Kanker van het hoofd-halsgebied in Nederland

Prof. dr. Robert Takes - voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren

De Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-halstumoren bestaat dit jaar (2024) 40 jaar. Prof. dr. Robert Takes, de huidige voorzitter van de NWHHT en ook kno-arts, hoofd-halschirurg en hoogleraar hoofd-halsoncologie bij het Radboudumc, doet het verhaal van deze werkgroep. 

Takes: ‘Ik was natuurlijk zelf niet bij de oprichting in 1984, maar volgens de overlevering is de werkgroep destijds gestart om de kwaliteit van de hoofd-halsoncologische zorg in Nederland te verbeteren. De werkgroep is opgericht vanuit een aantal multidisciplinaire werkgroepen die binnen sommige kankercentra al langer bestonden. Op een bepaald moment kwamen die groepen bijeen en werd het idee geboren om een landelijke werkgroep op te richten.’ 

‘Vanaf het moment van oprichting, heeft het bestuur van de NWHHT om de zoveel tijd een visiedocument opgesteld met wat er de jaren daarna zou moeten gebeuren. Die plannen werden niet altijd in de beoogde tijdspanne gerealiseerd, maar we hebben over een lange periode best wat voor elkaar gekregen.’ Takes zet de belangrijkste wapenfeiten op een rij. 

• Centralisatie. ‘Dat was een van de eerste punten voor de NWHHT en heeft uiteindelijk geleid tot het vastleggen van normen waaraan een centrum zou moeten voldoen.’ 
• Gemeenschappelijk onderzoek stimuleren en faciliteren. ‘Daartoe is zo’n 15 jaar geleden ook de onderzoeksstuurgroep gestart binnen de NWHHT, om multicenteronderzoek te stimuleren, om onderzoeksresultaten te delen en samen onderzoek te doen met data.’  
• Landelijke richtlijnen. ‘Daar zijn we zo’n 25 jaar geleden mee begonnen.’ 
• Multidisciplinaire visitatiecommissie. ‘Vanuit de NWHHT gaan we iedere 5 jaar langs bij de multidisciplinaire werkgroepen in de hoofd-halsoncologische centra en stellen naar aanleiding daarvan een rapport op met aanbevelingen voor verdere verbetering van de multidisciplinaire zorg daar.’ 
• Kwaliteitsregistratie. ‘De wens om data vast te leggen voor kwaliteit- en onderzoekdoeleinden bestond al langer. Met ondersteuning vanuit de NFU (Citrienprogramma) hebben we een kwaliteitsregistratie opgezet. Daarbij hebben we via de Delphi-methode met medici, paramedici en patiënten bepaald welke indicatoren er in die registratie moesten komen. Dat is uiteindelijk de DHNA (Dutch Head and Neck Audit) geworden, ondergebracht bij DICA. Veel van de benodigde data voor de indicatoren zijn ook deel van de NKR+-dataset. Dit is afgestemd o.a. vanuit het oogpunt van minimale registratielast voor de zorgverleners met maximale kwaliteit van de data en dankzij goede en voortdurende samenwerking tussen IKNL en de NWHHT. Die cijfers uit de kwaliteitsregistratie zijn inmiddels voor alle deelnemende centra landelijk inzichtelijk. Drie keer per jaar gaan we, aan de hand van de cijfers uit de DHNA, met elkaar in gesprek, ook met de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) en de Paramedische Werkgroep Hoofd-halstumoren (PWHHT).’ 
• Normenrapport/SONCOS. ‘Lang voordat het eerste SONCOS-rapport er lag, hadden we vanuit de NWHHT al een normenrapport. Onze normering is vanaf de 2e editie in het SONCOS-rapport opgenomen. Dat is best bijzonder, omdat wij een multidisciplinaire werkgroep zijn en de meeste andere input voor dit rapport via monodisciplinaire wetenschappelijke verenigingen aangeleverd wordt. Maar we hebben mandaat gekregen van alle betrokken wetenschappelijke verenigingen. Onze meerwaarde als multidisciplinaire werkgroep werd daarin gezien.’ 
• PRISMA. ‘Een paar jaar geleden is de beoordelingscommissie PRISMA opgestart, een samenwerking tussen de NWHHT, DICA en IKNL, om aanvragen te beoordelen voor onderzoek met data uit de NKR, DHNA en PALGA. Met PRISMA zorgen we dat aanvragen zo soepel mogelijk verlopen en verbinden we onderzoekers waar nodig.’ 

‘Dat is best een lijst,’ grapt Takes. ‘Maar we zijn volgens mij een echt vooruitstrevende en actieve multidisciplinaire werkgroep. Ik kan niet zeggen dat we altijd aan de frontlinies of op de barricades staan, andere onderzoeksgroepen doen ook pionierswerk. Ik denk dat we wel op zijn minst early adoptors zijn geweest van de ontwikkelingen die er waren.’ Het hoofd-halsoncologisch veld is over de jaren veranderd, aldus Takes. ‘Omdat de hoofd-halsoncologische zorg al vrij snel geconcentreerd in de (academische) centra belegd was, denk ik dat eerder enige competitie bestond, bijvoorbeeld in onderzoek. Dat is in principe niet erg, als het als prikkel functioneert om te verbeteren. Maar door de steeds betere samenwerking én het onderling vertrouwen, zien we dat er nóg meer te bereiken is: meer multicenter onderzoek en binnen de DHNA landelijk transparant uitkomsten met elkaar delen en het kwetsbare gesprek aan durven gaan over wat er meer of minder goed gaat in een hoofd-halsoncologisch centrum. Dat draagt bij aan de verdere verbetering van onze zorg’ 

De NWHHT wordt vaak als voorbeeld aangehaald, vertelt Takes. ‘We zijn al een tijd bezig: 40 jaar is echt lang, dan heb je de zaken wel goed op de rit. In die tijd heeft iedere generatie een eigen bijdrage geleverd. Het is ook mooi om te zien dat over de tijd het multidisciplinaire karakter van onze werkgroep door andere partijen in en rondom de zorg ook steeds meer gewaardeerd wordt.’ Maar de werkgroep kan niet op de lauweren rusten, aldus Takes. ‘We moeten altijd bezig blijven met het verbeteren van de hoofd-halsoncologische zorg, met het faciliteren en stimuleren van onderzoek. In het bijzonder liggen er kansen in verdere concentratie rondom zeer zeldzame hoofd-halstumoren en zeer specialistische of nieuwe behandelingen. Daar gaan we binnenkort mee aan de slag. Vragen daarbij zijn op welke wijze we de multidisciplinaire overleggen (mdo’s) het beste kunnen inrichten en hoe we de, vaak regionale of soms zelfs landelijke, zorgpaden voor deze tumoren moeten inrichten. We willen altijd verder blijven evolueren, van elkaar blijven leren. De kwaliteit van hoofd-halsoncologische zorg kan altijd beter.’ 

Caroline Speksnijder en Nicole Bolijn - Paramedische Werkgroep Hoofd-halstumoren

De Paramedische Werkgroep Hoofd-halstumoren (PWHHT) is werkgroep van paramedici uit verschillende disciplines die in de tweedelijnszorg ondersteuning bieden aan patiënten met hoofd-halstumoren. Diëtisten, logopedisten, fysiotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, mondhygiënisten, radiotherapeuten, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten uit de hoofd-halsoncologische centra zijn in deze groep vertegenwoordigd. Caroline Speksnijder (voorzitter van de PWHHT en bewegingswetenschapper, epidemioloog en orofaciaal fysiotherapeut in het UMC Utrecht) en Nicole Bolijn (secretaris van de PWHHT en diëtist in het Radboudumc) vertellen over de werkgroep die in 2003 opgericht is. 

‘Het doel van de PWHHT is om landelijk hoofd-halsoncologische paramedische zorg van hoge kwaliteit te leveren,’ begint Speksnijder. Sinds 2003 heeft de werkgroep veel werk verzet. ‘We participeren in de richtlijnontwikkeling. Recent was een verpleegkundig specialist onderdeel van het team dat de medische richtlijn hoofd-halsoncologie herzien heeft. We doen veel aan het uitwisselen en verspreiden van kennis, bijvoorbeeld met ons symposium of door collega’s uit verschillende ziekenhuizen, maar ook collega’s uit de eerste lijn met elkaar in contact te brengen. We onderhouden goed contact met zowel de Nederlands Werkgroep Hoofd-HalsTumoren (NWHHT) als de PatiëntenVereniging Hoofd-Hals (PVHH). We vormen met elkaar een goede drie-eenheid: we zijn allen gemotiveerd om met elkaar optimale hoofd-halsoncologische zorg te leveren en waar mogelijk verder te verbeteren. Onderdeel hiervan is ook onze betrokkenheid als PWHHT naast de NWHHT bij de kwaliteitsregistratie bij de Dutch Head and Neck Audit (DHNA); dit jaar zijn we gestart met de registratie van een fysiotherapeutische indicator die later besproken wordt met en tussen de verschillende ziekenhuizen. Dat is een mooie ontwikkeling.’ 

