Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. De missie van IKNL is het reduceren van de impact van kanker. Dat doen we op basis van inzichten van real world data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Met de NKR volgt IKNL al meer dan 35 jaar op landelijk niveau de zorg voor patiënten met kanker. Patiënten worden vanaf diagnose gevolgd, waarbij essentiële informatie over de ziekte, zorg en uitkomsten vast worden gelegd in de NKR.

Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG)

De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) is in 2011 opgericht. Het is een landelijke, multidisciplinaire werkgroep van chirurgen, medisch oncologen, maag-darm-leverartsen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten.

De DPCG draagt bij aan onderzoeken, zowel retrospectief als prospectief, met als doel de diagnostiek en behandeling te verbeteren van alle maligne en pre-maligne pancreas- en periampullaire tumoren (inclusief cysten). Daarbij staat de overleving en de kwaliteit van leven voor patiënten voorop. Een overzicht van alle lopende prospectieve DPCG-studies is hier te vinden. Eén daarvan is het PACAP-project (Dutch Pancreatic Cancer Project), dat diverse prospectieve multicenterregistraties omvat. Een overzicht van afgeronde prospectieve en retrospectieve studies is hier beschikbaar.

Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)

Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) is een onafhankelijke kennisorganisatie die de ontwikkeling en uitvoering van 26 kwaliteitsregistraties organiseert en ondersteunt. Eén daarvan is de Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA). Met deze kwaliteitsregistraties biedt DICA medisch specialisten en andere medische professionals inzicht in de kwaliteit van zorg die zij leveren en de mogelijkheden voor verbetering.

Living With Hope (LWH)

Living With Hope is het Nederlandse patiëntenplatform van en voor mensen met een kanker in de alvleesklier, papil van Vater, twaalfvingerige darm of distale galweg, of met een potentieel kwaadaardige cyste in de alvleesklier. LWH behartigt de belangen van patiënten en organiseert lotgenotencontact voor patiënten en hun naasten en geeft actuele informatie over de verschillende ziekten en behandelingen. Ook bevordert het LWH wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker.

Dit rapport biedt een overzicht van het vóórkomen, de behandeling en de overleving van patiënten met kanker in de alvleesklier of rond de alvleesklierkop in Nederland. De gebruikte gegevens zijn afkomstig van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), het PACAP-project, de Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA) en van een CBS/Vektis project.

NKR

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), die sinds 1989 patiënt- en tumorkenmerken van alle kankerpatiënten in Nederland bevat, wordt beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Dit rapport bevat recente data, met speciale focus op de periode 2019-2023 (5 jaar). Geselecteerd zijn patiënten met een invasief (waarschijnlijk) adenocarcinoom van de alvleesklier (pancreas) of rond de alvleesklierkop (periampullair: distale galweg, papil, twaalfvingerige darm) vanaf 2010. In de NKR wordt de definitieve tumorlocatie geregistreerd (postoperatieve bevindingen aangevuld met weefsel- en beelddiagnostiek). Invasieve tumoren zonder PA-bevestiging zijn beschouwd als waarschijnlijk adenocarcinoom. Eventuele onzekerheid over de diagnose ‘kanker’ wordt verminderd doordat in de NKR pas 9-12 maanden na de diagnose een definitieve registratie wordt gedaan.

Overige kankers rond de alvleesklier zijn buiten beschouwing gelaten in deze analyses. Bijvoorbeeld: neuro-endocriene carcinomen, neuro-endocriene tumoren, acinaircel tumoren, tumoren in aanwezigheid van mogelijke voorstadia van alvleesklierkanker (IPMN, MCN, SPN), gastrointestinale stromaceltumoren (GIST, m.n. in twaalfvingerige darm). Neuro-endocriene tumoren zonder PA-bevestiging in de alvleesklier zijn eveneens geëxcludeerd. Totaal is 9% van alle kankerdiagnoses buiten beschouwing gelaten (alvleesklier 8%, distale galweg 0,7%, ampul 4,5%, twaalfvingerige darm 33%).

