Kanker bij jongvolwassenen: Lisanne

Gaat over wie je bent en wat je meebrengt

‘In onderzoeken las ik, dat je ‘na vijf jaar terug bent’. Misschien dat de mensen die de vragenlijsten beantwoorden zich niet goed meer kunnen herinneren hoe fit ze waren voordat ze de diagnose kregen. Of ze hebben leren accepteren dat dit is wat het is. Want inmiddels is het voor mij nu vijf jaar na de diagnose, maar ik merk nog steeds de gevolgen van mijn behandelingen, bijvoorbeeld qua energie bij langdurige belasting. Maar ik kan ook nog zoveel wél. Dát wil ik uitdragen naar werkgevers. Misschien heb ik op het ene vlak wat ingeleverd, maar qua levenservaring ben ik enorm verrijkt. De kijk daarop moet mijns inziens veranderen, zodat het gaat over wie je bent en wat je meebrengt.’

Werkgevers denken in risico in plaats van in potentie

‘Een paar jaar geleden was er een middag over kanker en werk in een inloophuis, onder begeleiding van professionals. Daar werd de vraag gesteld of je meldt dat je kanker hebt of hebt gehad bij een sollicitatie of aan je werkgever. Ik vond het verdrietig dat het grootste deel van de mensen in de groep aangaf, dat ze het niet melden. Alsof wij er niet helemaal mogen zijn, zoals we zijn. De coach zei ook: ‘Benoem het wel, het maakt je uniek. Maak van je kwetsbaarheid je kracht.’ Mensen weten niet hoe ze moeten reageren en veel werkgevers denken nog in risico in plaats van in potentie. Wat mij betreft gaan we meer denken in potentie.’

Vraag ‘wat wil jij?’ is belangrijk

‘Voor mijn diagnose werkte ik al bijna 3 jaar als juridisch HR-adviseur bij een middelgrote semipublieke overheidsinstelling. We hadden afgesproken dat ik in mijn eentje verantwoordelijk zou worden voor HR binnen de organisatie. Het impliceerde dus nogal wat toen dat na de kerstvakantie niet meer kon, omdat ik ziek werd en een week later de diagnose kanker kreeg. Mijn werkgever was de tweede die ik belde na de diagnose en ik heb toen veel ruimte gekregen. ‘Maak je niet druk over hoe het hier gaat en focus je op het diagnose- en behandelproces’ was het eerste dat gezegd werd en dat was toen ook nodig. Maar ik had ook graag zelf weer regie. Dat is ook aan mij. De vraag ‘Wat wil jij?’ is dan belangrijk. Op maandag startte mijn chemo-traject en de vrijdag ervoor ben ik langs al mijn collega’s gegaan om gedag te zeggen, want ik wist niet hoe het zou gaan lopen.’

Afstand tot werk werd groot

‘De hele behandelperiode ben ik niet terug geweest op mijn werk. Tussendoor had ik wel wat contact met mijn leidinggevende. Er werd me gezegd: ‘Kijk maar wanneer het jou uitkomt.’ Dan wordt de afstand heel groot. Na één van de eerste chemo’s zijn mijn leidinggevende en wat collega’s wel een keer op visite geweest. Dat was heel fijn. Ondertussen stuurde ik regelmatig updates en leefde men op afstand met mij mee. Maar naarmate de tijd vorderde, werd het contact minder frequent. Ik besloot zelf na één van mijn laatste chemo’s op bezoek te gaan op mijn werk, waar ik weer langs alle collega’s ging. Mijn leidinggevende gaf aan dat die liever wat vaker contact met mij had gehad in die weken en maanden, maar ze hadden het zo druk. Maar ik ben ook één van de werknemers, ik ben er ook nog. Dat maakte mij onzeker, omdat ik het gevoel had dat ik er niet meer bij hoorde. En ik wilde zo graag weer werknemer zijn. In die tijd heb ik ook geen bedrijfsarts of arbo-arts gesproken. Van de laatste chemo werd ik niet heel ziek, dus ik wilde kijken wat ik weer kon doen. De bedrijfsarts die ik toen na 5 maanden voor het eerst sprak, vroeg alleen medische dingen en zei zonder mij verder te kennen: ‘Jij doet helemaal niks, ook na de bestraling niet.’ Maar ik wílde wel weer iets.’

Geen onwil, maar onbewuste onbekwaamheid

‘Uiteindelijk heb ik voor mijn gevoel zelf mijn re-integratie moeten dragen. Natuurlijk maak je afspraken in overeenstemming, maar ik had niet het gevoel op de juiste wijze ondersteund te worden. Voelde dat alle verantwoordelijkheid bij mij lag. Dit legde een behoorlijke druk op mij. Maar dat was eigenlijk mijn rol natuurlijk niet. Daarin had ik mezelf en mijn werkgever handvatten gegund als begeleiding en ondersteuning van iemand met verstand van re-integratie tijdens en na kanker. Dat is geen onwil, maar onbewuste onbekwaamheid, denk ik. Kanker is eng. Ik heb ervaren dat het beeld nog steeds is dat als je kanker hebt je niks aan kan. En in het algemeen wil de bedrijfsarts of arbodienst dit ook zelf oppakken, ook al hebben ze niet de juiste expertise of kunde in huis. Er is in ieder geval geen systeem van doorverwijzing naar gespecialiseerde ondersteuning. Dus dat heb ik toen zelf opgeworpen.’