Er is een sterke vraag naar ondersteunende zorg, aldus Speksnijder. ‘Vanuit de PVHH, maar ook oncologiebreed als we bijvoorbeeld kijken naar de Taskforce Cancer Survivorship Care en de Dutch Association of Supportive Care in Cancer [DASCC]. Het is zaak dat we die ondersteunende zorg goed organiseren en dat de kwaliteit van die zorg goed is. Binnen de PWHHT werken we daaraan voor de patiënt met of na hoofd-halskanker, omdat die bijzonder complexe en langdurige gevolgen kan ervaren van zowel de kanker als de behandeling daarvan. De PWHHT is hierin uniek naar ons weten, maar eigenlijk zouden er meer werkgroepen als de onze moeten zijn. Hierin kunnen patiëntenverenigingen een belangrijke rol spelen in het definiëren wat de hulpvraag voor ondersteunende zorg bij hun achterban.’  

De eerstvolgende uitdaging die de werkgroep gaat oppakken, ligt in de samenwerking tussen paramedici in de eerste en tweede lijn, vertelt Bolijn. ‘De nazorg voor patiënten kan en mag nog maar voor een deel in de ziekenhuizen plaatsvinden. De hoog-complexe revalidatiezorg vindt plaats in de ziekenhuizen, maar het is belangrijk dat de andere zorg in de eerste lijn kan plaatsvinden. Over het algemeen zijn eerstelijnsparamedici generalisten. Om de kwaliteit van de nazorg te kunnen borgen, is het ten eerste belangrijk dat er collega’s in de eerste lijn zijn die goede specifieke kennis hebben over de klachten en zorg bij mensen met of na hoofd-halskanker.’ Bolijn gaat verder. ‘Ten tweede moeten we als eerste- en tweedelijns paramedici de zorg met elkaar beter organiseren, zodat het zorgtraject van de patiënt ook in de overgang van de tweede naar de eerste lijn goed verloopt. Dat wordt steeds belangrijker, omdat de overleving van patiënten met hoofd-halskanker stijgt. Dat is goed nieuws en maakt het nog belangrijker dat we de nazorg goed inrichten.’ Daarom nodigt de PWHHT bij hun eerstvolgende symposium op 25 januari 2025 ook expliciet collega’s uit de eerstelijnszorg uit. ‘Dat is een eerste stap in het aanhalen van de banden tussen de eerste en tweede lijn en verdieping bieden aan collega’s in de eerste lijn,’ vertelt Speksnijder. ‘We hopen dus veel collega’s uit de eerste lijn te op ons congres te ontmoeten.’ 

Petra Verdouw - Patiëntenvereniging Hoofd-hals

De Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) ondersteunt en adviseert iedereen die geraakt is door hoofd-halskanker. De PVHH is 1 mei 2016 ontstaan uit een fusie van de patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen en Stichting Klankbord. Petra Verdouw, directeur van Patiëntenvereniging Hoofd-hals, vertelt over het werk en de geschiedenis van de PVHH. 

De wortelen van de PVHH gaan een lange tijd terug, vertelt Verdouw. ‘De NSvG is al in de jaren ’60 opgericht. De primaire functie was toen om hulpmiddelen te regelen voor mensen die een laryngectomie gehad hadden. Die hulpmiddelen waren toentertijd namelijk niet voorhanden. Dat is eerst heel klein begonnen, maar werd steeds groter en professioneler. Uiteindelijk werd in 2012 zelfs de 2e  Stemwinkel werd geopend, die een eigen B.V. is. Stichting Klankbord was er voor andere patiënten met hoofd-halskanker en startte zo’n 20, 25 jaar geleden. Over de jaren heen werd duidelijk, o.a. in de contacten met de NWHHT en PWHHT, dat het wenselijk was dat er één patiëntenvereniging kwam voor alle patiënten met een hoofd-halstumor.’ Dat leidde tot de fusie in 2016. ‘Dat was in eerste instantie een interessant spanningsveld, zo tussen twee verenigingen,’ herinnert Verdouw zich. ‘Dat had tijd nodig om te harmoniseren.’ 

