KWALITEIT VAN LEVEN
In de jaren negentig was iets meer dan 40% van de patiënten met een hematologische maligniteit vijf jaar na diagnose nog in leven. In de periode 2015–2019 was dat bijna 70%. Deze aanzienlijke toename komt door verbeterde diagnostiek, effectievere (nieuwe) behandelingen en meer onderzoek naar geneesmiddelen. Bij sommige ziektebeelden, zoals chronische lymfatische leukemie en multipel myeloom, is sprake van een chronisch beloop. Daardoor neemt het belang toe van het in kaart brengen van de impact van deze ziektes op het dagelijks leven. In dit onderdeel presenteren we patiëntgerapporteerde uitkomsten over functioneren en bijwerkingen uit de VITA-studie. De resultaten gaan over patiënten met lymfoom en multipel myeloom tot een jaar na diagnose.
De VITA-studie laat zien dat de impact van hematologische maligniteiten groot is, ook tot een jaar na diagnose. Vermoeidheid, beperkingen in dagelijks en sociaal functioneren blijven veelvoorkomende problemen. Tegelijkertijd is er bij veel patiënten herstel zichtbaar over tijd. Door het monitoren van patiëntgerapporteerde uitkomsten en bijwerkingen, kunnen zorgverleners ondersteuning bieden die past bij wat écht belangrijk en nodig is voor de patiënt.
FUNCTIONEREN hoe gaat het met de patiënten?
SYMPTOMEN wat ervaren patiënten?
Naast functioneren, kunnen patiënten ook klachten krijgen door de kanker of de behandeling ervan. Deze klachten kunnen een grote invloed hebben op het dagelijks leven en herstel. Voor de getoonde klachten duidt een hogere score op meer of ernstigere klachten. Voor klinisch relevante problemen gebruiken we de drempelwaarde zoals beschreven door Giesinger et al. (2020).
OVER DE VITA-STUDIE
De VITA-studie, uitgevoerd door IKNL, het NKI, Tilburg University en 19 ziekenhuizen, onderzoekt de impact van kanker en de behandeling op de kwaliteit van leven van patiënten met een lymfoom (HL, NHL, CLL) of MM tot twee jaar na diagnose. We behandelen de resultaten tot één jaar na diagnose. De resultaten uit het tweede jaar zijn nog niet beschikbaar. De studie maakt gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs), die onder andere het functioneren, de klachten en symptomen van patiënten meten door middel van de EORTC-QLQC30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Dit is een gestandaardiseerde vragenlijst speciaal ontwikkeld voor patiënten met kanker. We bepaalden per meetmoment het percentage patiënten met een klinisch relevant probleem op basis van de cross-sectionele drempelwaardes van Giesinger et al. (2020), waarbij we deze percentages uitsluitend descriptief rapporteren.
Deelnemers en methodiek
Om de resultaten beter te kunnen interpreteren, vergelijken we de uitkomsten van deelnemende patiënten met een representatieve groep uit de algemene bevolking (zonder kanker) van vergelijkbare leeftijd en geslacht. Die laatste groep noemen we hier ‘de algehele bevolking’. De gepresenteerde resultaten zijn afkomstig van 544 deelnemers met een gemiddelde leeftijd van 62 jaar. Zie de tabel hieronder voor de demografische en klinische kenmerken van deelnemers.
METHODOLOGIE
EPIDEMIOLOGISCHE DATA
De Nederlandse kankerregistratie (NKR), beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), bevat informatie over alle patiënten met kanker in Nederland vanaf 1989 en registreert alle primaire kankerdiagnoses op een population-based wijze. Gegevens worden verzameld door geschoolde datamanagers, op basis van informatie uit de medische dossiers in alle ziekenhuizen in Nederland. Vanaf incidentiejaar 2014 is de (basis)dataset voor hematologische kankersoorten uitgebreid, in samenwerking met diverse HOVON-werkgroepen. Bekijk de huidige datasets van het hemato-oncologieregister van de NKR.
