Een goed onderzoek begint met een scherpe vraag. Maar een scherpe vraag leidt niet vanzelf tot een bruikbare dataset uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Analisten van IKNL helpen onderzoekers daarom om hun vraag helder te formuleren en te vertalen naar een concreet, uitvoerbaar en juridisch verantwoord dataverzoek. Dat begint bij het afbakenen van de doelgroep. Welke gegevens zijn nodig? En is het wenselijk of mogelijk om data te koppelen aan externe bronnen, zoals CBS, Palga of DHD?

Van idee naar aanvraag

Soms is een aanvraag direct duidelijk. Maar vaak is er nog veel afstemming nodig. Wanneer een aanvraag nog onduidelijk is, plannen analisten een verkennend gesprek om de aanvraag goed af te bakenen: over welke patiëntenselectie gaat het? Welke jaren zijn relevant? En welke variabelen zijn echt noodzakelijk? “Dan leggen we uit wat er wel en niet beschikbaar is en helpen we de onderzoeksvraag aanscherpen,” aldus Marianne van der Mark, senior analist bij IKNL. “Steeds meer onderzoekers maken gebruik van de IKNL-datacatalogus of van itemsets per tumorsoort als startpunt. “Maar dan nog is extra toelichting vaak zinvol. Bijvoorbeeld follow-upgegevens, zoals over recidieven of progressie, zijn alleen beschikbaar als die binnen specifieke projecten zijn vastgelegd. Dat is niet altijd vanzelfsprekend.” 

In complexere gevallen vindt intern overleg plaats met collega’s binnen IKNL. “Soms is het goed om een aanvraag te bespreken met onderzoekers binnen IKNL die het gevraagde kankertype als expertise hebben,” legt Marianne uit. “Zij hebben veel ervaring met het doen van onderzoek met data uit de NKR en vaak overzicht van lopend onderzoek binnen de tumorsoort. Dan kunnen we beter inschatten wat mogelijk is met de data - en of we iemand kunnen doorverwijzen of in contact brengen met anderen die aan een vergelijkbaar onderwerp werken.”

Juridisch én inhoudelijk verantwoord
Elke aanvraag wordt getoetst aan wet- en regelgeving, waarbij we gebruikmaken van ons ‘toetsingskader gegevensaanvragen’. Dataminimalisatie is daarbij het uitgangspunt: alleen strikt noodzakelijke gegevens worden geleverd. “We leveren alleen wat nodig is om de onderzoeksvragen te beantwoorden,” zegt Marianne. “Liever in leeftijdscategorieën dan in exacte leeftijden, en zonder specifieke datums. Het uitgangspunt is: leveren wat nodig is - en niet méér.” Kennis van de NKR speelt daarbij een essentiële rol. “Soms denken onderzoekers dat iets geregistreerd is, terwijl dat niet zo is - of niet consistent over meerdere jaren. Dan voorkomen wij dat ze verkeerde conclusies trekken.”

Koppelingen met externe bronnen
Sommige onderzoeksvragen vereisen koppeling met andere databronnen, zoals CBS of Palga. Ook dan ondersteunt IKNL bij het volledige proces: van het toetsen van toestemmingen tot de veilige verwerking en levering van gekoppelde data. “Bij studiecohorten bijvoorbeeld, checken we altijd of de toestemmingsformulieren het koppelen met de NKR wel toestaan,” legt Marianne uit.

Meer dan onderzoek alleen
Hoewel de meeste aanvragen afkomstig zijn uit wetenschappelijk onderzoek, komen er ook verzoeken binnen van ziekenhuizen. Zij willen bijvoorbeeld hun eigen patiëntgegevens analyseren, of een overzicht aanvragen voor interne kwaliteitsdoeleinden. Daarnaast worden de gestandaardiseerde gegevens gebruikt in toepassingen zoals  regiorapportages en de tool NKR Cijfers.

“Ons doel is dat de data van de NKR zoveel mogelijk worden benut,” zegt Marianne. “En altijd op een verantwoorde manier. “Als gevraagde gegevens niet beschikbaar zijn, kijken we of er een alternatief is dat wél aansluit bij de onderzoeksvraag. Zo zoeken we altijd naar wat wél kan.”

Wat IKNL toevoegt