Bereidheid Amerikaanse (ex-)kankerpatiënten om medische gegevens te delen

Overlevenden van kanker vinden het acceptabel en zijn bereid medische gegevens te delen met kankerregistraties mits deze informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Zij zijn met name bereid om persoonlijke gegevens te delen, wanneer deze informatie wordt ingezet om de langetermijneffecten van oncologische behandelingen te helpen verbeteren. Dat blijkt uit een Amerikaanse studie, waaraan ook Lonneke van de Poll (AvL-NKI, IKNL, CoRPS) heeft meegewerkt. Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf toestemming geven voordat persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. IKNL / Nederlandse Kankerregistratie (NKR) hebben hierover een speciale patiëntenfolder samengesteld.

Landelijke (gecentraliseerde) kankerregistraties verzamelen gegevens en presenteren statistische informatie die in de loop van de tijd kan worden gevolgd op bevolkingsniveau, maar met dergelijke registraties kunnen mogelijk niet alle klinisch relevante uitkomsten worden vastgelegd. Patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) bestaan niet alleen uit informatie over gezondheid, behandelgeschiedenis, biometrische gegevens, maar ook uit door de patiënt zelf gerapporteerde resultaten (PRO's).

Opzet en achtergrond

Het verzamelen van alle patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens zou de reikwijdte van kankerregistraties kunnen verbreden voor wetenschappelijk onderzoek, zorgverleners en beleidsmakers. Dit is echter afhankelijk van de bereidheid van patiënten om dergelijke gegevens te delen. In deze studie zijn de perspectieven onderzocht onder welke voorwaarden overlevenden van kanker bereid zijn om hun medisch dossier te delen met centrale kankerregistraties.

Voor dit doel werden drie centrale kankerregistraties in Amerika geraadpleegd die gegevens verzamelen van patiënten met dikkedarmkanker, non-hodgkinlymfoom en overlevenden van uitgezaaide borstkanker 1 tot 4 jaar na diagnose. Via e-mail kregen deze ex-patiënten het verzoek om deel te nemen aan een van de zeven focusgroepen (n = 52). Ook werden groepsgesprekken opgenomen, uitgewerkt in verslagen en thematisch geanalyseerd.

Resultaten

De meeste overlevenden die deelnamen aan het onderzoek bleken niet op de hoogte te zijn van het bestaan van kankerregistraties. In Georgia en Louisiana was ‘informed consent’ kort voordat de gesprekken plaatsvonden pas ingevoerd. In New Mexico werden instemmingsformulieren meegestuurd aan de deelnemers aan het onderzoek en uitsluitend gegevens gebruikt van degenen die reageerden. 

Nadat tijdens gesprekken het doel van deze registraties nader was toegelicht, verklaarden alle deelnemers bereid te zijn om patiëntgegenereerde gegevens te delen, mits deze vertrouwelijk worden behandeld (zie beleid en werkwijze Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De deelnemers waren bereid om informatie te verstrekken over een verscheidenheid aan onderwerpen, zoals medische geschiedenis, medicijngebruik, symptomen, financiële problemen, kwaliteit van leven, biometrie, voeding, lichaamsbeweging en geestelijke gezondheid, gericht op behandelingen en langetermijneffecten van kanker.

De voorkeursmodus van de deelnemers voor het verstrekken van persoonlijke gegevens varieerde en bestond uit e-mail, telefonisch en web-based. Sommigen gaven de voorkeur aan uitnodiging voor een digitale vragenlijst in plaats van weer een nieuwe login met wachtwoord. Ook gaven deelnemers tips voor het inrichten van vragenlijsten. Daarnaast waren deelnemers geïnteresseerd in het ontvangen van informatie over kankerregistraties en gaven diverse voorkeuren aan over de wijze waarop verzamelde informatie kan worden teruggekoppeld. Sommigen gaven de voorkeur aan een doorzoekbare website of databank, terwijl anderen graag wilden deelnemen aan een symposium of rapportage, brochure of nieuwsbrief wilden ontvangen. Het gewenste format was hierbij afhankelijk van het onderwerp.

Conclusie

De uitkomsten van deze studie suggereren dat het verzamelen van patiëntgegenereerde gezondheidsgegevens door kankerregistraties acceptabel is voor de meeste overlevenden van kanker. Met name de registratie van langetermijneffecten kan bijdragen aan het verzamelen van gegevens door kankerregistraties gericht op wetenschappelijk onderzoek naar verbetering van de zorg voor deze patiënten.

Aan deze studie werkten mee onderzoekers van de American Cancer Society, Westat (Rockville, USA), National Cancer Institute (USA), AvL-NKI (Amsterdam), IKNL, Tilburg University (CoRPS), Emory University (Atlanta, USA), New Mexico Tumor Registry (USA), Louisiana Tumor Registry / Louisiana State University (New Orleans, USA) en Metastatic Breast Cancer Alliance (New York, USA).
 

patientenfolder_NKR.png
Beleid en werkwijze Nederlandse Kankerregistratie (NKR)

Volgens de Nederlandse wet moeten patiënten vooraf worden geïnformeerd en toestemming geven alvorens persoonlijke gegevens mogen worden verzameld. Ook moet duidelijk zijn waarvoor deze gegevens worden gebruikt. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft hierover een patiëntenfolder Registratie van kanker (PDF) samengesteld. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over privacy, rechten en plichten in de privacyverklaring op de website van IKNL.

Gerelateerd nieuws

FHIR-oncologiespecificaties beschikbaar voor toegankelijk maken zorgdata

Vrouwelijke zorgprofessional typt achter laptop

Het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is vaak nogal een klus. Gelukkig gaan inspiratie en innovatie hand in hand bij IKNL. Want na de recente aankondiging van Performation over de 𝐃𝐚𝐭𝐚𝐠𝐚𝐭𝐞𝐰𝐚𝐲 𝐯𝐚𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐬 𝐨𝐧 𝐅𝐇𝐈𝐑, zijn we verheugd om onze eerste FHIR-oncologiespecificatie voor NKR-aanleveringen openbaar te maken. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

lees verder

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder