Sociaal en maatschappelijk

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

De kwaliteit van leven is bij stadium II en III darmkankerpatiënten met adjuvante chemotherapie iets lager (0,04 op de Health Utility schaal) dan bij stadium II en III darmkankerpatiënten die geen adjuvante chemotherapie kregen na operatie. Het is één van de uitkomsten van het kosteneffectiviteitsonderzoek naar de behandeling van darmkankerpatiënten van Gabrielle Jongeneel, dat januari 2021 is gepubliceerd in The International Journal of Cancer.

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart problemen met eten als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Problemen met eten kunnen bij hen emoties oproepen zoals angst, boosheid, schuldgevoelens, teleurstelling of verdriet.

Mensen die kanker hebben of hebben gehad ervaren meer geheugen- en concentratieproblemen dan vergelijkbare personen uit de algemene bevolking. Dit verschil is het meest uitgesproken onder volwassenen jonger dan 50 jaar. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Simone Oerlemans en collega’s dat onlangs in het Journal of Cancer Survivorship verscheen. Bovendien bleken vermoeidheid en klachten als gespannenheid deze cognitieve problemen uit te vergroten.

De incidentie van hematologische maligniteiten is over de afgelopen 30 jaar meer dan verdubbeld en zal de komende jaren aanzienlijk blijven toenemen. Dit blijkt uit het rapport ‘Hemato-oncologische zorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. De 5-jaarsoverleving is over het algemeen toegenomen gedurende die tijd, maar dit is minder het geval voor patiënten met myelodysplastische syndromen en voor oudere patiënten. Daarom luidt één van de aanbevelingen van dit rapport ‘Extra aandacht voor de oudere patiënt’. Dit kan onder andere door het opzetten van klinische trials voor patiënten die hiervoor door hun leeftijd, fitheid, comorbiditeit of een combinatie normaliter uitgesloten worden.

De impact van een sarcoom op jonge leeftijd is groot. Het verschil in kwaliteit van leven tussen jonge overlevers van sarcoom (18 – 39 jaar) en hun gezonde leeftijdsgenoten (normgroep) is groter dan dat tussen overlevers van sarcoom van middelbare leeftijd en ouder en hun gezonde normpopulatie. Dat blijkt uit data van de SURVSARC-studie van prof. dr. Winette van der Graaf, AVL en Erasmus MC en dr. Olga Husson, NKI. De uitkomsten zijn beschreven in het artikel 'The age-related impact of surviving sarcoma on health-related quality of life' in het wetenschappelijke tijdschrift ESMO Open.

(Ex-)kankerpatiënten hebben behoefte aan werkgerelateerde ondersteuning in het ziekenhuis. Uit onderzoek van Amber Zegers (Amsterdam UMC) en collega’s blijkt echter dat kanker en werk geen standaardonderwerp is in de ziekenhuissetting. Volgens de onderzoekers hebben zorgprofessionals een unieke kans om bij te dragen aan de voorbereiding op sociale re-integratie, waaronder werkhervatting en werkbehoud, van overlevenden van kanker. Deze kans wordt tot op heden niet voldoende benut, zo blijkt uit dit onderzoek.  

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale paramedische en psychosociale oncologienetwerken. IKNL heeft namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ) een ZonMw-subsidie ontvangen voor het project Netwerkvorming oncologie: ook voor de gevolgen van kanker.  Dit project gaat per 1 december 2020 van start.