PACAP-PROMs

Het PACAP-project (Dutch Pancreatic Cancer Project) verzamelt sinds 2015 onder andere patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs) uit 53 ziekenhuizen in Nederland van patiënten met kanker in de alvleesklier of rond de alvleesklierkop. Na instemming met deelname vullen patiënten op meerdere momenten (in het eerste jaar elke 3 maanden en daarna elke 6 maanden) vragenlijsten in over hun kwaliteit van leven en ervaren symptomen. Inmiddels hebben ruim 4500 patiënten deelgenomen. 

Dit rapport maakt gebruik van gepubliceerde PACAP-gegevens over de kwaliteit van leven en symptomen voor, tijdens en na tumorbehandeling bij alvleesklierkanker in de periode 2015 tot en met 2020 (6 jaar). Daarbij is gebruik gemaakt van een kankerspecifieke vragenlijst (EORTC QLQ-C30) en een alvleesklierspecifieke vragenlijst (EORTC QLQ-PAN26). Door de combinatie van PROMs en NKR-data konden 1496 patiënten ingedeeld in de volgende behandelgroepen: resectie met of zonder aanvullende behandeling (312-511 patiënten), chemotherapie zonder resectie bij niet-uitgezaaide kanker (118-196 patiënten), chemotherapie bij uitgezaaide kanker (95-215 patiënten) en geen tumorbehandeling bij al dan niet uitgezaaide kanker (56-148 patiënten). 

DPCA

De DPCA verzamelt sinds 2011 informatie over alle patiënten die een alvleesklieroperatie hebben ondergaan voor zowel goedaardige als kwaadaardige aandoeningen. De data worden door het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) gebruikt voor kwaliteitsevaluatie. Voor deze rapportage zijn alle alvleesklieroperaties geselecteerd in de periode 2014-2023, met of zonder een diagnose kanker.

CBS/Vektis

Het CBS verzamelt onder andere informatie over de doodsoorzaak van overledenen. Vektis verzamelt gegevens over zorgactiviteiten en zorgprestaties. IKNL heeft gebruik gemaakt van niet-openbare microdata van het Centraal Bureau voor de Statistiek over Doodsoorzaken van inwoners van Nederland en Zorgactiviteiten bij geopende Diagnose Behandeling Combinatie-subtrajecten in de Medisch Specialistische Zorg.

Dit rapport maakt gebruik van gegevens over zorg in de laatste levensfase die door IKNL zijn berekend ten behoeve van het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Het gaat om de indicatoren voor potentieel niet-passende zorg in de laatste maand en het laatste jaar tot overlijden in 2022-2023. Gegevens rond de indicatoren ‘potentieel niet-passende zorg’ en ‘inzet team palliatieve zorg in de laatste maand en laatste jaar tot overlijden in 2022 in Nederland’ zijn voor dit rapport vergeleken met gegevens over doodsoorzaak ‘kanker’ via kerncijfers palliatieve zorg. Het gaat om de gegevens van van ruim 3100 personen met de doodsoorzaak ‘alvleesklierkanker’ (ICD C25; ruim 1600 man en 1500 vrouw).

De data uit al deze databases worden gebruikt voor analyse en onderzoek. Dat draagt bij aan betere diagnostiek, effectievere behandelingen en verbeterde zorg voor mensen met kanker.

Tumorstadium

Het tumorstadium in de NKR is gebaseerd op de Tumour-Node-Metastasis (TNM) classificatie van de Union for International Cancer Control (UICC). Vanaf 2017 is de 8ste editie gebruikt. Elke tumorlocatie kent echter eigen TNM-definities, wat een overkoepelende beschrijvende indeling lastig maakt. Doorgaans wordt een stadiumindeling gemaakt op basis van het pathologisch TNM (na resectie) aangevuld met klinisch TNM (indien geen resectie). Het stadium wordt weergegeven als stadium I (lokale kanker, binnen het orgaan) tot en met stadium IV (uitgezaaide kanker). Bevindingen tijdens een operatie waarbij de buik wordt geïnspecteerd zonder resectie worden ook meegeteld in het klinisch TNM (indien als eerste verrichting). Als gevolg hiervan is het percentage patiënten met uitzaaiingen op basis van het TNM-stadium hoger dan op basis van beelddiagnostiek ten tijde van besluitvorming over mogelijke tumorbehandelingen.

