Neuro-oncologie

Neuro-oncologie omvat zowel primaire hersentumoren als hersenmetastasen. Primaire hersentumoren zijn relatief zeldzaam. Deze ontstaan onder andere uit het hersenweefsel en de hersenvliezen. Gliomen, de grootste groep primaire tumoren uit het hersenweefsel, zijn meestal kwaadaardig. Op basis van het celtype en moleculaire eigenschappen zijn verschillende soorten gliomen te onderscheiden. Het glioblastoom is de meest voorkomende vorm en heeft helaas ook de slechtste prognose. 

Samenwerking


IKNL werkt nauw samen met experts (wetenschappelijke verenigingen, beroepsgroepen en patiëntenorganisaties) om te streven naar zo hoogwaardig mogelijke zorg voor patiënten met neuro-oncologische aandoeningen. Een belangrijk onderdeel is het registreren van tumoren in de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), het aanbieden van periodieke rapportages en voorstellen voor verbetertrajecten. 

IKNL werkt samen met de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), een multidisciplinaire werkgroep gericht op diagnostiek, behandeling, zorg en onderzoek van patiënten met een neuro-oncologische aandoening.  IKNL is ook betrokken bij de diverse richtlijnwerkgroepen (gliomen, hersenmetastasen, leptomeningeale metastasen, spinale epidurale metastasen, en zeldzame tumoren). Daarnaast zijn er banden met patiëntenvereniging Hersenletsel.nl

Incidentie en prevalentie


In Nederland wordt elk jaar bij circa 1.300 patiënten een kwaadaardige, primaire hersentumor ontdekt. De verdeling tussen mannen en vrouwen is ongeveer 60/40. De piek qua incidentie ligt tussen het 50ste en 75ste levensjaar. De prevalentie van hersentumoren ligt rond de 3.300. Gliomen
Jaarlijks krijgen ongeveer 1.100 volwassen patiënten de diagnose glioom. De prognose van deze patiënten is vooral afhankelijk van de graad van de tumor. Van de mensen met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na diagnose nog in leven, terwijl dit ongeveer de helft is onder patiënten met een hooggradige ziekte. Glioblastoom, het meest voorkomende type, heeft de slechtste prognose met een 2-jaarsoverleving van circa 15% (Ho, 2014). De mediane overleving van patiënten met een glioom is de afgelopen jaren toegenomen. Dit lijkt vooral samen te hangen met de introductie van nieuwe behandelingen, waaronder het gelijktijdig geven van adjuvante chemotherapie én radiotherapie na chirurgie.

Meningeomen
Meningeomen ontstaan vanuit de hersenvliezen en zijn naast gliomen de meest voorkomende maligniteit in de neuro-oncologie. Ze beslaan tussen de 13-26% van alle primaire (symptomatische) hersentumoren. In tegenstelling tot gliomen zijn meningeomen veelal goedaardig van karakter.

Hersenmetastasen 
Het optreden van hersenmetastasen is de meest voorkomende neurologische complicatie bij patiënten met solide tumoren (long- en mammacarcinoom, melanoom). Ongeveer 10-30% van de patiënten die te maken krijgen met een gemetastaseerde, solide tumor ontwikkelen ook hersenmetastasen. 
Zowel primaire hersentumoren als metastasen in de hersenen kunnen ernstige en invaliderende klachten veroorzaken en hebben daardoor een grote impact op het dagelijks functioneren van patiënten en hun naasten. Behandeling is dan ook vaak gericht op controle en behandeling van symptomen. 

 

Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) 

De DBTR – gevoerd door LWNO en IKNL - verzamelt sinds 2014 extra gegevens over gliomen aanvullend op de basisset van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De DBTR heeft als doelstelling de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken. Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het hierbij bijvoorbeeld om gegevens over terugkeer van de ziekte, ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en biomarkers. Sinds 2016 worden aanvullende gegevens over meningeomen verzameld. In 2018 is gestart met het verzamelen van aanvullende gegevens over hypofysetumoren.  

  • Itemset gliomen
  • Itemset meningeomen 
  • Itemset hypofysetumoren
  • Rapporteren


    Op basis van data uit de Dutch Brain Tumour Registry / NKR wordt ieder jaar een landelijke rapportage opgesteld en aangeboden aan zorginstellingen om gedetailleerd inzicht te geven in de door hen geleverde zorg. Er vindt regelmatig overleg plaats met zorgprofessionals over de inhoud en het format van de DBTR-rapportages. De werkgroep Dutch Brain Tumour Registry wil de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk maken en levert daarmee een bijdrage aan de kwaliteitsbewaking en verbetering van de zorg voor deze patiënten. Tevens is de verzamelde informatie beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.

    Kwaliteitscriteria gliomen 


    LWNO heeft in 2014 kwaliteitscriteria zijn opgesteld aan de hand van een inventarisatie van wensen onder patiënten rondom diagnose, behandeling en begeleiding. Met een meting is de stand van de praktijk toen vastgesteld (Oncologica. 2015 32(4):38-41). Daarop is eind 2017 opnieuw een evaluatie uitgevoerd van de toepassing van deze criteria onder Nederlandse ziekenhuizen (NTvO. 2018 juni 15). Hieruit is gebleken dat de kwaliteitscriteria hebben bijgedragen aan concentratie van zorg, verbeterde samenwerking en professionalisering van het multidisciplinair overleg (MDO). 

    Patiënten met een glioom (primaire hersentumor) worden in vergelijking met drie jaar geleden vaker behandeld in een gespecialiseerd centrum waar in een goed bezet MDO de best passende zorg wordt afgestemd. Verbeterpunten werden ook geïdentificeerd, zoals bijvoorbeeld de mate waarin patiënten en naasten worden gescreend op behoefte aan psychosociale zorg. 

    Vanwege de essentiële rol van de neuro-oncologie verpleegkundige in begeleiding van patiënt en naaste is in samenwerking met LWNO-v en de werkgroep kwaliteitscriteria een verdiepende inventarisatie uitgevoerd. Hieruit worden – met betrokkenheid van het patiëntenplatform neuro-oncologie – verdere aanbevelingen geformuleerd.  

    Contact 


    Meer informatie over de registratie en onderzoek naar neuro-oncologische tumoren is verkrijgbaar bij Vincent Ho (teamleider NKR-analyse), Ria de Peuter (adviseur oncologische zorg) of Sandra van der Togt (adviseur registratie en onderzoek).
    nieuwsbrieven
    U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


    informatie
    Vragen? Neem contact op met IKNL
    t 088 234 60 00

    volg ons: