CancerWatch versterkt de basis voor betere kankerdata in Europa

De gegevens uit kankerregistraties vormen de basis voor het European Cancer Information System (ECIS), de belangrijkste bron van vergelijkbare kankerstatistieken in Europa. Actuele en betrouwbare cijfers over onder meer het aantal nieuwe diagnoses, overleving en het aantal mensen dat kanker heeft of heeft gehad vormen het fundament voor oncologische zorg. Deze gegevens zijn nodig om ontwikkelingen in kanker te volgen, verschillen tussen landen zichtbaar te maken en te beoordelen of preventie en zorg effect hebben[JS1.1]. CancerWatch draagt hieraan bij door de kwaliteit en actualiteit van de onderliggende gegevens te verbeteren en methoden en hulpmiddelen te ontwikkelen om deze gegevens sneller en beter vergelijkbaar te benutten.

Een jaar na de start heeft de EU4Health Joint Action CancerWatch onder meer het volgende opgeleverd: 

• Een enquête onder 192 Europese kankerregistraties, de grootste tot nu toe. Deze geeft inzicht in de organisatie van de kankerregistratie in Europa, de snelheid waarmee gegevens beschikbaar komen, de financiering van registraties en de capaciteit om te innoveren.
• Een grotere deelname aan de Europese dataverzameling van 2026 voor het European Cancer Information System (ECIS), gericht op leden van het European Network of Cancer Registries (ENCR). 
• Een geharmoniseerd raamwerk van kwaliteitsindicatoren, afgestemd op de vereisten van de European Health Data Space (EHDS), dat een meer consistente aanpak ondersteunt voor het meten en vergelijken van de kwaliteit van kankerdata in verschillende landen en om de hoge kwaliteit van de gegevens van Europese registraties zichtbaar te maken.
• Protocollen voor het schatten van kankergerelateerde overleving en prevalentie in Europese landen.
• Een eerste versie van een softwaretool die specifiek bedoeld is voor het berekenen van overleving en prevalentie als epidemiologische indicatoren. Deze wordt momenteel in een pilot getest bij kankerregistraties.
• Ondersteuning van registraties bij de voorbereiding op de EHDS. 

“De opgave in Europa is groot. In 2040 krijgen naar verwachting 3,4 miljoen Europeanen de diagnose kanker. In Nederland zullen 1 op de 2 mensen ooit in hun leven de diagnose krijgen. Goede en betrouwbare data zijn essentieel om de juiste maatregelen te nemen en de kankerlast te verminderen, voor de patiënt, voor de zorg en voor de maatschappij.” 
Ernst Kuipers, bestuursvoorzitter, IKNL 

Verbeteren begint met meten

De kwaliteit van Europese kankerstatistieken begint bij de kwaliteit van de gegevens die kankerregistraties verzamelen. Wanneer registraties gegevens traag, onvolledig of niet consistent aanleveren, is ook het Europese beeld van kanker minder actueel, volledig en betrouwbaar. In sommige regio’s duurt het meer dan twee jaar voordat kankerregistratiegegevens beschikbaar komen.
Ook voor de registraties zelf geldt dat verbetering begint met inzicht. De CancerWatch-enquête brengt in kaart hoe kankerregistraties in Europa functioneren, wat goed werkt, waar uitdagingen liggen en waar verdere ondersteuning nodig is.

“Meer dan 90% van de kankerregistraties die we hebben benaderd, heeft de enquête ingevuld. Dat laat zien hoe sterk de betrokkenheid van de Europese gemeenschap van kankerregistraties is. Voor het eerst beschikken we op deze schaal over een uitgebreid beeld van hoe kankerregistraties in Europa functioneren: wat al goed werkt, waar uitdagingen liggen en waar verdere ondersteuning nodig is. CancerWatch kan op basis van deze gegevens verder bouwen aan sterkere registraties, waarbij het belangrijkste behouden blijft: de kwaliteit en vergelijkbaarheid van kankerdata.” 
Dr. Vesna Zadnik, Head of Slovenian Cancer Registry – Institute of Oncology Ljubljana, and WP-lead CancerWatch, coordinator of the CancerWatch European PBCR survey

Vooruitblik

De komende twee jaar bouwt CancerWatch verder op deze basis. Het project werkt onder meer aan kankerregistratie met ondersteuning van AI, gemeenschappelijke standaarden en digitale hulpmiddelen om gegevensverzameling vollediger, consistenter en efficiënter te maken. Daarnaast wordt verder gewerkt aan de voorbereiding van kankerregistraties op de EHDS.

Het doel is dat Europese landen de situatie rond kanker uiteindelijk vrijwel in real time kunnen volgen, in plaats van pas enkele jaren later.

Het gaat uiteindelijk niet om betere data als doel op zich, maar om betere kankerbestrijding: minder mensen die kanker krijgen, meer mensen die kanker overleven en minder verschillen in uitkomsten afhankelijk van waar iemand in Europa woont. Dat kan Europa alleen bereiken als duidelijk is waar het staat. 

“Europa kan niet effectief sturen op wat het niet meet. Zonder robuuste datasystemen om vooruitgang te volgen en ongelijkheden zichtbaar te maken, zal Europe’s Beating Cancer Plan niet de resultaten opleveren die Europa nodig heeft.” 
Romana Jerković, Member of the European Parliament