Methode

Databronnen

De gegevens in dit rapport zijn voor het grootste deel afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) die wordt beheerd door IKNL. Daarnaast is voor de analyse van de relatieve overleving gebruikgemaakt van gegevens van CBS over sterfte in de algehele Nederlandse bevolking.

De NKR is een databank met gegevens van alle patiënten met kanker in Nederland. Deze bevat informatie over diagnostiek, patiënt- en tumorkarakteristieken, de behandeling en overleving. Doordat in de NKR voor de meeste kankersoorten nog geen complete informatie is vastgelegd over behandelingen die worden gegeven na de initiële behandeling, bevat deze website alleen informatie uit de NKR over patiënten die als onderdeel van de initiële behandeling dure geneesmiddelen (zie ‘Definities van geneesmiddelen’) hebben gekregen.

Het CBS beschikt over informatie over overlijden van personen die zijn ingeschreven bij de Basisregistratie Personen (BRP). 

Afbakeningen data

Analyses NKR-data

• Leeftijd patiënten ≥ 18 jaar
• Invasieve tumoren
• Alleen initiële behandelingen; geen behandelingen voor terugkerende of verergerende ziekte.
• Voor meerdere tumoren bij dezelfde patiënt worden de internationale regels van IACR gehanteerd. Dit betekent dat per persoon meerdere tumoren in hetzelfde orgaan doorgaans maar één keer geteld worden (bijvoorbeeld borstkanker in de linker- en de rechterborst), maar twee tumoren in verschillende organen wel beide worden geteld (bijvoorbeeld borstkanker en darmkanker).

Definities van geneesmiddelen

In dit product wordt gebruikgemaakt van verschillende classificaties van geneesmiddelen. Deze zijn als volgt gedefinieerd: 

• Dure geneesmiddelen: Alle ‘add-on geneesmiddelen’ die zijn inbegrepen in de declaratiedata (van 2017 t/m 2022) van de GIP-databank van Zorginstituut Nederland. Add-on geneesmiddelen zijn geneesmiddelen die in het ziekenhuis verstrekt worden en waarvan de kosten gemiddeld meer dan € 1.000 per patiënt per jaar bedragen.
• Chemotherapie: Voor oncologische indicaties gedeclareerde chemotherapeutische middelen uit de ATC-groep L01A t/m L01D (alkylerende middelen, antimetabolieten, plantalkaloïden & andere natuurlijke producten, cytotoxische antilichamen & verwante substantia)
• Immuno- / doelgerichte therapie: De categorie add-on geneesmiddelen met de hoogste uitgaven: de voor oncologische indicaties gedeclareerde middelen uit de ATC-groepen L01E (proteïnekinaseremmers), L01F (monoclonale antilichamen), L01X (overige antineoplastische agentia) en L04A (immunosuppresanten) (zie Bijlage 1).
• Hormonale (endocriene) therapie: voor oncologische indicaties gedeclareerde hormonale dure geneesmiddelen uit de ATC-groep L02B (hormoonantagonisten en gerelateerde agentia)
• Radionucliden: voor oncologische indicaties gedeclareerde radionucliden uit de ATC-groep V10 (therapeutische radiopharmaceutica)

Populatie

De data over het aantal declaraties (waarbij een declaratie is gedefinieerd als de declaratie van een add-on geneesmiddel voor één indicatie voor één persoon in een jaar) zijn afkomstig uit de GIP-databank. De informatie over patiëntkenmerken zoals leeftijd en het ziektestadium zijn afkomstig uit de NKR. Deze kenmerken worden vergeleken tussen patiënten die in de initiële behandeling zijn behandeld met immuno- / doelgerichte therapie (de categorie middelen met de hoogste budgetimpact) en alle patiënten met een diagnose in dat jaar. De patiënten die met deze geneesmiddelen zijn behandeld omvatten alleen de patiënten die deze middelen in de initiële behandeling hebben gekregen, zoals eerder uitgelegd.

