10 jaar kwaliteitsregistratie hoofd-halsoncologie
De registratie hoofd-halsoncologie (DHNA) registreert de resultaten van primaire hoofd-halstumoren. Eind 2013 startte de NWHHT met het ontwikkelen van de kwaliteitsregistratie. Het doel van de DHNA is het borgen en verbeteren van de nationale en lokale kwaliteit van hoofd-halsoncologische zorg door onderlinge vergelijking (benchmarking) en doelgerichte verbetering. Een auditcommissie van gemandateerde leden uit de medische beroepsgroepen, in samenwerking met de PWHHT en de PVHH, stelde kwaliteitsindicatoren op vanuit drie verschillende perspectieven: de medisch specialist, de paramedicus en de patiënt.1 Medische en paramedische gegevens én patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) worden sinds december 2014 voor de DHNA verzameld. Vanaf 1 januari 2017 ondersteunt en organiseert het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) de registratie. In 2019 werd landelijke dekking van alle deelnemende centra bereikt. Een overzicht van de deelnemende disciplines in de registratie is te zien in het onderstaande overzicht, evenals het aantal te analyseren patiënten per jaar. Tot 2018 neemt het aantal patiënten in de registratie toe omdat meer centra zich bij de DHNA aansluiten. Naar verwachting zal in 2023, net als in voorgaande jaren de landelijke incidentie rond de ongeveer 3.000 patiënten liggen.
10 jaar kwaliteitsregistratie | de impact van DHNA | patiëntenparticipatie
De impact van DHNA
1. Stimuleren van optimalisatie wachttijd tot start behandeling
Door de registratie, auditing en terugkoppeling van data in de DHNA-registratie ondersteunen we vanuit DICA de verbetering van de kwaliteit van zorg. Een indicator waar de afgelopen tien jaar hard aan gewerkt is binnen de DHNA gaat over de doorlooptijd tot behandeling. Tijdige behandeling van hoofd-halskanker is van groot belang voor de overleving en kwaliteit van leven. De landelijke doelstelling is dat 80% van de patiënten binnen 30 dagen na hun eerste afspraak in het behandelend ziekenhuis start met de behandeling.2 Een ambitieuze doelstelling, maar dankzij verbeterinitiatieven van ziekenhuizen zijn doorlooptijden al sterk verbeterd. Zo startte in 2015 nog 39% van de patiënten binnen 30 dagen met hun behandeling. Maar dit groeide naar 64% van de patiënten in 2023.3 In vier Nederlandse ziekenhuizen is dit percentage zelfs hoger dan 80% sinds 2021.4
Figuur Variatie tussen ziekenhuizen in het percentage patiënten dat binnen 30 dagen na de eerste afspraak in het ziekenhuis start met curatieve behandeling in 2015 (a), 2018 (b) en 2021 (b). In deze zogeheten funnelplots worden het aantal patiënten (N) op de x-as en het behaalde percentage op de y-as weergegeven. Ieder punt in de grafiek staat voor een ziekenhuis. Het landelijk gemiddelde (de benchmark) en de SONCOS-norm van 80% zijn met stippellijnen te zien. Van een ziekenhuis wat buiten het 95% betrouwbaarheidsinterval valt kan met 95% zekerheid gezegd worden dat deze significant afwijkt van het gemiddelde.
2. Registratie aan de bron door dataversneller
In totaal besteedt een zorgverlener 44% van het consult met diens hoofd-halskankerpatiënt aan administratie in het elektronisch patiëntendossier (epd).5 Daarom werd de ‘Dataversneller Hoofd-halsoncologie’ in het leven geroepen. Het doel van dit project is het verlichten van de administratieve last van zorgverleners door ‘registratie aan de bron’-principes te hanteren.6 Dat betekent: eenmalig vastleggen van informatie tijdens het zorgproces voor hergebruik, volgens (inter)nationale standaarden. Het Radboudumc en het Antoni van Leeuwenhoek implementeerden het binnen Dataversneller ontwikkelde landelijke zorgpad om te werken naar automatische aanlevering van data aan de DHNA, rechtstreeks vanuit het epd. De tijd die artsen nodig hadden voor het registreren van hun consult nam met 27% af.7 Ook leverde de implementatie stuurinformatie om de kwaliteit van zorg in de ziekenhuizen te monitoren.8 Momenteel wordt het zorgpad uitgerold binnen de andere DHNA-centra zodat handmatig overtypen verleden tijd wordt. Hierin werken IKNL en de DHNA nauw samen.
