Maatwerk nodig bij aanbieden zorgplan op basis informatiebehoeften patiënt

18-12-2018
Het aanbieden van een (na)zorgplan lijkt een gunstig effect te hebben op patiënten met een gynaecologische kanker met een informatiezoekende instelling die gedetailleerde informatie over hun ziekte wensen te ontvangen. Bij patiënten die medische informatie bij voorkeur vermijden, kan een (na)zorgplan zelfs schadelijke effecten veroorzaken. Volgens Belle de Rooij (IKNL) en collega’s is er daarom meer maatwerk nodig bij het aanbieden van (na)zorgplannen. Bijvoorbeeld door de informatie- en zorgbehoeften van patiënten te peilen met een eenvoudige reeks vragen. Aanvullend onderzoek is nodig om te bepalen of dit maatwerk gericht moet zijn op dosering van medische informatie of ook op fysieke en psychologische aspecten.

De onderzoekers onderzochten of er verschillen zijn ten aanzien van de impact van nazorgplannen op de patiëntgerapporteerde uitkomsten tussen personen met een actieve informatiezoekende instelling versus personen met een informatievermijdende instelling om de implementatie van zorgplannen voor overlevenden van kanker te verbeteren.

Opzet en resultaten

Patiënten in twaalf ziekenhuizen die deelnamen aan de ROGY Care Trial (Registration System Oncological Gynecology) werden gerandomiseerd. Groep één kreeg een (na)zorgplan, terwijl groep twee zorg volgens de richtlijnen kreeg aangeboden. Alle patiënten met nieuw gediagnosticeerde baarmoeder- of eierstokkanker in groep één ontvingen een (na)zorgplan van hun gynaecoloog of verpleegkundige dat gegeneerd was met het ROGY-systeem. De uitkomsten, waaronder tevredenheid met de informatievoorziening en zorg, ziektepercepties en zorggebruik werden gemeten na initiële behandeling na respectievelijk zes, twaalf en vierentwintig maanden. De wijze van omgaan met informatie (zoeken of vermijden) werd twaalf maanden na initiële behandeling gemeten.

Patiënten met een informatiezoekende instelling (n= 123) die een (na)zorgplan ontvingen, rapporteerden een hogere mate van tevredenheid met de informatievoorziening (74 versus 64) en zorg (75 versus 69) vergeleken met patiënten die gebruikelijke zorg hadden gekregen. Patiënten met een informatievermijdende stijl (n= 102) die een (na)zorgplan ontvingen, rapporteerden een grotere impact van kanker op de kwaliteit van leven (score 5 versus 4,5) en een grotere sociale impact van hun ziekte (score 5,4 versus 4,2) vergeleken met patiënten die gebruikelijke zorg kregen.

Mogelijk schadelijke effecten

Volgens de onderzoekers dienen zorgverleners zich bewust te zijn van de mogelijke schadelijke effecten van (na)zorgplannen bij patiënten met een informatievermijdende instelling. Daarbij benadrukken de onderzoekers wel dat in de huidige studie een erg gedetailleerd (na)zorgplan werd verstrekt, terwijl beknoptere zorgplannen van enkele pagina’s wellicht wel gunstig zouden kunnen zijn voor informatievermijders. Tevens zou adequate begeleiding in combinatie met een zorgplan de schadelijke effecten op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kunnen verminderen.

Op basis van eerder onderzoek (Kim Nicolaije et al. 2015) bestond het vermoeden dat patiënten met een informatiezoekende instelling in het eerste jaar na de behandeling vaker contact zochten met hun huisarts in verband met zorgen over de kanker. In de huidige studie is echter geen effect waargenomen op de omgang met informatie en het gebruik van zorg bij (ex-)patiënten informatiezoekende instelling. De onderzoekers tekenen hierbij aan dat de aantallen patiënten relatief klein waren, waardoor afzonderlijke analyses per meetmoment niet mogelijk waren.

Conclusies en aanbevelingen

Belle de Rooij en collega’s concluderen dat een (na)zorgplan een gunstig effect lijkt te hebben op patiënten met een informatiezoekende instelling, die gedetailleerde informatie over hun ziekte wensen te ontvangen, terwijl een (na)zorgplan een minder gunstige bijdrage en zelfs schadelijke effecten kan hebben op patiënten die gedetailleerde, medische informatie bij voorkeur vermijden. Deze uitkomsten suggereren dat er meer maatwerk nodig is bij het aanbieden van (na)zorgplannen om de zorg voor deze ex-patiënten te verbeteren. Er werden geen verschillen in effect gezien tussen de twee informatie-omgangsstijlen en mate van gebruik van de zorg.

Ondanks mogelijke beperkingen van deze studie, zijn de onderzoekers van mening dat risicostratificatie op basis van informatie- en zorgbehoeften, vergelijkbaar met geïndividualiseerde follow-up, nodig is om een effectieve en efficiënte informatievoorziening te bereiken voor (ex-)patiënten met kanker. Er is aanvullend onderzoek nodig om te bepalen of (na)zorgplannen geïndividualiseerd dienen te worden op basis van dosering van de informatie (uitgebreide versus beknopte (na)zorgplannen) of ook op inhoud (focus op fysieke versus psychologische aspecten).


Mogelijk is een eenvoudige reeks screeningvragen voldoende om de informatiebehoefte vast te stellen voor het op maat aanbieden van (na)zorgplannen in de klinische praktijk. Herhaalde behoeftepeiling kan hierbij nodig zijn, omdat de behoeften van overlevenden in de loop van de tijd kunnen veranderen.

volg ons: