
Eline de Heus
junior onderzoeker
Eline werkt als junior onderzoeker bij de afdeling Research & Development. Met haar onderzoek richt ze zich op patiënten met zeldzame kankers. Ze onderzoekt met de data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) de epidemiologie van zeldzame kankers. Ook richt zij zich in haar onderzoek op de ervaringen en behoeften van patiënten met een zeldzame kanker. Eline is samen met Kalinka van Camp aanspreekpunt voor de neuro-endocriene tumoren. Ze is betrokken bij het onderzoek en de registratie van schildklierkanker.
Eline studeerde Nutrition and Health aan de Wageningen Universiteit. In 2019 startte zij bij IKNL en sinds 2020 is zij bezig met haar promotietraject gericht op de vergelijking tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers.
Onderzoek naar zeldzame kanker is van groot belang om juist de (kwaliteit van) zorg voor deze patiëntengroep, die vaak een moeilijker ziektetraject ervaren dan patiënten met een niet-zeldzame kanker, te verbeteren.
Publicaties
- Zie Researcher ID voor een overzicht.
Commissies
- Lid wetenschappelijke commissie Dutch Thyroid Cancer Group
- Lid wetenschappelijke commissie BijNierNerwerk D.A.N. (Dutch Adrenal Network)
- Lid werkgroep Communicatie, symposia en nascholing Dutch Rare Cancer Platform (DRCP)
Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verderGat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.
lees verderDe kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.
lees verderOnvoldoende ondersteunende zorg voor patiënten met een zeldzame kanker

Patiënten met een zeldzame kanker krijgen gedurende hun hele ziektetraject niet de hoeveelheid ondersteunende zorg die zij nodig hebben, blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Eline de Heus en collega’s. Patiënten hebben moeite met het verkrijgen van informatie, vinden moeilijk hun weg in het zorgsysteem, krijgen onvoldoende psychologische zorg en ervaren problemen in hun fysieke en dagelijks leven die onvoldoende aangepakt worden. De psychosociale zorg moet voor deze patiënten - die zo’n 20% van alle kankerpatiënten vormen - verbeteren, aldus de Heus. ‘Zorgverleners moeten de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf diagnose op hun netvlies hebben en doelgericht aanpakken.’
lees verderKankersoorten
Zeldzame tumoren, neuro-endocriene tumoren, schildklierkanker
Aandachtsgebieden
Psychosociale oncologie, kwaliteit van zorg, epidemiologie
Contactgegevens