Nieuw patiëntenplatform Werkgroep Darmkanker

13-03-2019
De positie én de kwaliteit van leven zo goed mogelijk verbeteren van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten. Dat is de inzet van de werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen van patiënten met darmkanker in Nederland. De werkgroep maakt gebruik van het netwerk en de faciliteiten van de Stomavereniging

werkgroep darmkanker
‘Het kan beter voor mensen met darmkanker’

Dit gaat de werkgroep Darmkanker doen: 

1. De lancering van een patiëntenplatform met betrouwbare en actuele informatie, toegankelijk voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad. Via het platform kunnen mensen ervaringen delen en met elkaar in contact komen. De werkgroep brengt maandelijks het Darmkanker e-nieuws uit en de website www.wgdarmkanker.nl wordt op dit moment ingericht. Bekijk alvast de flyer.

flyer_werkgroepDarmkanker_pic2. De werkgroep wilt optimale zorg en de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker. De wensen en behoeften van mensen met darmkanker zijn daarbij het uitgangspunt. Hiervoor gaat de werkgroep onder andere in overleg met zorgverleners en zorgverzekeraars en werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.

3. Mensen met darmkanker ervaren allerlei knelpunten in hun dagelijks leven. Via actiegerichte belangenbehartiging willen we die knelpunten oplossen. Daarbij kijken we zeker ook naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengen we de meest prangende knelpunten in kaart. 

4. Mensen met darmkanker moeten zelf de regie kunnen voeren over hun zorgproces. De werkgroep wil heldere informatie geven over mogelijke keuzes in het zorgproces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn. Het zichtbaar maken van keuzes ondersteunt het proces van “samen beslissen”.

5. Stimuleren van onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. De werkgroep houdt darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan. 

6. De werkgroep werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL en “Samen tegen Darmkanker” om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren. 

Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen gezocht
Bent u of kent u een ervaringsdeskundige die zich wilt inzetten voor mensen die geraakt zijn door darmkanker? De werkgroep Darmkanker is op zoek naar enthousiaste en betrokken mensen voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatievoorziening en patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Kunt u helpen om dit patiëntenplatform verder op te zetten? Bent u geïnteresseerd? Stuur een mail naar: info@wgdarmkanker.nl 

volg ons: