Urogenitale tumoren

Samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties levert IKNL een bijdrage aan het verbeteren van de oncologische zorg voor patiënten met een urogenitale tumor. Bijvoorbeeld door met artsen en andere zorgverleners onderzoek te doen naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Doorgaans wordt bij dit wetenschappelijk onderzoek gebruik gemaakt van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daarin worden sinds 1989 data van alle patiënten met kanker in Nederland vastgelegd. Resultaten van wetenschappelijke studies op basis van de NKR-data verschijnen in nationale en internationale wetenschappelijke tijdschriften, maar ook geregeld in landelijke en regionale bladen.

Samenwerking
IKNL werkt samen met een groot aantal zorgprofessionals en organisaties bij het optimaliseren van de urogenitale oncologische zorg in Nederland. Ook wordt ondersteuning van regionale en landelijke werkgroepen geboden, waarbinnen zorgprofessionals uitkomsten van onderzoek, rapportages en klinische trials met elkaar bespreken.

  • De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)
  • De Werkgroep Oncologische Urologie (WOU), onderdeel van de NVU
  • Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
  • Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O)
  • Nederlandse Vereniging voor Oncologie en Radiotherapie (NVRO)
  • Het Landelijk Platform Radiotherapie bij Urologische tumoren (LPRU), subsectie van de NVRO
  • De Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVvP)
  • De Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS)

Daarnaast wordt samengewerkt met vertegenwoordigers van diverse patiëntverenigingen die verenigd zijn in de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK). Op het gebied van urogenitale tumoren zijn de volgende verenigingen actief:

  • Prostaatkankerstichting.nl
  • Leven met blaas- of nierkanker
  • Stichting Zaadbalkanker

Incidentie
In Nederland krijgen jaarlijks ruim 20.000 mensen te maken met een urogenitale maligniteit. Onder de urogenitale tumoren vallen tumoren van de mannelijke geslachtorganen (dit zijn hoofdzakelijk prostaatkanker en zaadbalkanker) en urinewegtumoren (dit zijn hoofdzakelijk blaaskanker, nierkanker (inclusief nefroblastoom bij kinderen), nierbekken- en uretertumoren).

Prostaatkanker

Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van urogenitale kanker. Deze diagnose werd in 2015 bij ruim 10.000 mannen gesteld en is daarmee de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen. Het gaat om bijna een vijfde van alle nieuwe gevallen van kanker bij mannen. De diagnose zaadbalkanker (volgende grafiek) wordt bij meer dan 700 mannen gesteld.

Klik op de grafiek voor een grotere weergave


Penis en zaadbal

Klik op de grafiek voor een grotere weergave


Blaaskanker

Blaaskanker (oppervlakkig en spierinvasief) werd in 2015 bij meer dan 6.600 mannen en vrouwen gediagnosticeerd.

Klik op de grafiek voor een grotere weergave


Nierkanker

Nierkanker is de derde vorm van urogenitale kanker. Deze diagnose werd bij ruim 2.300 mensen gesteld.

Klik op de grafiek voor een grotere weergave


Overleving
De overlevingskansen van patiënten met één van deze urogenitale tumoren verschilt aanzienlijk. De 5-jaarsoverleving van patiënten met zaadbalkanker, prostaatkanker en oppervlakkig blaaskanker is doorgaans goed (93%, 88% respectievelijk 88%). Patiënten met nierkanker hebben een minder goede 5-jaarsoverleving (63%) en bij spierinvasieve blaaskanker is de prognose nog ongunstiger (35%). In onderstaande tabel een overzicht van enkele cijfers uit 2015 met betrekking tot urogenitale tumoren. op basis van de Nederlandse Kankerregistratie.

Tabel overleving
Op www.cijfersoverkanker.nl is uitgebreidere informatie te vinden. Voor informatie die niet beschikbaar is op de website kan een gegevensaanvraag worden ingediend door een e-mail te sturen naar gegevensaanvraag@iknl.nl.

