hierover worden geïnformeerd. Ook zouden artsen passende ondersteuning kunnen aanbieden.

lees verder