De belangrijkste signaleringsbron voor de NKR is Palga, waarbij de PA-diagnose de basis is. Maar bij een aantal hematologische maligniteiten is een PA-diagnose geen vereiste voor het stellen van de diagnose, zoals bij CLL en MDS. Daarom gebruiken we aanvullende signaleringsbronnen als de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Op basis van deze aanvullende signaleringsbronnen wordt de volledigheid van de NKR wat betreft inclusie van patiënten geschat op minstens 95% van alle gestelde diagnoses over alle ziektebeelden.
Selectie
Voor deze publicatie selecteerden we alle patiënten uit de NKR die tussen 2014 en 2023 een nieuw diagnose van een hematologische maligniteit kregen. Deze publicatie richt zich specifiek op de volgende subgroepen van hematologische maligniteiten:
- acute myeloïde leukemie (exclusief acute promyelocyten leukemie) (volgt later in 2026)
- myelodysplastisch syndroom (volgt later in 2026)
- chronische myeloïde leukemie
- chronische lymfatische leukemie
- myeloproliferate neoplasieën: essentiële trombocytopenie, polycytemia vera, primaire myelofibrose
- diffuus grootcellig B-cellymfoom
- mantelcellymfoom (volgt later in 2026)
- burkittlymfoom
- folliculair lymfoom
- morbus Waldenström
- klassiek hodgkinlymfoom (volgt later in 2026)
- multipel myeloom
- systemische AL-amyloïdose
- burkittlymfoom
- perifeer T-cel lymfoom
- primair centraal zenuwstelsel lymfoom
- primair mediastinaal grootcellig B-cellymfoom
Patiënten met één van de bovengenoemde maligniteiten zijn gedefinieerd volgens de 4e editie van de WHO Classification of Tumours of Haematopoietic and Lymphoid Tissues met de morfologiecodes van de International Classification of Diseases for Oncology. Bij obductie ontdekte toevalsbevindingen en patiënten die bij diagnose jonger waren dan 18 jaar zijn uitgesloten. Patiënten woonachtig in het buitenland ten tijde van de diagnose worden niet opgenomen in de NKR.
Relatieve overleving
In deze publicatie gebruiken we relatieve overleving met bijbehorende 95% betrouwbaarheidsintervallen. Lees meer over de relatieve overleving op onze pagina ‘uitleg NKR Cijfers’. De censureringsdatum in dit rapport is 31 januari 2025.
KWALITEIT VAN LEVEN
De gegevens met betrekking tot kwaliteit van leven zijn verzameld in PROFIEL. PROFIEL is een registratie waarin patiëntgerapporteerde uitkomsten worden verzameld.
DATA OVER DE LAATSTE LEVENSFASE
De resultaten over zorg in de laatste levensfase berusten op berekeningen van IKNL op basis van niet-openbare microdata van het CBS, betreffende Doodsoorzaken van inwoners van Nederland en Zorgactiviteiten bij geopende Diagnose Behandeling Combinatie-subtrajecten in de Medisch Specialistische Zorg. De data zijn afkomstig van het Centraal Bureau voor de Statistiek (overlijdensdata) en Vektis (registratie van zorgactiviteiten en -prestaties).
Selectie
We namen enkel patiënten mee van wie het hematologische ziektebeeld als primaire doodsoorzaak was geregistreerd. Omwille van een minimaal benodigde grootte van patiëntgroepen onderzochten we alleen de volgende ziektebeelden:
- acute myeloïde leukemie (AML)
- diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
- klassiek hodgkinlymfoom (HL)
- myelodysplastisch syndroom (MDS)
- multipel myeloom (MM)
- myeloproliferatieve neoplasieën (MPN)
COLOFON
AUTEURS
Dr. Avinash Dinmohamed
Dr. Mirian Brink
Dr. Simone Oerlemans
Zoë Kamperman, MSc
PROJECTMANAGEMENT
Corine Korf-van Vliet
REDACTIE
Mardie Vermunt, MSc
VORMGEVING
Boukje Dijkstra
Marja van Vliet – van Beek
Met dank aan alle HOVON-werkgroepleden voor hun inhoudelijke feedback op de teksten en cijfers in deze rapportage.