Eline de Heus

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

Patiënten met een zeldzame kanker krijgen gedurende hun hele ziektetraject niet de hoeveelheid ondersteunende zorg die zij nodig hebben, blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Eline de Heus en collega’s. Patiënten hebben moeite met het verkrijgen van informatie, vinden moeilijk hun weg in het zorgsysteem, krijgen onvoldoende psychologische zorg en ervaren problemen in hun fysieke en dagelijks leven die onvoldoende aangepakt worden. De psychosociale zorg moet voor deze patiënten - die zo’n 20% van alle kankerpatiënten vormen - verbeteren, aldus de Heus. ‘Zorgverleners moeten de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf diagnose op hun netvlies hebben en doelgericht aanpakken.’