Patiënten met ‘op beelddiagnostiek geen uitzaaiing’ zijn gedefinieerd als alle patiënten waarbij een operatie plaatsvond (resectie, exploratie zonder resectie, diagnostische kijkoperatie) plus alle patiënten zonder operatie en zonder uitzaaiingen. Hierbij is de aanname gedaan dat alleen een operatie wordt gestart indien op beelddiagnostiek geen uitzaaiing zichtbaar was. Waarschijnlijk klopt deze aanname niet bij alle patiënten, bijvoorbeeld bij een kanker rond de alvleesklierkop. Een aanname bleek echter nodig vanwege internationale registratieregels voor de klinische TNM (cTNM), zie ook ‘tumorstadium’.

Resectabiliteit

De mate waarin de kanker in contact staat met grote bloedvaten achter de alvleesklier bepaalt of de kanker wel of niet verwijderd kan worden. Patiënten worden in Nederland ingedeeld in 3 categorieën op basis van de DPCG-criteria:  

• Resectabel: bij geen contact of beperkt (veneus) contact met grote bloedvaten achter de alvleesklier kan de tumor operatief verwijderd worden; 
• Borderline resectabel: bij uitgebreider veneus contact of beperkt arterieel contact is aanvullende behandeling nodig vooraf aan een operatie.  
• Locally Advanced Pancreatic Cancer (LAPC), ofwel lokaal uitgebreide alvleesklierkanker met uitgebreid vaatcontact: de tumor kan in principe niet radicaal verwijderd worden, tenzij de tumor gunstig heeft gereageerd op inductie behandeling met chemotherapie.

Overleving

Overleving is berekend als de tijd in maanden of jaren tussen datum diagnose van de kanker en datum overlijden (of datum emigratie) of de laatst bekende datum met betrouwbare informatie dat de patiënt nog in leven is. Overleving kan worden uitgedrukt als mediaan (het aantal maanden waarop de helft van de patiënten nog leeft) of als percentage (bijvoorbeeld het percentage patiënten dat 1 jaar na de diagnose nog in leven is (1-jaarsoverleving) of 5 jaar na de diagnose (5-jaarsoverleving).

Pancreatoduodenectomie (PD)

Resectie van de kop van de alvleesklier samen met de aanliggende twaalfvingerige darm (duodenum), waarbij 3 verbindingen aangelegd moeten worden (maag-darm, lever-darm, pancreasstaart-darm). Tevens wordt een gedeelte van de maag verwijderd (Whipple), of tot en met de sluitspier van de maag (PRPD = pylorus-resecting PD) of tot de sluitspier van de maag (PPPD = pylorus-preserving PD).

Performance status (WHO)

Maat voor fitheid van de patiënt. Het scoresysteem gaat van 0 (hoge zelfredzaamheid) tot 5 (lage zelfredzaamheid):  

0. volledig actief, normale activiteiten zonder beperking;  
1. beperkt in fysiek inspannende activiteit, maar volledig ambulant en in staat om lichte werkzaamheden uit te voeren;  
2. geschikt voor alle zelfzorg en ambulant tot 50% van de tijd overdag;  
3. alleen beperkte zelfverzorging en tot 50% van de tijd overdag bed- of stoelgebonden;  
4. volledig afhankelijk voor zelfzorg en 100% bed- of stoelgebonden;  
5. Overleden (niet van toepassing in dit rapport).

Adjuvante therapie  Aanvullende kankerbehandeling (chemotherapie, radiotherapie) na verwijdering van de kanker.

Afstandsmetastase  Uitzaaiing van de kanker buiten het orgaan en buiten regionale lymfeklieren naar verder weg gelegen weefsels of organen.