Re-integratie kanker is geen stijgende lijn omhoog

‘Tussen de chemo’s en de operatie zaten vier weken. Ik zou een paar uurtjes “werken” en na de operatie weer kijken. Dat ging goed en ik ben zelfs blijven werken tijdens de bestralingen die weer vier weken na de operatie startten, omdat ik zó graag onderdeel wilde zijn van de normale wereld. De werkgever trok toen de handen ervan af. Terwijl er natuurlijk eigenlijk iemand naast mij en mijn werkgever had moeten lopen met verstand van re-integratie tijdens en na kanker. Iemand die herhaaldelijk vraagt hoe het gaat. Want de situatie kan steeds veranderen. In andere revalidatie- of re-integratietrajecten is het misschien zo dat je revalidatie in een rechte lijn omhoog gaat. Eerst een paar uurtjes werken en dan steeds verder opbouwen. Maar bij kanker ziet dat er heel anders uit. Met ook terugvallen tussendoor. Dat vraagt wat van je eigen veerkracht en ook dat van je werkgever en in mijn geval de bedrijfsarts. Het is goed om dan tussentijds evaluatiemomenten in te bouwen.’

Gespecialiseerde begeleiding nodig

‘In twee of drie jaar tijd heb ik met vier bedrijfsartsen van verschillende arbodiensten te maken gehad, omdat mijn werkgever een aantal keer switchte gedurende de jaren dat ik begeleiding nodig had. Bij een deel ervan bestond echt het idee dat ik klaar was voor een lineair opbouwschema. Ik heb twee keer gevraagd om gespecialiseerde begeleiding hierbij. De eerste keer werd dat afgewezen. Daarna kreeg ik een coach die door de werkgever werd opgeworpen. Dat gebeurde omdat organisaties bijvoorbeeld gewend zijn te werken met bepaalde arbeidsdeskundigen of loopbaancoaches. Ik wilde dat zelf uiteindelijk ook een kans geven en liet het gespecialiseerde re-integratiebureau voor wat het was. Maar het besef ontbrak op dat moment dat ervaring en expertise nodig is bij kankerre-integratie. Uiteindelijk ben ik in uren lineair gere-integreerd en was ik binnen 6 maanden weer volledig aan het werk. De bedrijfsarts had aangegeven dat ik weliswaar voor 100% van mijn oorspronkelijke arbeidstijd weer aan de slag was, maar niet voor 100% op inhoud belastbaar was. Daarover moest ik afspraken met mijn werkgever maken. Ik werd echter toch belast met taken die de bedrijfsarts afraadde.’

Een tweede klap

‘Twee maanden later werd het mij teveel en moest ik mij weer ziekmelden. De laatste arbodienst die ik toen trof, zei tegen me dat ik echt aan de rem moest trekken. Deze arbodienst zou kort daarna niet meer verbonden zijn aan de organisatie waar ik werkte. Van de volgende arbodienst kreeg ik te horen dat ik drie maanden de tijd kreeg om te bedenken wat ik wilde; hier re-integreren of een traject in met als optie een andere werkplek of werkgever. Toen brak de Covid-pandemie uit en besloot ik toch de re-integratie bij mijn werkgever voort te zetten. Dit gaf mij op dat moment het gevoel van zekerheid waar ik behoefte aan had. In een gesprek onder begeleiding van de bedrijfsarts gaf ik aan dat ik het gevoel had als werknemer niet de juiste begeleiding te hebben gehad en dat ook de werkgever dat niet had gehad. Ik stelde daarom voor nu wel gespecialiseerde begeleiding te betrekken. Dat de juiste begeleiding ontbrak, daar was de werkgever het niet mee eens, die werd boos.

Voor mij was dit het moment dat ik besefte dat ik op deze manier niet succesvol zou kunnen re-integreren. Kort daarna ben ik in gesprek gegaan met mijn werkgever en zijn we overeengekomen dat ik uit dienst zou gaan. Het was pijnlijk, ik heb voornamelijk het gevoel gekregen dat ik niet hard genoeg mijn best niet deed of dat ik mij aanstelde als ik mijn grenzen aangaf. Daardoor ben ik zelf ook over mijn grenzen gegaan door maar door te gaan daar waar het eigenlijk niet meer ging. Maar je wil zelf ook heel graag. En re-integreren na kanker heb ik ook nog nooit gedaan. Je doet dat wat je denkt wat goed is, maar eigenlijk heb je geen idee wat je aan het doen bent als de juiste begeleiding ontbreekt. Ik noem dit alles een second hit. Je dealt niet alleen met die eerste klap van de kankerdiagnose en alle behandelingen, maar ook met de tweede klap, namelijk al die uitdagingen, strubbelingen en onzekerheden die het terugkeren naar werk na kanker met zich meebrengt.'

