KERNBOODSCHAPPEN ↓ AANBEVELINGEN ↓ METHODOLOGIE ↓
Inleiding
In deze publicatie presenteren we cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) over hematologische maligniteiten over de diagnoseperiode 2014–2023. Deze publicatie is een update van het rapport Hemato-oncologische zorg in Nederland (2021). We brengen trends in beeld op het gebied van incidentie, eerstelijnsbehandeling en overleving. Bij een aantal ziektebeelden gaan we (waar mogelijk) meer de diepte in.
Daarnaast besteden we aandacht aan de kwaliteit van leven van mensen die een hematologische maligniteit hebben (gehad). Hiervoor gebruiken we gegevens uit de VITA-studie. Tot slot brengen we het zorggebruik in de laatste levensfase in beeld op basis van data van het CBS en Vektis.
De inzichten in deze publicatie bieden aanleiding voor wetenschappelijke verdieping en dragen bij aan verdere richtlijnontwikkeling. Ze ondersteunen zorgprofessionals bij het duiden van behandeltrends en helpen patiëntenorganisaties in hun voorlichting. Beleidsmakers vinden in deze trends handvatten voor de organisatie van zorg rondom hematologische maligniteiten.
Kernboodschappen
- De overleving neemt toe – ook onder oudere patiënten.
- Cytogenetisch en moleculair onderzoek voor diagnostiek en/of het bepalen van behandelbeleid wordt vaker toegepast, ook bij ouderen.
- Meer ouderen krijgen een behandeling, het type behandeling verschuift.
- Patiënten die een hematologische maligniteit hebben (gehad), ervaren tenminste tot een jaar na diagnose een lagere kwaliteit van leven dan leeftijdsgenoten zonder kanker. Dit geldt vooral voor mensen met multipel myeloom.
Aanbevelingen
- Onderzoek het voorkomen van secundaire primaire maligniteiten door de komst van nieuwe middelen.
- Onderzoek de langetermijneffecten van en kwaliteit van leven bij nieuwe behandelschema’s en geneesmiddelen.
- Veranker kwaliteit van leven als vast onderdeel in standaardzorg en behandelbesluitvorming.
- Registreer structureel redenen voor het niet behandelen van patiënten.
METHODOLOGIE
EPIDEMIOLOGISCHE DATA
De Nederlandse kankerregistratie (NKR), beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), bevat informatie over alle patiënten met kanker in Nederland vanaf 1989 en registreert alle primaire kankerdiagnoses op een population-based wijze. Gegevens worden verzameld door geschoolde datamanagers, op basis van informatie uit de medische dossiers in alle ziekenhuizen in Nederland. Vanaf incidentiejaar 2014 is de (basis)dataset voor hematologische kankersoorten uitgebreid, in samenwerking met diverse HOVON-werkgroepen. Bekijk de datasets van het hemato-oncologieregister van de NKR.
De belangrijkste signaleringsbron voor de NKR is Palga, waarbij de PA-diagnose de basis is. Maar bij een aantal hematologische maligniteiten is een PA-diagnose geen vereiste voor het stellen van de diagnose, zoals bij CLL en MDS. Daarom gebruiken we aanvullende signaleringsbronnen als de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Op basis van deze aanvullende signaleringsbronnen wordt de volledigheid van de NKR wat betreft inclusie van patiënten geschat op minstens 95% van alle gestelde diagnoses over alle ziektebeelden.
Selectie
Voor deze publicatie selecteerden we alle patiënten uit de NKR die tussen 2014 en 2023 een nieuw diagnose van een hematologische maligniteit kregen. Deze publicatie richt zich specifiek op de volgende subgroepen van hematologische maligniteiten:
- systemische AL-amyloïdose (AL)
- burkittlymfoom (BL)
- chronische lymfatische leukemie (CLL)
- chronische myeloïde leukemie (CML)
- diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
- folliculair lymfoom (FL)
- morbus Waldenström (MW)
- myeloproliferate neoplasieën (MPN): essentiële trombocytopenie (EV), polycytemia vera (PV), primaire myelofibrose (PMF)
- multipel myeloom (MM)
- perifeer T-cel lymfoom (PTCL)
- primair centraal zenuwstelsel lymfoom (PCNSL)
- primair mediastinaal grootcellig B-cellymfoom (PMBCL)
Epidemiologische informatie over acute myeloïde leukemie (exclusief acute promyelocyten leukemie), klassiek hodgkinlymfoom mantelcellymfoom en myelodysplastisch syndroom volgt later in 2026.
Patiënten met één van de bovengenoemde maligniteiten zijn gedefinieerd volgens de 4e editie van de WHO Classification of Tumours of Haematopoietic and Lymphoid Tissues met de morfologiecodes van de International Classification of Diseases for Oncology. Bij obductie ontdekte toevalsbevindingen en patiënten die bij diagnose jonger waren dan 18 jaar zijn uitgesloten. Patiënten woonachtig in het buitenland ten tijde van de diagnose worden niet opgenomen in de NKR.
Relatieve overleving
In deze publicatie gebruiken we relatieve overleving met bijbehorende 95% betrouwbaarheidsintervallen. Lees meer over de relatieve overleving op onze pagina uitleg NKR Cijfers. De censureringsdatum in dit rapport is 31 januari 2025.
KWALITEIT VAN LEVEN
De gegevens met betrekking tot kwaliteit van leven zijn verzameld in PROFIEL. PROFIEL is een registratie waarin patiëntgerapporteerde uitkomsten worden verzameld. Het is mogelijk PROFIEL-data te koppelen aan data uit de NKR.
DATA OVER DE LAATSTE LEVENSFASE
De resultaten over zorg in de laatste levensfase berusten op berekeningen van IKNL op basis van niet-openbare microdata van het Centraal Bureau voor de Statistiek over Doodsoorzaken van inwoners van Nederland en niet-openbare data van Vektis over Zorgactiviteiten bij geopende Diagnose Behandeling Combinatie-subtrajecten in de Medisch Specialistische Zorg.
Selectie
We namen enkel patiënten mee van wie het hematologische ziektebeeld als primaire doodsoorzaak was geregistreerd. Omwille van een minimaal benodigde grootte van patiëntgroepen onderzochten we alleen de volgende ziektebeelden:
- acute myeloïde leukemie (AML)
- diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
- klassiek hodgkinlymfoom (HL)
- myelodysplastisch syndroom (MDS)
- multipel myeloom (MM)
- myeloproliferatieve neoplasieën (MPN)
COLOFON
AUTEURS
Dr. Avinash Dinmohamed
Dr. Mirian Brink
Dr. Simone Oerlemans
Zoë Kamperman, MSc
PROJECTMANAGEMENT
Corine Korf-van Vliet
REDACTIE
Mardie Vermunt, MSc
VORMGEVING
Boukje Dijkstra
Marja van Vliet – van Beek
Met dank aan alle HOVON-werkgroepleden voor hun inhoudelijke feedback op de teksten en cijfers in deze rapportage.