Zorg op maat voor AYA’s in de laatste levensfase

Er is weinig bekend over de wensen en verwachtingen van AYA’s met kanker in de palliatieve fase. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en bedoeld worden volwassenen in de leeftijd van 18-35 jaar.  Het is momenteel onduidelijk of huisartsen zich voldoende gesteund en toegerust voelen om zorg te leveren aan AYA’s in de laatste levensfase. UMCG doet hier onderzoek naar middels een landelijke uitvraag.

Geef je mening

In kaart wordt gebracht wat de belangrijke (zorg)doelen tijdens de laatste levensfase zijn voor huisartsen, AYA’s met kanker, en naasten van AYA’s. De uitvraag bestaat uit een lijst met onderwerpen op het gebied van somatisch, psychosociaal en spiritueel welzijn. Iedere huisarts kan de vragenlijst invullen, ook als er nog geen ervaring is met de zorg voor AYA’s met kanker in de laatste levensfase. Ook AYA’s en naasten van AYA’s kunnen hun ervaring delen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. De vragenlijst kan online worden ingevuld tot en met februari 2020.
 

Gerelateerd

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder

Interview Eva: (J)ongeneeslijk ziek

Foto Eva

Eva was 22 toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. Dit kwam als een schok voor de gezond levende twintiger die positief in het leven staat. Haar longkanker is zeldzaam op haar leeftijd. De kracht van Eva? Haar open houding en brede glimlach: ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor andere mensen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’

lees verder