Registreren
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is de landelijke oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten sinds 1989. De data die hierin zijn opgeslagen, worden verzameld door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. Het gaat daarbij om informatie over diagnostiek (beperkt), tumorkarakteristieken en initiële behandeling. In de NKR worden drie soorten gegevenssets opgeslagen:
  • Basisset A: in deze set vallen items die voor alle kankerpatiënten vastgelegd worden, waaronder patiëntengegevens en algemene patiënt- en tumorkarakteristieken. 
  • Basisset B: dit zijn tumorspecifieke items die in overleg met experts zijn vastgesteld.
  • Additieve sets C: hieronder vallen speciale items die op projectbasis worden verzameld in opdracht van een specifieke tumor/tumorgroep voor een bepaalde periode waarbij aanvullende financiering noodzakelijk is.

Itemsets urogenitale kanker
Op dit moment zijn voor alle urogenitale tumoren gegevens beschikbaar in de NKR die vallen onder basisset A en B. Dit betreft informatie over patiënt-, tumor-, initiële behandeling en vitale status. Voor prostaatkanker (diagnose periode 1-10-2015 tot en met 15-4-2016) is een uitgebreidere set aan gegevens beschikbaar.

Prostaatkanker (ProZIB)
ProZIB staat voor ProstaatkankerZorg In Beeld. Het project is door KWF Kankerbestrijding gefinancierd en heeft een looptijd van 2014 tot september 2018. Het doel van ProZIB is inzicht geven in de variatie in (kwaliteit van) prostaatkankerzorg in Nederland, zodat deze zorg, waar nodig, verbeterd kan worden. Binnen ProZIB wordt aanvullende, klinische informatie verzameld over enerzijds diagnostiek, behandeling en follow-up van prostaatkankerpatiënten en anderzijds informatie over de ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van deze patiënten.

Om beter inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven, krijgen patiënten met prostaatkanker die tussen 1-10-2015 en 15-4-2016 zijn gediagnosticeerd een uitnodiging om webbased vragenlijsten in te vullen. Na afronding van het ProZIB-project worden de uitkomsten in overleg met experts verwerkt in basisset B van de NKR, zodat een continue landelijke kwaliteitsregistratie voor prostaatkanker wordt gerealiseerd. Meer informatie is te vinden op www.prozib.nl. Bij de registratie van urogenitale tumoren hanteert de NKR de volgende itemsets:

BlaaskankerZorg In Beeld - BlaZIB
Eind 2016 is, eveneens met financiering van KWF Kankerbestrijding, BlaaskankerZorg In Beeld (BlaZIB) gestart. Het doel van dit project is meer inzicht te geven in de variatie in (kwaliteit van) blaaskankerzorg in Nederland en aandachtspunten aan te wijzen waar deze zorg, waar nodig, verder kan worden verbeterd. Ook voor dit project wordt een uitgebreide set klinische data verzameld. De inhoud van deze itemset moet nog worden vastgesteld.

Bijdrage IKNL aan betere zorg
Gegevens uit de NKR zijn een belangrijke bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, urologen, pathologen, radiotherapeuten, medisch oncologen en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg.

Daarnaast rapporteert IKNL deze data aan regionale samenwerkingsverbanden om praktijkvariatie binnen een regio en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Deze rapportages bieden mogelijkheden om aandachtspunten te signaleren voor verdere kwaliteitsverbetering en optimalisatie van samenwerkingsafspraken. Zo zijn er in 2016 in diverse regio’s rapportages gepresenteerd over variatie in de blaas- en nierkankerzorg met vergelijkingen van de uitkomsten van zorg tussen ziekenhuizen. Ook zijn extra, tumorspecifieke details in kaart gebracht.

Naast regionale rapportages zijn er de afgelopen jaren ook een aantal landelijke rapportages uitgebracht, waaronder het IKNL-rapport “Kankerzorg in beeld” en het KWF-signaleringsrapport “Kwaliteit van kankerzorg in Nederland: voorgang en blik op de toekomst”. Deze rapporten geven inzicht in de trends en variatie van de kankerzorg in Nederland. Maar ook: waar liggen mogelijkheden voor verdere optimalisatie van de zorg. Tot slot biedt IKNL ondersteuning aan bij het ontwikkelen, implementeren en evalueren van (transmurale) zorgpaden voor urogenitale tumoren, beslisbomen en informatiestandaarden.

Contact
Zorgprofessionals die meer informatie willen over registratie en wetenschappelijk onderzoek naar urogenitale tumoren kunnen contact opnemen met Katja Aben, senior onderzoeker, Antoinette de Vries, adviseur oncologische zorg of Denise Plonissen, teamleider registratie. 

 

 

Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: