nieuws


nieuws

  • Zondag 21 april wordt voor de derde keer de internationale ‘AML World Awareness Day’ gehouden om aandacht te vragen voor acute myeloïde leukemie (AML), een zeldzame vorm van hematologische kanker. AML is niet één ziekte, het omvat een scala van subtypen, elk met een ander beloop en met andere behandelmogelijkheden. Wanneer AML niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld is de prognose slecht. Op ‘AML World Awareness Day’ vragen patiënten en zorgprofessionals aandacht vragen voor dit zeldzame, heterogene en agressieve ziektebeeld. Om de perspectieven voor patiënten te verbeteren zijn meer trials naar nieuwe therapieën nodig. 
    Lees meer
  • Het ziektebeeld Amyloïd Light Chain (AL)-amyloïdose is toegevoegd aan het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), zodat meer zicht komt in de incidentie, de symptomen en de behandeling. Gegevens van patiënten die vanaf 2017 deze diagnose kregen, worden vastgelegd. Het hemato-oncologieregister van de NKR bevat (geanonimiseerde) informatie over diagnostiek en behandeling en de uitkomsten ervan van alle patiënten met een (of meerdere) hematologische maligniteit(en) en wordt beheerd door IKNL.  
    Lees meer
  • Bijna 800.000 mensen leven met of na kanker en een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben voor het eerst deze klachten en de omvang ervan omschreven in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’. Het schetst de grote gevolgen van kanker, op de mensen die ermee leven, hun partner, hun naasten, collega’s, werkgevers en op de hele maatschappij.
    Lees meer
  • Mensen die leven met of na kanker kampen lang na de behandeling nog met klachten. Zij zijn bijvoorbeeld elke dag moe of angstig voor terugkeer van de kanker. Voor deze klachten worden zij vaak niet verwezen naar passende zorg. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en dit aantal groeit. Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. 
    Lees meer
  • Jaarlijks krijgen ca. 1.500 mensen in Nederland de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’ (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.   
    Lees meer
  • Het met voorrang realiseren van het werken met een individueel zorgplan is één van de aanbevelingen van het kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. In het kwaliteitskader wordt het IZP gezien als een hulpmiddel dat past in de ontwikkeling van multidisciplinaire en persoonsgerichte zorg. Het plan draagt bij aan proactieve zorgplanning, coördinatie van de zorg en eigen regie door de patiënt. Het projectteam heeft recent een visie op proces, content en techniek opgeleverd, dat voorgelegd gaat worden aan zorgverleners en patiënten. Want een belangrijke voorwaarde is dat het rapport en uiteindelijk het individueel zorgplan gedragen wordt door betrokkenen.
    Lees meer
  • Een multidisciplinaire richtlijncommissie is in februari 2019 gestart met de revisie van de KNMG richtlijn Palliatieve sedatie volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van de KNMG en het IKNL. De richtlijn is naar verwachting eind 2020 gereed en is dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt dan tevens aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN).

    Lees meer
  • In december jl berichten we dat hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase beschikbaar is. Met behulp van deze gids kunnen zorgorganisaties en EPD / ECD bouwers het Zorgpad Stervensfase inbouwen in het digitaal patiënten / cliënten dossier. Hierdoor sluit het werken met het Zorgpad Stervensfase aan bij de ontwikkeling van digitale dossiervoering, maar is het ook mogelijk om gegevens te gebruiken voor evaluatie van de zorg. Zie hiervoor hoofdstuk 5 van de Hulpgids (over de informatiestandaard), en bijlage 2 waarin een aantal voorbeeld indicatoren zijn beschreven.
    Lees meer
nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

volg ons: