Kanker van het hoofd-halsgebied in Nederland

Patiëntverhaal

John van Tussenbroek is 56 jaar. Eind 2019, begin 2020 merkte hij op dat hij pijn had aan zijn rechteroog als hij naar rechts keek. Met die klacht ging hij naar de huisarts. De huisarts verwees hem door naar de oogarts, die John weer naar de neuroloog doorstuurde. Een MRI maakte duidelijk dat het foute boel was: John had een tumor achter zijn rechteroog, in de bijholte. 

‘Ik had een paar weken last van een vreemde pijn in mijn rechteroog toen ik naar de huisarts ging,’ vertelt John. ‘Achteraf gezien had ik in die tijd ook wel vaak bloedneuzen op mijn werk in de betonfabriek, maar daar stond ik niet bij stil.’ De huisarts vertrouwde het niet. ‘Die vond het vreemd dat ik maar aan een van mijn ogen pijn had, dus stuurde de huisarts me door naar de oogarts. De oogarts kon alleen niks vinden, dus werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Die heeft toen een MRI laten maken en daaruit werd duidelijk dat het om kanker ging. Dat was een grote schok,’ herinnert John zich. ‘Je vraagt je af: wat nu, kan er wat aan gedaan worden?’ 

In eerste instantie leek het erop dat behandeling met oog op genezing mogelijk was. ‘Ik heb een aantal weken moeten wachten voor ik gebeld werd dat ik die donderdag geopereerd zou worden. Dus die woensdag heb ik mijn spullen gepakt, aangemeld in het ziekenhuis en nog een voorbereidend gesprek gehad. Om acht uur ’s ochtends de volgende ochtend begon de operatie,’ vertelt John. ‘Ik meen me te herinneren dat de operatie 8 uur geduurd heeft, dus het was echt een flinke operatie. Maar alles was goed gegaan, de tumor was volledig verwijderd, leek het. Ik heb nog een paar dagen in het ziekenhuis gelegen, aan het infuus, katheter, al die dingen. Ik moest er echt wel even van bijkomen. Daarna ben ik vrij snel weer naar huis gegaan.’ Ondanks dat de tumor helemaal weggehaald leek te zijn, is John ook nog bestraald. ‘35 keer, om te zorgen dat eventueel achtergebleven kankercellen alsnog kapot gemaakt werden.’ 

John bleef onder controle bij de chirurg. Maar al vrij snel, in de herfst van 2020, zag die op een scan opnieuw iets verdachts. ‘Daar is toen een biopt van genomen en toen bleek dat de tumor al weer teruggekomen was. Dat was fataal nieuws,’ aldus John. ‘Dat betekende dat het einde verhaal was, voor mij.’ De bestraling had geen effect gehad, dus verdere bestraling had geen zin. ‘In eerste instantie werd me ook verteld dat chemotherapie geen zin zou hebben, omdat die bijna nooit werken op een tumor als de mijne,’ vertelt John. ‘Totdat duidelijk werd dat de tumor, ondanks dat die in mijn hoofd zit, heel veel weg had van een bepaalde vorm van darmkanker. De arts gaf toen aan dat we een chemotherapie konden proberen die ook voor die soort darmkanker werkt. De arts zei dat ik geen te hoge verwachtingen moest hebben. Maar toch sloeg de chemo aanvankelijk goed aan. Zodoende zit ik hier nu nog.’ 

 John heeft nu zo’n vier jaar lang iedere twee weken chemo gehad. ‘Dat was goed te doen,’ vertelt John. ‘Ik ging voor een dagbehandeling naar het ziekenhuis en daar sloten ze een pompje aan wat ik dan tot de volgende dag om mijn middel droeg tot het leeg was. Natuurlijk had ik wel last van bijwerkingen, maar daar kreeg ik ook medicatie voor. Dus eigenlijk heb ik die jaren een goede kwaliteit van leven gehad. Ik werkte voordat ik de chemo kreeg nog halve dagen in de betonfabriek, maar daar ben ik mee gestopt. Het was niet te combineren met de dagbehandeling,’ legt John uit. ‘Maar ik bleef wel bezig: het huishouden, contact met vrienden, buren en familie, speelde computergames, keek graag films. Ik las van alles, boeken, kranten, tijdschriften. Ook ging ik nog regelmatig fietsen met mooi weer of wandelen, met de hondjes van de buren bijvoorbeeld, dat deed ik graag. Genoeg te doen!’ 

Maar in de lente van 2024 begint John last te krijgen van zijn linkeroog en merkt hij dat zijn zicht achteruit gaat. ‘Ik heb over de jaren 3 verschillende soorten chemo gehad. Ik werd door middel van MRI’s goed in de gaten gehouden en als de tumor toch weer groeide ondanks de chemo, ging ik over op een ander type. Maar nu werkte ook het laatste type chemo niet meer en zijn er geen andere opties over. Dat hoorde ik nu zes weken geleden.’ John’s zicht ging snel achteruit en hij raakte binnen twee weken blind. ‘Dat was heftig. Inmiddels zit ik in een hospice omdat het moeilijk is om voor mezelf te zorgen.’ Maar hij vindt het belangrijk zijn verhaal te delen. ‘Ik hoop dat het delen van mijn ervaringen toekomstige patiënten met mijn soort tumor helpt. Het is een ernstige, agressieve tumor die heel weinig voorkomt. Dus iedere ervaring die artsen daarin op kunnen doen, is waardevol voor toekomstige patiënten. Het vertellen van mijn verhaal is dan zeker de moeite waard.’ 

