nieuws

PALGA, IKNL en Nictiz hebben onlangs een intentieverklaring ondertekend om de PALGA thesaurus te koppelen aan SNOMED CT. Het project draagt bij aan de ambitie om te streven naar eenheid van taal in de gezondheidszorg. Dit houdt in dat de vastgelegde gegevens in PALGA makkelijk uit te wisselen zijn met EPD’s van ziekenhuizen, multidisciplinaire overleggen (MDO’s) en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses.

De Volkskrant vroeg IKNL voor de rubriek 'Klopt dit wel?': Krijgen echt meer mensen huidkanker? Waarom dan en hoe weten we dat? Hoe onderscheiden we de verschillende oorzaken voor stijgingen en dalingen?'. Valery Lemmens, Marieke Louwman en Tamar Nijsten gaven in een uitgebreide toelichting de antwoorden. Conclusie: de stijging in het aantal mensen dat jaarlijks de diagnose huidkanker krijgt, is reëel.

In 2016 kregen ruim 108.400 Nederlanders de diagnose kanker: 2.500 patiënten meer dan in 2015. Dit blijkt uit voorlopige cijfers uit de NKR, die IKNL jaarlijks ter gelegenheid van Wereldkankerdag bekend maakt. Net als in 2014 is huidkanker de meest voorkomende soort: 15.836 exclusief basaalcelcarcinoom, waarvan 8.174 mannen en 7.662 vrouwen. Op de tweede plaats (2015 eerste) komt darmkanker (15.427, waarvan 8.807 mannen en 6.620 vrouwen), gevolgd door borstkanker (14.511 vrouwen en 129 mannen), longkanker (12.168, waarvan 6803 mannen en 5365 vrouwen) en prostaatkanker (11.064). 

In een gezamenlijk persbericht vragen alle organisaties in Nederland die zich bezighouden met kanker aandacht voor de naasten van patiënten met kanker. Het gaat om een brede samenwerking tussen organisaties actief in kankerbestrijding, patiëntenzorg, onderzoek, voorlichting, preventie en (na)zorg. Met het thema 'Wij kunnen. Ik kan' wordt het publiek in Nederland opgeroepen om stil te staan bij wat we allemaal zelf kunnen doen voor onszelf en een ander als het om kanker gaat. IKNL doet onder meer onderzoek onder naasten en biedt via de Verwijsgids Kanker informatie aan naasten.

Er bestaat aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen in Nederland in het aandeel leverresecties uitgevoerd bij patiënten met synchrone, colorectale levermetastasen. Uit een landelijke population-based studie van Jorine ‘t Lam-Boer (Radboudumc) en collega’s blijkt dat patiënten in algemene ziekenhuizen minder kans hebben op het krijgen van een leverresectie in vergelijking met patiënten die gediagnosticeerd zijn in een medisch centrum gespecialiseerd in leveroperaties of academisch ziekenhuis. Ook vonden zij interregionale verschillen. De onderzoekers adviseren hepatobiliaire chirurgen te betrekken bij de bespreking van patiënten met colorectale levermetastasen in lokale, multidisciplinaire teams. 

Bij jonge patiënten met dikkedarmkanker én peritoneale metastasen komen na behandeling met CRS + HIPEC meer complicaties voor dan bij patiënten na conventionele chirurgie. Het gaat hierbij meestal om milde complicaties die veroorzaakt worden door minder gunstige tumoreigenschappen en een uitgebreidere operatie, maar die niet samenhangen met een verhoogde behandelgerelateerde mortaliteit. Dat blijkt uit een studie van Geert Simkens (Catharina Ziekenhuis) en collega’s uit Denemarken en Nederland (IKNL, Erasmus MC). De auteurs benadrukken dat bij vergelijkingen tussen ziekenhuizen in colorectale, chirurgische audits een adequate casemixcorrectie gehanteerd dient te worden.

De incidentie van pancreascarcinoom in Nederland, zoals vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie, is waarschijnlijk een onderschatting van het werkelijke aantal patiënten met deze ziekte. Dat schrijven Jesse Fest (Erasmus MC) en collega’s van Erasmus MC en IKNL in de European Journal of Cancer. De onderschatting van de incidentie is volgens de onderzoekers geen exclusief Nederlands verschijnsel. Ook in andere EU-landen, waaronder België, IJsland en Zweden, is de incidentie van pancreascarcinoom lager dan de gerapporteerde sterfte. Een gevolg van een te laag ingeschatte incidentie is dat de toch al slechte overleving van deze patiënten juist wordt overschat.