Ondersteuning mantelzorg

Het programma Ondersteuning voor mantelzorgers bestaat uit individuele psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie en is gericht op het versterken van de draagkracht van de mantelzorgers, zodat zij de zorgeisen en zorgtaken het hoofd kunnen bieden.

Begeleiding voor partners van mensen met een hersentumor

Met kortdurende psychologische hulp kunnen partners van mensen met kanker hun zorgende rol beter volhouden. Vooral de mantelzorger voor patiënten met complexe problemen legt grote druk op gezinsleden, waardoor er risico is op uitval en daardoor grotere problemen voor de patiënt en het gezin. Door de draagkracht van deze mantelzorgers te vergroten, kunnen zij de zorg voor hun naaste beter hanteren en langer volhouden. Bezuinigingen op ondersteuning zouden deze kwetsbare groep moeten ontzien, zoals de ondersteuning voor partners van mensen met een hersentumor. In Amsterdam is deze ondersteuning beschikbaar dankzij verwijzing vanuit het ziekenhuis naar een gespecialiseerd centrum voor psychosociale zorg, een efficiënte manier om deze zorg en ondersteuning vanuit de WMO te bieden.

Mantelzorgers zijn vaak zwaar belast. Ongeveer de helft van alle mantelzorgers ervaart depressieve klachten. De draagkracht van mantelzorgers vergroten, betekent erger voorkomen. Het kan ervoor zorgen dat de patiënt langer thuis kan blijven, dat de mantelzorger kan blijven werken en helpt om het gezin door een moeilijke tijd te loodsen.

Handvatten voor mantelzorgers

Het programma is uitgebreid onderzocht en effectief gebleken. De begeleiding richt zich op het verbeteren van het contact met de patiënt, contact met de kinderen en omgaan met de directe omgeving. De mantelzorgers leren ook om tijd voor zichzelf te nemen. Om de zorg vol te houden is het belangrijk dat zij ook goed voor zichzelf zorgen.

Bij patiënten met hersentumoren kunnen veranderingen in gedrag en cognitie ontstaan. Daarover is vaak weinig kennis en begrip in de omgeving. Mantelzorgers leren van gespecialiseerde zorgverleners hoe zij hiermee om kunnen gaan. En vooral dat het niet te maken heeft met het karakter van hun naaste, maar met de kanker in de hersenen. Ook is er aandacht voor de kans op het ontwikkelen van epilepsie en over de laatste levensfase. Het ondersteuningsprogramma bestaat uit maximaal zes individuele afspraken.

Gespecialiseerde zorg snel beschikbaar

De begeleiding voor naasten van mensen met een hersentumor wordt in Amsterdam gegeven door het Ingeborg Douwes Centrum, gespecialiseerd in psychologische (na)zorg bij kanker. Het ondersteuningsprogramma is opgesteld met het VU Medisch Centrum (VUmc) om goed in te spelen op de specifieke moeilijkheden bij patiënten met een hersentumor of uitzaaiingen in de hersenen. Deze patiënten hebben een beperkte levensverwachting en door de tumor in de hersenen kan ook sprake zijn van veranderingen in gedrag en een slechter geheugen. Doordat het VUmc rechtstreeks kan verwijzen naar de ondersteuning hoeven de zwaarbelaste mantelzorgers niet zelf de zoektocht naar passende zorg te ondernemen via het gemeentelijke WMO-loket.

Vergoed vanuit de WMO

Mantelzorgers kunnen bij de WMO-afdelingen van hun gemeente terecht voor ondersteuning. Vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) zijn gemeentes verantwoordelijk voor mantelzorgondersteuning. Bij sommige aandoeningen is de begeleiding echter zo specialistisch dat het voor de gemeente lastig is om passende begeleiding te vinden. Ziekenhuizen daarentegen kunnen vanuit de schotten in de financiering slechts basale hulp geven aan partners van patiënten. Afspraken tussen ziekenhuizen, centra gespecialiseerd in psychosociale hulp bij kanker en gemeentes kunnen hierin het verschil maken. Rechtstreekse verwijzing vanuit het ziekenhuis is efficiënt omdat er geen extra loket wordt gebruikt, alle naasten worden vanuit het ziekenhuis geïnformeerd over het aanbod.

Regionale afspraken

De ondersteuning voor partners van mensen met een hersentumor is mogelijk dankzij samenwerking van IKNL, het VUmc, Ingeborg Douwes Centrum en gemeente Amsterdam. De ondersteuning is in onderzoek effectief gebleken om mantelzorgers op de been te houden. Deze partijen pleiten er  daarom voor dat deze ondersteuning breed beschikbaar komt voor mantelzorgers van mensen met complexe problematiek. De aanpak van de gemeente Amsterdam lijkt navolging te krijgen. In een aantal gemeentes lopen inmiddels ook gesprekken om dit ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van mensen met kanker via rechtstreekse verwijzing vanuit het ziekenhuis beschikbaar te maken met financiering vanuit de WMO.

Meer informatie

Voor vragen over ‘Psychische ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met een hersentumor’ in het kader van het implementatie-project kunt u contact opnemen met Myrle Stouten.