Dit interview werd gehouden op 17 juni 2024. 

^*Definities

Tumorclassificatie volgens ICD-O-3 (Fritz et al., 2000) 

• Mondholte C00.3-C00.5, C02-C06 m.u.v. van C05.1 en C05.2 
• Orofarynx C01, C05.1, C05.2, C09-C10 m.u.v. C10.1 
• Nasofarynx C11 
• Hypofarynx C12-C13 
• Larynx C32, C10.1 
• Neus(bij)holte C30.0, C31 
• Grote speekselklieren C07-C08 

Morfologiecodes volgens ICD-O-3 (Fritz et al., 2000) 
Basis (specificatie gaat voor op basis): 

• Neoplasma, NOS 8000-8009, 9990 
• Epitheliaal carcinoom, NOS 8010-8049 
• Neuroendocrien carcinoom 8013, 8041-8045, 8240-8249 
• Plaveiselcelcarcinoom 8050-8089 
• Adenocarcinoom 8140-8389 

Additioneel aangepast voor (gaat voor op basis):  

Mondholte 

• Passend bij speekselkliercarcinoom 8140-8389, 8410, 8430, 8440-8499, 8500-8502,8525,8550,8551,8562,8940,8941,8980,8022,8982 

Nasofarynx 

• Basaloïd carcinoom 8083 
• WHO type I, plaveiselcelcarcinoom, keratiniserend 8071 
• WHO type II, plaveiselcelcarcinoom, niet-keratiniserend 8072,8073,8085 in combinatie met differentiatiegraad 1,2 of 9 
• WHO type III, ongedifferentieerd carcinoom, niet-keratiniserend 8072,8073,8085 in combinatie met differentiatiegraad 3 of 4 of 8020,8021, 8082 

Neus(bij)holte 

• Adenoïd cysteus carcinoom 8200,8201 
• Intestinaal type adenocarcinoom 8144 
• Sinonasaal ongedifferentieerd carcinoom 8020 

Grote speekselklieren 

• Passend bij speekselkliercarcinoom 8140-8389, 8410, 8430, 8440-8499, 8500-8502,8525,8550,8551,8562,8940,8941,8980,8022,8982 
• Adenoïd cysteus carcinoom 8200,8201 
• Acinic cell carcinoom 8550,8551 
• Mucoepidermoïd carcinoom 8430 
• Carcinoma ex pleomorphic adenoma 8940,8941,8022 
• Myo-epitheliaal carcinoom 8562,8982 
• Salivary duct carcinoom 8500 
• Secretoir ca (MASC) 8502 
• Polymorphous adenoca 8525 
• Basaalcel adenoca 8147 

Klinisch stadium volgens TNM8 (International Union Against, 2017) 
*Classificatie uitgebreidheid ziekte 

•  beperkte ziekte (stadium 0, I of II) 
•  uitgebreide ziekte (stadium III, IVM0)  
•  ziekte op afstand (M1) 

 Behandeling 
Categorieën die we onderscheiden in deze publicatie 

0 = Geen tumorgerichte therapie 
1 = Alleen chirurgie 
2 = Chirurgie en radiotherapie 
3 = Chirurgie en systemische therapie 
4 = Chirurgie en radiotherapie en systemische therapie 
5 = Alleen radiotherapie 
6 = Radiotherapie en systemische therapie 
7 = Alleen systemische therapie 
8 = Overig 
9 = Onbekend 

Excisiebiopt gevolgd door therapeutisch behandeling (radiotherapie/resectie) wordt als radiotherapie/resectie meegenomen in de classificatie 

Wanneer uitsluitend HKD als chirurgische ingreep is gecodeerd, wordt dit voor CUP als chirurgie meegenomen 

 Doorlooptijd start behandeling 

Aantal dagen tussen de eerste afspraak in het behandelend ziekenhuis en de dat van eerste behandeling, te weten chirurgie, radiotherapie danwel systeemtherapie o.b.v. DHNA data: landelijk dekkend vanaf 2019; 2023 betreft een half registratiejaar.  Binnen de DHNA omvat neus(bij)holtekanker ook kanker van het middenoor. 

Relatieve overleving 

De relatieve 5-jaarsoverleving beschrijft het percentage patiënten met een ziekte dat in leven is, vijf jaar nadat de ziekte is gediagnosticeerd, gedeeld door het verwachte percentage mensen dat in leven is op basis van levensverwachting in de algemene bevolking met dezelfde leeftijd en geslacht.   

De relatieve 10-jaarsoverleving beschrijft het percentage patiënten met een ziekte dat in leven is, tien jaar nadat de ziekte is gediagnosticeerd, gedeeld door het verwachte percentage mensen dat in leven is op basis van levensverwachting in de algemene bevolking met dezelfde leeftijd en geslacht.  

Leeftijdsstandaardisatie is toegepast volgens ICSS-indeling (Corazziari, Quinn, & Capocaccia, 2004) 

Corazziari, I., Quinn, M., & Capocaccia, R. (2004). Standard cancer patient population for age standardising survival ratios. Eur J Cancer, 40(15), 2307-2316. doi:10.1016/j.ejca.2004.07.002 

Fritz, A., Percy, C., Jack, A., Shanmugaratnam, K., Sobin, L., Parkin, D. M., & Whelan, S. (2000). International Classification of Diseases for Oncology (Vol. 3rd). Geneva: World Health Organization. 

International Union Against, C. (2017). TNM Classification of Malignant Tumours (Vol. 8th edn). New York: John Wiley & Sons Ltd.