Inmiddels is de PVHH al een aantal jaar als gefuseerde vereniging up-and-running. De vereniging draait op 1,5 bezoldigde fte en 110 vrijwilligers. ‘We houden ons bezig met belangenbehartiging voor goede zorg, (vergoeding van) medicatie, hulpmiddelen en goede richtlijnen. Daarin werken we goed samen met de NWHHT en de PWHHT. Sinds kort nemen we ook deel aan de Clinical Audit Board van de DHNA, dus zijn we nog dichter betrokken bij het verbeteren van de hoofd-halsoncologische zorg. We doen veel aan informatievoorziening, via onze eigen website en in samenwerking met Kanker.nl. Daarnaast zetten we jaarlijks een campagne op voor de Make Sense campagne, de internationale bewustwordingsweek over hoofd-halskanker.’ 

De PVHH zet ook bijzonder in op lotgenotencontact en patiëntenvoorlichting door ervaringsdeskundigen. Verdouw: ‘In de hoofd-halscentra zijn tijdens spreekuren altijd 2 vrijwilligers in de wachtkamer aanwezig voor vragen en informatie. We zorgen dat iedereen die een stembandoperatie moet ondergaan van tevoren de mogelijkheid heeft om met een lotgenoot te praten die die operatie al ondergaan heeft. Dat helpt mensen ontzettend en we zijn ook erg trots op het feit dat dit ook in het zorgpad is opgenomen. Ook koppelen we mensen die dat willen 1 op 1 aan een lotgenoot.’  

Dingen zijn over de jaren wel veranderd, aldus Verdouw. ‘Er is nu veel meer aandacht voor informele zorg, waar wij onder vallen. Er is ook meer vraag naar, merken we. Dat heeft denk ik deels ook te maken met het feit dat patiënten niet meer denken dat wij een zielig clubje zijn om zielig bij elkaar te zitten, maar dat we echt goed werk doen en nuttige en welkome hulp bieden. Anderzijds is het nu veel gemakkelijker om patiënten te bereiken en andersom voor hen om ons te vinden. Vroeger moest je geluk hebben dat een patiënt onze flyer vond tussen al die andere flyers in de stapel die meegegeven wordt. Nu hebben we een website, sociale media, e-mail. Dat heeft ons ook een enorme boost gegeven, denk ik. Het is ook veel gemakkelijker om de contacten met de ziekenhuizen te onderhouden nu dat allemaal via Teams kan.’ 

De kern van het werk van de PVHH blijft onveranderd: het helpen en ondersteunen van de patiënt, vertelt Verdouw. ‘Mensen weten vaak niet waar ze moeten beginnen als ze hulp nodig hebben. Maar het zijn nog steeds volwassen mensen, je moet ze niet als kind behandelen. Ik omschrijf het vaak dat wij de zwembandjes zijn, maar dat mensen zelf moeten zwemmen. Goede informele zorg levert enorm veel op, als er voldoende faciliteiten en resources zijn en de continuïteit geborgd is. Daar blijven we de komende jaren aan werken.’ 

Marinella Offerman - kwaliteit van leven en palliatieve zorg in de hoofd-halsoncologie

Dr. Marinella Offerman is als psycholoog en Universitair Hoofddocent werkzaam bij het Erasmus MC bij het departement KNO Hoofd-halschirurgie. Haar focus ligt op waardegedreven zorg, palliatieve zorg en psychosociale zorg voor hoofd-halsoncologische patiënten. Ze is daarin zowel medeverantwoordelijke voor die zorg in de polikliniek en ze leidt de onderzoeksgroep Value-based healthcare. 

‘Er zijn een aantal bijzondere aspecten aan de hoofd-halsoncologie in het algemeen,’ begint Offerman. ‘Het is een vrij hoog-traumatische vorm van kanker, omdat hoofd-halstumoren en de behandeling ervan een enorme impact kunnen hebben op vitale functies. Denk daarbij aan ademen, slikken en spreken en de behandeling kan ook tot zichtbare mutilatie leiden. Daarnaast zijn hoofd-halstumoren relatief zeldzaam: een huisarts ziet gemiddeld zo’n 4 mensen met een hoofd-halstumor in diens hele carrière.’ Die zeldzaamheid werkt ook door in de palliatieve fase, vertelt Offerman. ‘De gemiddelde 5-jaarsoverleving voor hoofd-halskanker is zo’n 60% en een aanzienlijk aantal van onze patiënten belandt in de palliatieve fase. Die palliatieve fase is ook vrij kort, met een mediane overleving van grofweg een half jaar. Je moet dan als zorgprofessional in een korte tijd die palliatieve zorg rondom de patiënt goed organiseren. Die factoren maken het geheel complex, daarom hebben we daar een kenniscentrum voor opgericht.’  

