ZORG IN DE LAATSTE LEVENSFASE
Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Door het voorkomen en verlichten van lijden, door vroegtijdige signalering, beoordeling en behandeling van problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard. Het bepalen van het juiste moment om palliatieve zorg te starten is bij patiënten met hematologische maligniteiten complex omdat het ziekteverloop onvoorspelbaar is en plotseling kan verslechteren.
Uit eerder onderzoek blijkt dat het zorggebruik in de laatste maand en de inzet van palliatieve zorg samenhangen met kwaliteit van leven bij patiënten met kanker en hun naasten1,2,3. Tijdige en passende palliatieve zorg draagt namelijk bij aan kwaliteit van leven van patiënten, het ondersteunen van naasten en het voorkomen van onnodig belastende behandelingen, ook al is dat met het grillige verloop van sommige hematologische ziektebeelden soms lastig te bepalen. 1,3-5. Juist daarom is het belangrijk om inzicht te krijgen in de zorg die patiënten met hematologische maligniteiten ontvangen in de laatste fase van het leven.
In dit onderdeel tonen we het zorggebruik in de laatste maand voor overlijden en de inzet van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis. Data zijn afkomstig van het CBS, Vektis en de NKR.
Wat is onderzocht
In deze publicatie brengen we het zorggebruik in het ziekenhuis in de laatste levensfase in kaart bij patiënten met een hematologische maligniteit, evenals de inzet van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis. De gegevens gaan over de zorg voor alle overleden patiënten: in een palliatieve of curatieve setting, met of zonder intensieve chemotherapie, en eerstelijns- of recidiefzorg. We kunnen met de huidige data nog geen onderscheid maken op basis van deze factoren. Dit overzicht is dan ook alleen bedoeld om een indicatie te geven van de zorg in de laatste levensmaand.
Over de inzet van generalistische palliatieve zorg* zijn helaas momenteel nog geen data beschikbaar.
*In Nederland is palliatieve zorg onderdeel van generalistische zorg: iedere zorgverlener hoort de basis te kunnen bieden. Dat noemen we generalistische palliatieve zorg. Waar nodig kan specialistische expertise ingeschakeld worden, bijvoorbeeld via het team palliatieve zorg in het ziekenhuis.
Zorggebruik
We keken naar de volgende aspecten van het zorggebruik in de laatste levenfase:
- De inzet van het team palliatieve zorg a.d.h.v. of een patiënt in het laatste levensjaar een consult had met het team palliatieve zorg in het ziekenhuis
- Overlijden in het ziekenhuis
En specifiek in de laatste maand van het leven
- Opname op de intensive care (IC)
- Chemotherapie
- Ziekenhuisopname: 2 of meer, of langer dan 14 dagen
- Twee of meer bezoeken aan de spoedeisende hulp (SEH)
Referenties
- Mohammed A, Al-Zahrani O, Salem R, Elsayed F. Aggressive Care at the End of Life; Where Are We? Indian J Palliat Care [Internet]. 2019 Oct 1 [cited 2025 Jun 23];25(4):539. Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6812417/
- Wright AA, Zhang B, Ray A, Mack JW, Trice E, Balboni T, et al. Associations Between End-of-Life Discussions, Patient Mental Health, Medical Care Near Death, and Caregiver Bereavement Adjustment. JAMA [Internet]. 2008 Oct 8 [cited 2025 Jun 23];300(14):1665–73. Available from: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/182700
- Zhang B, Nilsson ME, Prigerson HG. Factors Important to Patients’ Quality-of-Life at the End-of-Life. Arch Intern Med [Internet]. 2012 Aug 13 [cited 2025 Jun 23];172(15):1133. Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3806298/
- Raijmakers NJH, van Zuylen L, Fürst CJ. Timely integration of palliative care into cancer care. Eur J Cancer Care (Engl). 2022 Nov 1;31(6).
- Boddaert MS, Pereira C, Adema J, Vissers KCP, Van Der Linden YM, Raijmakers NJH, et al. Inappropriate end-of-life cancer care in a generalist and specialist palliative care model: a nationwide retrospective population-based observational study. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2022 May 1 [cited 2025 Jun 24];12(e1):E137–45. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33355176/
RESULTATEN
Inzet van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis
In 2023 kreeg 15% van de mensen die overleed aan een van hier onderzochte hematologische maligniteiten een consult van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis in het jaar voorafgaand aan het overlijden. De inzet van het team palliatieve zorg per ziektebeeld was van meest naar minst AML 19%, DLBCL 16%, MM 14%, MPN 11% en MDS 8%. Voor HL waren geen data beschikbaar.
Zorggebruik in de laatste levensmaand
- 17% van patiënten met MDS overlijdt in het ziekenhuis tot 53% van de patiënten met DLBCL.
- Een opname op de intensive care komt voor bij 3% (MDS) tot 11% (AML) van de patiënten. Er waren geen data beschikbaar voor HL en MPN.
- Chemotherapie in de laatste levensmaand kwam het minst voor bij patiënten met MDS (6%) en het meest bij patiënten met AML (26%).
- Gemiddeld zagen we bij 15% van alle patiënten een langdurige ziekenhuisopname, het minst vaak bij MDS (7%) en het vaakst bij DLBCL (31%). Er waren geen data beschikbaar voor MPN.
- Gemiddeld 9% van alle patiënten bracht twee of meer bezoeken aan de spoedeisende hulp in de laatste maand van het leven, dit gebeurde het minst vaak bij patiënten met MDS (8%) en het vaakst bij patiënten met DLBCL (14%). Er waren geen data over MPN.
De gegevens gaan over de zorg voor alle overleden patiënten: in een palliatieve of curatieve setting, met of zonder intensieve chemotherapie, en eerstelijns- of recidiefzorg. We kunnen met de huidige data nog geen onderscheid maken op basis van deze factoren. Dit overzicht is dan ook alleen bedoeld om een indicatie te geven van de zorg in de laatste levensmaand.
Redenen voor niet behandelen
Behandelkeuzes van patiënten met hematologische kankersoorten zijn niet zwart-wit. Myrthe Zijlstra onderzocht redenen voor niet behandelen bij diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), acute myeloïde leukemie (AML) en multipel myeloom (MM). Het blijkt dat 16% van de 27.000 patiënten (2014–2021) geen kankergerichte behandeling kreeg. Fysieke conditie was de belangrijkste reden, gevolgd door patiëntvoorkeur of snelle progressie. Vrouwen kozen vaker zelf voor afzien van behandeling; mannen kregen vaker geen behandeling vanwege hun conditie. Ook werden mensen met een lagere sociaaleconomische positie minder vaak behandeld. De overleving zonder behandeling was zeer kort: mediaan 1,1 tot 2 maanden. Deze bevindingen benadrukken het belang van een persoonlijke, patiëntgerichte behandelkeuzes in de hemato-oncologie.
METHODOLOGIE
EPIDEMIOLOGISCHE DATA
De Nederlandse kankerregistratie (NKR), beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), bevat informatie over alle patiënten met kanker in Nederland vanaf 1989 en registreert alle primaire kankerdiagnoses op een population-based wijze. Gegevens worden verzameld door geschoolde datamanagers, op basis van informatie uit de medische dossiers in alle ziekenhuizen in Nederland. Vanaf incidentiejaar 2014 is de (basis)dataset voor hematologische kankersoorten uitgebreid, in samenwerking met diverse HOVON-werkgroepen. Bekijk de datasets van het hemato-oncologieregister van de NKR.
