Neuroendocriene tumoren en carcinomen

Neuro-endocriene tumoren (NET) en neuro-endocriene carcinomen (NEC) zijn zeldzame aandoeningen. Zowel NET als NEC kunnen door het hele lichaam voorkomen. Een NET kan goed gedifferentieerd zijn (graad 1) of matig (graad 2) en wordt het vaakst aangetroffen in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. NET staat bekend om de relatief langzame tumorgroei en de tumor blijft daardoor vaak voor langere tijd onopgemerkt. Een NEC is een slecht gedifferentieerde tumor (graad 3), dat wil zeggen dat deze tumor een veel grotere groeisnelheid heeft dan een NET.

Samenwerking

Samenwerking tussen referentiecentra en verwijzende specialisten is van groot belang om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. IKNL zet zich daarom samen met zorgprofessionals, beroeps- en patiëntenverenigingen in om de zorg voor patiënten met een neuro-endocriene tumor of neuro-endocriene carcinoom te verbeteren.

Incidentie en prevalentie

In 2014 werden bijna 850 nieuwe patiënten gediagnosticeerd met een NET en ruim 400 patiënten met een NEC (exclusief longen). Uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat patiënten gediagnostiseerd met een NEC een relatief slechte prognose hebben. De classificatie van NET en NEC is de afgelopen decennia steeds beter geworden. Daardoor is er beter inzicht in de incidentie van deze tumoren. Een recente ontwikkeling is de ontdekking van NET’s met een agressiviteit die vergelijkbaar is met die van een NEC. Deze NET-tumoren worden geclassificeerd als graad 3.

NET en NEC in 2014

Zowel NET’s als NEC’s worden regelmatig verkeerd gediagnostiseerd, doordat de symptomen niet altijd duidelijk zijn. Dit kan aanleiding zijn tot inadequate diagnostiek. Vanwege de complexiteit bij het stellen van de juiste diagnose en het daarmee inzetten van de juiste behandeling, is een multidisciplinaire aanpak essentieel. Om die reden wordt aanbevolen om patiënten bij de meeste vormen van NET en NEC multidisciplinair te bespreken of door te verwijzen naar een referentiecentrum.

Registreren

IKNL beschikt over landelijke cijfers van het aantal nieuwe gevallen (íncidentie) en de overleving van NET en NEC. De registratie van NET en NEC gebeurt op basis van de pathologiegegevens en informatie uit medische dossier in de ziekenhuizen. Naast het type NET/NEC en de lokalisatie van de tumoren worden ook gegevens vastgelegd over onder andere het stadium van de ziekte en de behandeling. IKNL werkt aan uitbreiding van de registratie, waarbij meer details over behandeling en beloop van de ziekte worden vastgelegd. NET kenmerkt zich in een aantal gevallen door een langdurig behandeltraject. In de nabije toekomst zullen ook gegevens over dit lange follow-up-traject worden vastgelegd in de NKR.

Rapporteren en ondersteunen
NKR-data leveren een belangrijke bijdrage aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. IKNL rapporteert deze data aan professionals, beroeps- en patiëntverenigingen, waardoor praktijkvariatie in Nederland zichtbaar en bespreekbaar wordt gemaakt. Op die manier kunnen mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering worden gesignaleerd en in gang gezet.

Contact
Meer informatie over de mogelijkheden van aanvullende dataverzameling door de NKR of ondersteuning bij kwaliteitsverbeterprojecten is verkrijgbaar bij Annemiek Kwast (adviseur), Jan Maarten van der Zwan (onderzoeker) of Otto Visser (directeur registratie).



Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: