Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

PLUGIN - het Platform voor Uitwisseling en Hergebruik van Klinische Data Nederland

Logo Plugin met stekker

Om de zorg betaalbaar, toegankelijk en van goede kwaliteit te houden, zijn gedeelde inzichten uit klinische data essentieel. Maar het verkrijgen van die inzichten is vaak een grote uitdaging, bijvoorbeeld omdat IT-systemen verschillen, elektronische patiëntendossiers (EPD's) anders georganiseerd zijn en doordat ze vaak ongestructureerde informatie bevatten, zoals verslagen en brieven. Uitwisseling en hergebruik van data is daardoor voor veel ziekenhuizen complex en arbeidsintensief. Het project PLUGIN biedt daarvoor een oplossing, waarbij de data (veilig en gestandaardiseerd) bij de bron kunnen blijven, maar de algoritmen - ofwel berekeningen/analyses - naar de data toe worden gebracht en de privacy van patiënten dus gewaarborgd blijft. 

lees verder

Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg. 

lees verder

RECOVER-studie: onderzoek naar optimale behandeling bij hoog-risico, niet-gemetastaseerd prostaatkanker

Robot-geassisteerde radicale prostatectomie (RARP) en uitwendige radiotherapie (EBRT), vaak gecombineerd met hormonale therapie, zijn veelgebruikte behandelingen voor hoog-risico, niet-gemetastaseerd prostaatkanker. Tot op heden bestaat er geen consensus over de meest optimale behandeling in deze patiëntenpopulatie. Met de RECOVER-studie (high-Risk prostatE Cancer radiatiOn Versus surgERy) willen we hier meer inzicht in geven.

lees verder

Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.

lees verder