Werk en wonen

‘Je zit toch al in een leeftijd waarin veel gebeurt, qua carrière en daarnaast. Dingen als starten en doorgroeien in een eerste baan, samenwonen, een huis kopen, nadenken over het stichten van een gezin. De dag vóór mijn diagnose gesteld werd verkochten mijn vriend en ik het appartement waarin wij woonden. Omdat ik een tijdelijke arbeidsovereenkomst had maakte dat de aankoop van een nieuw huis onzeker. Met de werkgever heb ik daarover een gesprek gehad en die zei me toen dat ik me geen zorgen hoefde te maken over verlenging, dat ik na afloop van de tijdelijke overeenkomst een arbeidsovereenkomst voor onbepaalde tijd zou krijgen. Dus durfden we de verkoop aan. Uiteindelijk werd mijn contract op het moment suprême alsnog niet verlengd, omdat ik op dat moment nog niet volledig inzetbaar was. Toen ik mijn werkgever aansprak op de eerdere belofte, is het toch gelukt een vaste arbeidsovereenkomst af te dwingen. Zij het wel voor minder arbeidsuren dan ik oorspronkelijk werkte. Maar daar is mijn vertrouwen beschadigd.’

Gaat steeds over wat je niet meer kan

‘Het gaat in zo’n traject dus steeds maar over alles dat je niet meer kan, is mijn ervaring. Achteraf gaat een groot deel juist over zingeving. De vraag ‘wie ben je, wat wil je en wat heb je nodig?’ is daarin van enorm belang. In de laatste fase ben ik in aanraking gekomen met het AYA Zorgnetwerk en via hen met een KAG [Klinisch Arbeidsgeneeskundige oncologie – red]. Toen ik diegene voorlegde dat ik twijfelde aan wat ik nog kon, gaf zij mij het inzicht dat de vraag wat ik wil, waar ik sta en wie ik ben relevant was op dat moment. Het hele traject is daar geen aandacht voor geweest en dat vind ik echt een gemiste kans. Ik vind het superbelangrijk dat werknemers en werkgevers weten wat hun rechten en plichten zijn, maar in plaats van te focussen op ‘wat kun je nog en wat kun je niet meer’ zou de centrale vraag altijd moeten zijn: wie ben jij nu?’

Jonge mensen met kanker zien als een meerwaarde

‘Voor de buitenwereld ben ik misschien veranderd, maar ik heb niet het gevoel dat ik anders ben geworden. Ik ben juist dichter bij mezelf ben gekomen hierdoor en weet beter wie ik ben en waar ik voor sta. Wat ik mee wil geven is dat het goed is om jonge mensen die kanker hebben of hebben gehad niet te zien als een risico, maar als mensen met een meerwaarde als werknemer. Los van dat iemand in zo’n situatie mogelijk flexibiliteit nodig heeft. Het lijkt alsof we in onze maatschappij steeds naar 100% perfectie streven en ons slechts richten op productiviteit in plaats van dat we het hebben over mens zijn en de meerwaarde die je komt brengen in die hoedanigheid. Ik heb mij wel altijd gesteund gevoeld door mijn collega’s, maar helaas konden we als organisatie geen antwoord vinden op de uitdagingen die er rondom mijn re-integratie waren.’

Een aantal oudere lotgenoten zei dat ze ‘gewoon zouden stoppen met werken als het niet meer zou gaan’. Maar dat was voor mij geen optie.

Het ligt niet aan mij, ik mag er zijn

‘In het revalidatietraject dat ik kort na afloop van mijn behandelingen volgde, zat ik in een groep met oudere lotgenoten. Daar heb ik op zich veel aan gehad en daarin was werk ook een thema. Een aantal lotgenoten zei dat ze ‘gewoon zouden stoppen met werken als het niet meer zou gaan’. Maar dat was voor mij geen optie. Dat kan niet als je jong bent. Je bouwt een leven op, hebt ambities en werk is ook zingeving, dus dat wíl je ook niet. Gelukkig hoef je niet alleen bij een werkgever te werken om betekenisvol bij te kunnen dragen. Dat kan ook op andere manieren tot uitdrukking komen. Daarom ben ik onder andere betrokken bij de AYA Foundation en het AYA Zorgnetwerk. Dat voelde direct als thuiskomen. In een sessie over kanker en werk daar realiseerde ik me: ‘Het ligt niet aan mij! Het is ook gewoon complex. En ook al word ik ge-Googled bij een sollicitatie, ik mag er zijn.’

Meer informatie

Dit interview is onderdeel van het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' dat IKNL en het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk in juni 2022 uitbrachten. Het rapport bevat cijfers over en verhalen van jongvolwassenen met kanker.