3. Spiegelinformatie
Met spiegelinformatie stimuleert de DHNA verbeteringen binnen en tussen alle hoofd-halsoncologische centra. Eerder maakte de DHNA praktijkvariatie in de behandeling en uitkomsten al inzichtelijk via rapportages en terugkoppeling naar de centra via dashboards. Dit is sinds 2022 uitgebreid met 2 spiegelsessies per jaar, met specifieke thema’s om de uitwisseling van best practices verder te stimuleren. Tijdens deze sessies evalueren de centra een indicator volgens de PDCA-cyclus, waarbij specifieke doelen en normen worden opgesteld. De opgedane inzichten worden meegenomen naar de lokale hoofd-halsoncologische werkgroepen om de verbetering op centrumniveau te ondersteunen. Ook bieden de spiegelsessies de basis voor het ontwikkelen van nieuwe transparante indicatoren binnen de hoofd-halsoncologie. (zie de tabel) De DHNA is de eerste registratie binnen DICA waarbij de ziekenhuizen toestemming gaven om transparant de uitkomsten van de externe indicatoren te delen binnen de DICA-dashboards. Dit gebeurde in 2024.
tabel: Overzicht van de externe indicatoren van de DHNA voor transparantiekalender 2025
1. Percentage curatief behandelde patiënten met een hoofd-halsmaligniteit waarbij binnen 30 kalenderdagen na het eerste consult in het eigen centrum gestart is met de primaire behandeling. (extern sinds 2019)
2. Percentage curatief behandelde patiënten met een primaire hoofd-halsmaligniteit dat gestart is met adjuvante therapie (radiotherapie of chemoradiatie) in hetzelfde centrum binnen 6 weken na chirurgische behandeling. (extern sinds 2020)
3. Percentage curatief behandelde patiënten dat een resectie van een primaire hoofd-halsmaligniteit heeft ondergaan, dat binnen 30 dagen een heroperatie ondergaat. (extern sinds 2020)
4. Percentage curatief behandelde patiënten dat radiotherapie ondergaat, dat de behandeling heeft afgemaakt zonder dosisreductie. (extern sinds 2022)
5. Is het uitvragen van de DHNA PROMs vragenlijsten bij in opzet curatief behandelde patiënten structureel opgenomen in het zorgpad? (extern sinds 2025)
4. Toekomst/visie DHNA
Het doel is om de komende jaren te werken aan informatie ten behoeve van samen beslissen en leren en verbeteren. Als eerste stap maakt sinds 2024 Bianca Kruize als patiëntvertegenwoordiger deel uit van de Clinical Audit Board (CAB) van de DHNA.
10 jaar kwaliteitsregistratie | de impact van DHNA | patiëntenparticipatie
Patiëntenparticipatie DHNA
door Bianca Kruize
Begin 2024 ben ik, op voordracht van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals, toegetreden tot de CAB van de DHNA. Als we spreken over de best mogelijke zorg voor de patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied, dan is het in mijn beleving essentieel dat het perspectief vanuit die patiënt onderdeel is van het geheel. Het is meer dan samen met de dokter in de spreekkamer beslissen over de behandeling. Patiënten kijken anders naar de zorg dan zorgverleners. Zij weten immers wat het is om ziek te zijn en zorg te krijgen. Zij doorleven de vaak ingrijpende en blijvende gevolgen van hun ziekte en de behandelingen. Ingrijpend voor henzelf, maar zeker ook voor hun naasten. Een ervaringsdeskundige kan als geen ander deze unieke kennis en ervaring toevoegen aan de informatie die in de kwaliteitsregistraties wordt verzameld.
Het gaat niet zozeer om mijn eigen, individuele, ervaringen. Ik zie mijn rol meer als generieke ‘spreekbuis’ voor de kennis, ervaringen en wensen van patiënten in het algemeen en specifiek patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied en hun naasten. Daarvoor kan ik gelukkig putten uit de achterban van de patiëntenvereniging, verschillende vormen van lotgenotencontact en – meer algemeen – een breed eigen netwerk vanuit verschillende (zorggerelateerde) invalshoeken.
Uit mijn eigen langjarige behandeltraject neem ik overwegend positieve ervaringen mee. Dat wil niet zeggen dat er geen dingen waren die niet anders of beter zouden kunnen. Het gaat er niet om of iets ‘goed’ of ‘fout’ gaat. Het gaat ook niet alleen om cijfertjes en statistieken. Het gaat om mensen. Het gaat erom dat we de kracht van samenwerking benutten om de kwaliteit van zorg te verbeteren, zodat niet ieder ziekenhuis het wiel opnieuw hoeft uit te vinden en ook de patiënt er daadwerkelijk iets aan heeft.
Voor mij is het positieve des te meer de basis geweest om, nu het fysiek weer kan, iets ‘terug’ te willen doen. Voor de fantastische zorg die ik nu al bijna 9 jaar heb mogen ontvangen en nog steeds in dank aanvaard. Om het makkelijker te maken voor de patiënten en hun naasten die nu in zo’n impactvol behandeltraject zitten en voor de mensen die nog geraakt gaan worden door hoofd-halskanker. Een tikkeltje idealistisch? Ja, misschien wel. Het zij zo. Een dergelijke bevlogenheid is ook veel zorgprofessionals niet vreemd, heb ik inmiddels geleerd. Dan zit ik op de juiste plek, zullen we maar zeggen. Ik doe in ieder geval mijn uiterste best om de waardevolle inzichten van iedereen geraakt door hoofd-halskanker, ook in CAB-verband, zo goed mogelijk over te brengen.
Door patiëntenparticipatie structureel te borgen binnen de DHNA kunnen zorgprofessionals en patiënten elkaar aanvullen en versterken. Het is mijn hoop en verwachting dat we op een open, integere en constructieve manier van elkaars inbreng leren, waardoor we samen nóg beter worden in het verbeteren van de (kwaliteit van) zorg voor patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied.