Zorg voor mensen met kanker stopt te vroeg
Mensen die leven met of na kanker kampen lang na de behandeling nog met klachten. Zij zijn bijvoorbeeld elke dag moe of angstig voor terugkeer van de kanker. Voor deze klachten worden zij vaak niet verwezen naar passende zorg. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en dit aantal groeit. Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) beschrijven de aard en omvang van deze klachten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’, dat vandaag wordt gepresenteerd op het Kankeroverleverschap Symposium.
Veel mensen ervaren na kanker belemmeringen in het sociale leven en in hun werk. Hier ligt een maatschappelijke verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat mensen die kanker overleefden weer naar eigen wens aan de samenleving kunnen deelnemen. Zorgprofessionals en patiëntenorganisaties pleiten als eerste stap voor aandacht voor de gevolgen van kanker en het op tijd aanbieden van mogelijke aanvullende zorg, zowel tijdens als na de medische behandeling.
Genezen, maar niet beter
‘Als de kanker is genezen, zijn veel patiënten niet ‘beter’. De zorg voor mensen met kanker stopt veelal te vroeg’, zegt prof. dr. Peter Huijgens, bestuurder van IKNL. ‘Veel mensen hebben na de behandeling klachten. Zij hebben niet meer hetzelfde lijf als voorheen. Soms verbetert dit met aanvullende zorg, zoals fysiotherapie, of begeleiding bij werkhervatting, en soms moeten mensen met klachten leren omgaan. Daar doen we nog te weinig aan. Mensen krijgen vaak geen voorstel voor nazorg, of alleen suggesties voor hulp op slechts één van hun belemmeringen. Patiënten leggen dan soms een hele zoektocht af naar het juiste zorgaanbod. Terwijl het team van zorgprofessionals de gevolgen van behandelingen al bij de behandelkeuze kan laten meewegen en tijdens de behandeling kan monitoren.’
Klachten
Zo’n kwart van de patiënten heeft last van ernstige vermoeidheid, dat is bijna twee keer zoveel als in de algemene bevolking. Ook lang na de behandeling ervaren mensen nog ernstige vermoeidheid: tien jaar na de diagnose is een op de vijf nog zeer vermoeid. Zij hebben ook een groter risico op angst, depressie en pijnklachten.
Veel mensen die behandeld zijn met chemotherapie hebben tintelende handen of voeten door zenuwschade (neuropathie). Na dikkedarmkanker of eierstokkanker heeft bijna de helft van de mensen deze klachten. Zij hebben daardoor bijvoorbeeld moeite met schrijven, de knoopjes van een blouse dichtdoen, of andere beperkingen in het dagelijks leven. Deze klachten zijn vaak blijvend.
Financiële en maatschappelijke gevolgen
De financiële en maatschappelijke gevolgen van kanker zijn groot. Van de patiënten onder de 35 jaar heeft bijna de helft problemen bij het afsluiten van een hypotheek. Uiteindelijk wordt een derde van de patiënten die problemen ervaren, niet geaccepteerd. Na kanker werken mensen vaak minder of stoppen helemaal. Kanker heeft mede daardoor ook financiële gevolgen. Vijftien procent van de patiënten die kanker hebben (gehad) ervaart financiële problemen, terwijl dat in de algemene bevolking acht procent is.
Actieplan
De Taskforce Cancer Survivorship van zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en beleidsmakers werkt aan een actieplan om de zorg voor gevolgen van kanker te integreren in de medische behandeling én om maatschappelijke
aandacht te vragen voor klachten na kanker.
Rapport
Kankerzorg in beeld, over leven met en na kanker, IKNL & NFK, 2019.
Meer informatie
Lees het uitgebreide nieuwsbericht met meer cijfers over de gevolgen van kanker.
Meer informatie over klachten na kanker is te vinden op: kanker.nl/levenmetkanker
Voor het verwijzen naar passende aanvullende zorg kunnen zorgprofessionals kijken op verwijsgidskanker.nl. Voor patiënten is dit zorgaanbod inzichtelijk via kanker.nl/verwijsgids. Informatie over het leven met de gevolgen van kanker is voor patiënten te vinden op kanker.nl.
Congres Kanker & Leven 12 mei 2023: Meld je nu aan!
Voor mensen die leven met kanker is het belangrijk dat de zorg vanuit het ziekenhuis naadloos aansluit op de eerstelijns zorg. Zorgverleners uit de eerste lijn werken steeds vaker met elkaar samen in oncologiezorgnetwerken. Op het congres Kanker & Leven op 12 mei 2023 staat de vraag centraal hoe we de zorg voor de gevolgen van kanker in oncologiezorgnetwerken, informele zorg en medisch technische zorg vanuit het ziekenhuis met elkaar kunnen verbinden.
lees verderESMO: ‘Samenwerking ook op Europees niveau nodig voor mensen die leven met of na kanker’
Leven met of na kanker moet ook op Europees niveau aandacht krijgen, aldus de European Society for Medical Oncology (ESMO). Niet alleen omdat iedereen in Europa toegang moet krijgen tot de best mogelijke zorg, maar ook omdat we binnen Europa van elkaar kunnen leren. Dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL/NKI-AVL/Tilburg University) is een van de experts binnen ESMO betrokken bij het onderwerp kanker en kwaliteit van leven: ‘We willen goede zorg realiseren voor iedereen die leeft met of na kanker, maar de zorg is lokaal overal anders ingericht. De best ingerichte zorg zal er dus overal anders uit zien, maar we kunnen op Europees niveau van elkaar leren en samenwerken.’
lees verder