Naast generieke klachten die oncologische patiënten in de palliatieve fase ervaren, kent de palliatieve fase bij hoofd-halstumoren ook een aantal specifieke klachten. Offerman: ‘Dat zijn klachten die te maken hebben met het slikken (en daardoor eten), spreken, ademhalen en benauwdheidsklachten, maar bijvoorbeeld kunnen er ook als gevolg van de behandeling of tumorgroei fatale bloedingen optreden of moeten ulcerende wonden worden behandeld. Zo’n bloeding kan heel traumatisch zijn, zeker als dat bij mensen thuis gebeurt. Het feit dat je vaak nog heel moeilijk kan eten of praten, iemands uiterlijk aangetast wordt, door mutilatie van de behandeling of door tumorgroei in combinatie met de korte levensverwachting en meer algemene klachten als pijn en vermoeidheid, maken dat de psychosociale impact groot is. Die klachten vragen om bijzondere zorg en om goede begeleiding van de patiënt en die zorg bieden wij vanuit ons Kenniscentrum Palliatieve Zorg Hoofd-Hals Tumoren.  

In het verleden kregen patiënten vaker te horen dat er ‘niets meer gedaan kon worden’, vertelt Offerman. ‘Het kwam het voor dat onze patiënten in deze ziektefase thuis vastliepen en later met spoed in slechte toestand in ons ziekenhuis werden opgenomen. Nu zeggen we in de palliatieve fase dat we patiënten niet meer kunnen genezen maar nog wel veel kunnen betekenen! Onze gespecialiseerde oncologisch verpleegkundig consulenten zijn daarin de spin in het web.’ De verpleegkundig consulenten geven voorlichting en bieden begeleiding aan patiënten en hun naasten, met als doel om de kwaliteit van leven zo lang mogelijk zo hoog mogelijk te houden, legt Offerman uit. ‘En zij zijn de schakel tussen de eerste lijn en de tweede lijn en de patiënt en diens naasten. We zien dat met deze aanpak het aantal klinische spoedopnames aanzienlijk afgenomen is. In 2008 overleed nog 38% van onze patiënten in de palliatieve fase in het ziekenhuis en in 2020 is dat niet meer dan 8%. Dat is omdat we patiënten structureel monitoren en begeleiden.’ 

Wat zou Offerman mee willen geven aan haar collega’s die te maken krijgen met patiënten met een hoofd-halstumor, in het bijzonder in de palliatieve fase? ‘Het klinkt misschien heel basaal, maar het gaat er wat mij betreft echt om wat de patiënt wenst. Wat vindt de patiënt belangrijk, welke informatievoorkeuren heeft de patiënt, bijvoorbeeld specifieke informatie over de levensverwachting, of juist niet, welke doelen heeft de patiënt nog in het leven. En dan is het aan ons zorgverleners om daar met empathie en realisme op aan te sluiten. Daarin is waardegedreven zorg, het gebruik van uitkomstinformatie, ook enorm belangrijk in de palliatieve fase.’ Daarvoor zetten Offerman en haar collega’s PROMs in (EORTC-PAL-15) als leidraad voor het gesprek met de patiënt. ‘Onze verpleegkundig consulenten zijn iedere dag bereikbaar voor patiënten, op elk moment. Maar we zijn juist ook proactief in het contact met de patiënt – elke vier tot zes weken (video)bellen we, of komt de patiënt langs in het ziekenhuis als die dat liever wilt. Maar omdat veel van onze patiënten van ver komen, doen ze die gesprekken liever vanuit huis.’ 

‘In eerste instantie zullen mensen misschien denken dat je patiënten in de palliatieve fase niet lastig moet vallen met vragenlijsten,’ aldus Offerman. ‘Maar door gebruik van de juiste vragen die passend zijn bij deze ziektefase zijn deze vragenlijsten in eerste instantie bedoeld om het gesprek met de patiënt te voeren en om de beste zorg te kunnen bieden.’ De informatie uit de verzamelde individuele vragenlijsten vormen geanonimiseerd tezamen weer een waardevolle bron aan informatie om de zorg op geaggregeerd niveau te kunnen verbeteren. Offerman: ‘Als je patronen of trends ziet in die data over de palliatieve fase, kun je daar je zorg op herinrichten.’ Maar ook komt het weer in de spreekkamer terug, vertelt Offerman. ‘Als een patiënt in de palliatieve fase toch nog in aanmerking zou kunnen komen voor een tumorgerichte behandeling, om wat voor reden dan ook, kun je het ook hebben over hoe andere patiënten die behandeling ervaren hebben. En dan niet alleen op medisch-technisch gebied, of overleving, maar juist ook wat de impact van die behandeling kan zijn op kwaliteit van leven aan de hand van de PROMs die zijn ingevuld.’  

Er zijn nog een aantal vragen over de palliatieve fase in de hoofd-halsoncologie die verder onderzocht moeten worden, denkt Offerman. ‘We hebben te maken met een hele kwetsbare groep patiënten met een korte levensverwachting. Dat maakt onderzoek doen naar die groep lastig, maar niet onmogelijk. Zeker als we bijvoorbeeld PROMs inzetten voor de zorg en, indien mensen dat goed vinden, die ook geaggregeerd en geanonimiseerd gebruiken voor onderzoek.’ Welke vragen zijn dat dan? ‘We hebben nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs over wat mensen wel of niet onthouden in de spreekkamer. In hoeverre begrijpen mensen wat hun diagnose is, welke opties er zijn, wat het plan wordt, of hebben ze nog een extra consult nodig? Daarnaast weten we binnen de hoofd-halsoncologie in de palliatieve fase nog te weinig over welke behandelingen echt zinvol zijn.’ Buiten de spreekkamer, zoals Offerman het noemt, doet ze onderzoek vanuit de convergentie met de TU Delft en de Erasmus Universiteit naar de verbetering van zorg op afstand in de palliatieve fase en hoe technologie daarin kan ondersteunen. ‘We willen patiënten meer regie geven, dat ze op ieder moment kunnen aangeven hoe het gaat, kunnen aangeven welke psychosociale ondersteuning zij maar ook hun naasten nodig hebben. Hoe kunnen we dat het beste vormgeven? Het codewoord is daar ook co-creatie: samen met patiënten en naasten kijken wat er nodig is.’ 

Meer lezen 

Learnings From Longitudinal Patient‐Reported and Clinical Outcomes in Palliative Head and Neck Cancer Care (wiley.com) 

Experience of palliative care for patients with head and neck cancer through the eyes of next of kin: Impact of an Expert Center (wiley.com) 

Patiëntgerapporteerde data uit NET-QUBIC

IKNL gebruikt data van het NET-QUBIC cohort (NETherlands QUality of life and Biomedical cohort study In Head and Neck Cancer) om de gevolgen van hoofd-halskanker en de behandeling daarvan op de kwaliteit van leven inzichtelijk te maken. Daarnaast zijn er in samenwerking met de PVHH (Patiëntenvereniging Hoofd-hals) interviews afgenomen met patiënten behandeld voor hoofd-halskanker.  

NET-QUBIC is een landelijke cohort studie waaraan 739 hoofd-halskankerpatiënten en 262 naasten deelnemen. Zij werden gevolgd vanaf de diagnose tot vijf jaar na de behandeling. Patiënten en naasten vulden diverse patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) in op baseline (voor start behandeling), 3 en 6 maanden, en 1, 2, 3, 4 en 5 jaar na einde behandeling. Daarnaast werd een uitgebreide thuismeting uitgevoerd met interviews en diverse functionele testen en werden diverse biobankmaterialen afgenomen. 

Het NET-QUBIC onderzoek is een samenwerking tussen AmsterdamUMC, UMC Groningen, ErasmusMC, UMC Utrecht, RadboudUMC, Rijnstate, Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar en MC Leeuwarden en is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding / Alpe d’Huzes. NET-QUBIC is onder patiënten en naasten bekend als het KUBUS-project.  Voor meer informatie zie: www.kubusproject.nl. 

IKNL streeft ernaar om patiënt-gerapporteerde data per kankersoort te beschrijven voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Meer inzicht kan helpen om de zorgpaden voor patiënten en naasten beter in te richten en richting te geven aan verder wetenschappelijk onderzoek. Uitgebreidere informatie zal op termijn worden gepresenteerd op verschillende websites (bijvoorbeeld kanker.nl en iknl.nl). 

Meer informatie

Binnen IKNL kunt u contact opnemen met Anne de Korte voor informatie over kwaliteit van leven. Voor kanker in het hoofd-halsgebied werkt zij hierin samen met Femke Jansen en Irma Verdonck-de Leeuw van NET-QUBIC.