?Alvleesklierkankerregister  Samenwerkingsafspraken DPCG en IKNL (7 september 2016) over registratie en gebruik van gegevens over alvleesklierkanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Comorbiditeit  Bijkomende ziekte(n) aanwezig bij de diagnose kanker, zoals diabetes, hart- en vaatziekten etc. Comorbiditeitsindex

Curatieve intentie  Behandeltraject is gestart met als doel de kanker geheel te verwijderen met behulp van een operatie, eventueel in combinatie met aanvullende behandeling voor en/of na de operatie.

DPCA  Dutch Pancreatic Cancer Audit. Dit is een kwaliteitsregistratie waarin chirurgen gegevens registreren over alle alvleesklieroperaties (niet alleen alvleesklierkanker) in Nederland.

DPCG  Dutch Pancreatic Cancer Group. Dit is een landelijke werkgroep van specialisten op het gebied van alvleesklierkanker uit verschillende medische disciplines.

DPCG-criteria  Zie Defenities > resectabiliteit.

ERCP  Endoscopisch Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie, een kijkonderzoek (via mond en maag) van de galwegen en de afvoergang van de alvleesklier naar de twaalfvingerige darm. Dit kan gecombineerd met het plaatsen van een buisje (stent) in de galwegen zodat de gal naar de darm kan afvloeien.

FOLFIRINOX  Chemotherapieschema bestaande uit een combinatie van 5-FU, leucovorin, irinotecan en oxaliplatin.

Inductie therapie  Voorbereidende behandeling met chemotherapie, met als doel de tumor te verkleinen voordat eventuele vervolgbehandeling (operatie) kan plaatsvinden. Met andere woorden: indien de tumor gunstig reageert op de voorbereidende behandeling, dan vergroot dit de kans op een operatie.

Kwaliteit van leven  @@

LAPC  Zie Defenities > resectabiliteit.

Neoadjuvante therapie  Aanvullende kankerbehandeling (chemotherapie, radiotherapie) voorafgaand aan de geplande operatie.

PACAP  Dutch PAncreatic CAncer Project

Palliatieve intentie  Behandeltraject is gestart met als doel de kanker en eventuele uitzaaiing(en) te verkleinen of te stabiliseren en de kwaliteit van leven te verbeteren of te behouden.

Periampullair  Weefsels rond de kop van de alvleesklier, bestaande uit distale galweg (door de kop), twaalfvingerige darm (langs de kop) en papil van Vater (waar de alvleesklierbuis en galweg uitmonden in de twaalfvingerige darm). Een operatie van de periampullaire regio betreft doorgaans een pancreatoduodenectomie. 

Proportie  Percentage of deel van alle of van een geselecteerde groep patiënten.

PTCD  @@

Radiotherapie  Bestraling van de kanker met als doel het vernietigen of verkleinen van de tumor. Bij bestraling van een uitzaaiing gaat het vooral om verlichting van klachten.

Resectie  Operatieve verwijdering van de kanker.

Sociaaleconomische positie    

@ textbook outcome?

Redactie 

Dr. Lydia van der Geest, dr. Pauline Vissers, Kirsten de Laat (IKNL), Tessa Hendriks (DICA)

Eindredactie

Mariken Boersma (IKNL)

Vormgeving

Marja van Vliet – van Beek en Boukje Dijkstra (IKNL)

Met medewerking van

Prof.dr. Marc Besselink (chirurg Amsterdam UMC) 

Dr. Heidi Fransen (IKNL)

Dr. Robbert de Haas radioloog UMC Groningen)

Matthias van Haele (patholoog Maastricht UMC)

Prof.dr. Ignace de Hingh (chirurg Catharina Ziekenhuis Eindhoven)

Frank van ’t Hof (LWH)

Dr. Marjolein Homs (medisch oncoloog Erasmus MC)

Prof.dr. Martijn Intven (radiotherapeut UMC Utrecht)

Frank Köhler (LWH)

Prof.dr. Hjalmar van Santvoort (chirurg RAKU)

Dr. Robert Verdonk (MDL-arts RAKU)

Prof.dr. Hanneke Wilmink (medisch oncoloog Amsterdam UMC)