Overleving

De informatie over overleving is afkomstig uit de NKR. De overlevingsanalyses betreffen steeds de totale patiëntpopulatie, dus omvatten ook patiënten die geen dure geneesmiddelen hebben gehad. Patiënten die niet met dure geneesmiddelen behandeld worden hebben vaak andere kenmerken dan patiënten die wel dure geneesmiddelen krijgen. Ze zijn bijvoorbeeld gemiddeld ouder en hebben gemiddeld genomen meer comorbiditeit. Deze verschillen tussen de beide patiëntengroepen maken een vergelijking met NKR-data ingewikkeld. In klinische trials wordt wel een vergelijking gemaakt tussen wel en niet behandelde patiënten, omdat in een trial beide patiëntengroepen wel dezelfde kenmerken hebben. Daarnaast is het niet zinnig om met NKR-data de trend in overleving van enkel de behandelde patiënten weer te geven. Allereerst omdat in veel gevallen onbekend is welke patiënten vóór de introductie van een middel ervoor in aanmerking zouden zijn gekomen en verder omdat in de loop van de tijd de indicatie van een middel kan wijzigen. De overlevingscijfers van de totale populatie laten dus zien wat de bijdrage van dure geneesmiddelen is voor de totale populatie.

Voor overleving worden verschillende uitkomstmaten gehanteerd:

• Mediane overleving in maanden: het aantal maanden na diagnose waarop de helft van de patiënten nog in leven is en de andere helft is overleden. Hiervoor is de Kaplan-Meier methode gebruikt. De mediane overleving is vooral een geschikte uitkomstmaat als de sterfte de eerste periode na de diagnose hoog is en veranderingen in de sterftekansen in die periode optreden. Op dezelfde manier kan ook het aantal maanden na diagnose worden berekend waarna een kwart dan wel driekwart van alle patiënten is overleden (respectievelijk het 25e en 75e percentiel). Als er weinig sterfte is, is de mediane overleving geen geschikte uitkomstmaat.
• Relatieve overleving: het percentage patiënten dat een bepaald aantal jaren na de diagnose nog in leven is, gecorrigeerd voor het verwachte percentage mensen met dezelfde leeftijd en geslacht dat in leven is op basis van de levensverwachting in de algemene bevolking. Hiervoor is de Ederer II-methode gebruikt. Er is leeftijdsstandaardisatie toegepast om te corrigeren voor veranderingen in de leeftijdsopbouw in de loop van de tijd. Hiervoor zijn de ICSS-gewichten toegepast zoals beschreven door Corazziari et al. (European Journal of Cancer, 2004). De relatieve overleving is een geschikte uitkomstmaat voor alle soorten kanker, maar kan niet altijd zeer recente ontwikkelingen tonen. De relatieve overleving wordt weergegeven bij een minimumaantal van 50 patiënten per tijdsperiode.

Voor de overlevingsanalyses van solide tumoren zijn alleen de patiënten met uitzaaiingen op afstand bij diagnose geselecteerd (M1-categorie in de TNM-classificatie, tumoruitbreiding ‘metastase op afstand’ of ‘primaire lokalisatie onbekend’).

Auteurs: Lieke van Disseldorp, Femke Jacobs, dr. Anke Richters, Werner Tolsma, dr. Otto Visser, Chantal Pereira

Vormgeving/datavisualisatie: Camila van Ham en Marja van Vliet

Met dank aan alle in- en externe experts die feedback hebben geleverd

Bijlage 1 - Dure geneesmiddelen (add-on geneesmiddelen) 

Dure geneesmiddelen (add-on geneesmiddelen)

Bijlage 2 - Definities kankersoorten

De definities van de meeste kankersoorten zijn conform NKR Cijfers. Enkele kankersoorten waarvoor een specifieke definitie is aangehouden, zijn:  

• Borstkanker: alleen invasief mammacarcinoom, dus excl. DCIS 
• Melanoom: melanoom van de huid, mucosaal melanoom, melanoom met onbekende primaire lokalisatie (exclusie: oogmelanoom) 
• Darmkanker: coloncarcinoom, appendixcarcinoom, rectumcarcinoom en rectosigmoïdcarcinoom 
• Eierstok- en eileiderkanker: alleen epitheliale tumoren
• Kanker van het nierbekken en overige urinewegen: invasief pyelumcarcinoom, invasief uretercarcinoom, carcinoom van de urethra en niet nader omschreven urinewegcarcinoom
• Leverkanker: alleen hepatocellulair carcinoom