De belangrijkste signaleringsbron voor de NKR is Palga, waarbij de PA-diagnose de basis is. Maar bij een aantal hematologische maligniteiten is een PA-diagnose geen vereiste voor het stellen van de diagnose, zoals bij CLL en MDS. Daarom gebruiken we aanvullende signaleringsbronnen als de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Op basis van deze aanvullende signaleringsbronnen wordt de volledigheid van de NKR wat betreft inclusie van patiënten geschat op minstens 95% van alle gestelde diagnoses over alle ziektebeelden.
Selectie
Voor deze publicatie selecteerden we alle patiënten uit de NKR die tussen 2014 en 2023 een nieuw diagnose van een hematologische maligniteit kregen. Deze publicatie richt zich specifiek op de volgende subgroepen van hematologische maligniteiten:
- systemische AL-amyloïdose (AL)
- burkittlymfoom (BL)
- chronische lymfatische leukemie (CLL)
- chronische myeloïde leukemie (CML)
- diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
- folliculair lymfoom (FL)
- morbus Waldenström (MW)
- myeloproliferate neoplasieën (MPN): essentiële trombocytopenie (EV), polycytemia vera (PV), primaire myelofibrose (PMF)
- multipel myeloom (MM)
- perifeer T-cel lymfoom (PTCL)
- primair centraal zenuwstelsel lymfoom (PCNSL)
- primair mediastinaal grootcellig B-cellymfoom (PMBCL)
Epidemiologische informatie over acute myeloïde leukemie (exclusief acute promyelocyten leukemie), klassiek hodgkinlymfoom mantelcellymfoom en myelodysplastisch syndroom volgt later in 2026.
Patiënten met één van de bovengenoemde maligniteiten zijn gedefinieerd volgens de 4e editie van de WHO Classification of Tumours of Haematopoietic and Lymphoid Tissues met de morfologiecodes van de International Classification of Diseases for Oncology. Bij obductie ontdekte toevalsbevindingen en patiënten die bij diagnose jonger waren dan 18 jaar zijn uitgesloten. Patiënten woonachtig in het buitenland ten tijde van de diagnose worden niet opgenomen in de NKR.
Relatieve overleving
In deze publicatie gebruiken we relatieve overleving met bijbehorende 95% betrouwbaarheidsintervallen. Lees meer over de relatieve overleving op onze pagina uitleg NKR Cijfers. De censureringsdatum in dit rapport is 31 januari 2025.
KWALITEIT VAN LEVEN
De gegevens met betrekking tot kwaliteit van leven zijn verzameld in PROFIEL. PROFIEL is een registratie waarin patiëntgerapporteerde uitkomsten worden verzameld. Het is mogelijk PROFIEL-data te koppelen aan data uit de NKR.
DATA OVER DE LAATSTE LEVENSFASE
De resultaten over zorg in de laatste levensfase berusten op berekeningen van IKNL op basis van niet-openbare microdata van het Centraal Bureau voor de Statistiek over Doodsoorzaken van inwoners van Nederland en niet-openbare data van Vektis over Zorgactiviteiten bij geopende Diagnose Behandeling Combinatie-subtrajecten in de Medisch Specialistische Zorg.
Selectie
We namen enkel patiënten mee van wie het hematologische ziektebeeld als primaire doodsoorzaak was geregistreerd. Omwille van een minimaal benodigde grootte van patiëntgroepen onderzochten we alleen de volgende ziektebeelden:
- acute myeloïde leukemie (AML)
- diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
- klassiek hodgkinlymfoom (HL)
- myelodysplastisch syndroom (MDS)
- multipel myeloom (MM)
- myeloproliferatieve neoplasieën (MPN)
COLOFON
AUTEURS
Dr. Avinash Dinmohamed
Dr. Mirian Brink
Dr. Simone Oerlemans
Zoë Kamperman, MSc
PROJECTMANAGEMENT
Corine Korf-van Vliet
REDACTIE
Mardie Vermunt, MSc
VORMGEVING
Boukje Dijkstra
Marja van Vliet – van Beek
Met dank aan alle HOVON-werkgroepleden voor hun inhoudelijke feedback op de teksten en cijfers in deze rapportage.