nieuws

Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker van begin 2018 de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar op www.iknl.nl.  

Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen. 

Met de lancering van het rapport ‘Kankerzorg in Beeld: zeldzame kanker’ is er veel aandacht gekomen voor de slechte prognose van bij de groep patiënten met van zeldzame vormen van kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben met dit rapport voor het eerst een aantal knelpunten rond de groep van zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Inmiddels hebben vele partijen, waaronder de Taskforce Oncologie, het belang benadrukt om door samenwerking betere diagnostiek en vooruitgang in behandeling voor zeldzame vormen van kanker mogelijk te maken.

Om de overleving bij zeldzame kankersoorten te verbeteren, wordt aanbevolen om patiënten in regionale MDO’s te bespreken en meer trials op te zetten. De hemato-oncologie wordt in dit kader als voorbeeld gezien. Ondanks dat vrijwel alle vormen van hematologische kankersoorten zeldzaam zijn, is de prognose doorgaans niet slechter ten opzichte van niet-zeldzame kankersoorten. Dankzij het HOVON-model worden patiënten op basis van echelonnering in het juiste MDO besproken, aangemeld voor trials en dankzij richtlijnen zo eenduidig mogelijk behandeld. 

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen.

Twee van de zes geëvalueerde aanbevelingen uit de richtlijn schildkliercarcinoom (2015) worden inmiddels goed nageleefd in Nederlandse ziekenhuizen. De risicoclassificatie van patiënten en de volledigheid van de resectieverslagen zijn punten die verbetering behoeven. Dat blijkt uit een evaluatie over het jaar 2016. In deze evaluatie is met indicatoren bekeken in hoeverre aanbevelingen in de klinische praktijk zijn nageleefd. De multidisciplinaire evidence-based richtlijn bevat aanbevelingen en instructies voor de diagnostiek en behandeling van schildkliercarcinomen. 

Om de expertise en kwaliteit van zorg voor de patiënt met schildklierziekten te blijven verbeteren, hebben diverse medisch specialisten uit verschillende ziekenhuizen in samenwerking met IKNL het initiatief genomen om de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) op te richten. Op 1 november was het feestelijke oprichtingssymposium. Deze multidisciplinaire expertgroep wil de huidige behandelingen van schildklierkanker analyseren en vervolgens vanuit nieuwe inzichten de zorg voor de patiënt verbeteren. 

Door het opstellen en evalueren van landelijke kwaliteitscriteria is de zorg voor mensen met een glioom (primaire hersentumor) verbeterd. De complexe behandeling is meer geconcentreerd en het regionale MDO beter bezet dan drie jaar geleden. Dat blijkt uit een evaluatie over de toepassing van de kwaliteitscriteria voor gliomen onder neurologen door de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO). Verbeterpunten waren de screening naar de behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en naasten en de aanwezigheid van een neuro-oncologie verpleegkundige met eigen spreekuur. Daarover heeft LWNO een verdiepende inventarisatie uitgevoerd.