Hemato-oncologie: registratie en onderzoek

De laatste decennia hebben veel ontwikkelingen binnen de hemato-oncologie plaatsgevonden op het gebied van medisch wetenschappelijk onderzoek en organisatie, met als doel om de medische zorg voor deze patiënten te verbeteren. Eén van de pijlers van dit wetenschappelijk onderzoek in Nederland is het verzamelen van betrouwbare, objectieve gegevens over de incidentie, prevalentie, primaire behandeling en overleving van alle gevallen van hematologische maligniteiten in Nederland. Sinds 1989 beschikt Nederland over een databank die bovenstaande gegevens van alle gevallen van kanker vastlegt, namelijk de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Samenwerking binnen de hemato-oncologie
In Nederland krijgen jaarlijks circa 8.500 mensen een hematologische maligniteit. Van alle hematologische maligniteiten hebben patiënten met Hodgkin-lymfoom gemiddeld genomen de beste overlevingskansen, terwijl patiënten met acute myeloïde leukemie doorgaans de slechtste overlevingskansen hebben. Dit blijkt uit een studie van EUROCARE-5 die gebaseerd is op gegevens van 89 kankerregistraties in 29 Europese landen, waaronder de NKR.

Vanwege de relatieve zeldzaamheid van hematologische maligniteiten is het belangrijk dat zorgverleners, instellingen en onderzoekers hecht met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de geleverde zorg om tijdig verbeterpunten te signaleren. IKNL levert daar een actieve bijdrage aan door middel van periodieke rapportages gebaseerd op data uit de NKR. De volgende partijen zijn betrokken bij het verbeteren van de hemato-oncologische zorg:

  • HOVON, stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. Deze stichting houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelingen voor volwassen patiënten met maligne hematologische ziekten.
  • HOVON stemt haar activiteiten af met de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Dit geldt ook voor afstemming over de te registreren variabelen in de NKR voor hematologische maligniteiten.
  • iMTA, institute for Medical Technology Assessment. Dit wetenschappelijk instituut binnen de Erasmus Universiteit in Rotterdam speelt een sleutelrol in onderzoek naar economische en gezondheidsgerelateerde aandachtspunten. Het instituut verricht onder meer onderzoek naar kosteneffectiviteitsanalyses binnen de hemato-oncologie op basis van NKR-data.

Registreren
Vanaf 2009 is ervaring opgedaan met een uitbreiding van de NKR voor hematologische maligniteiten, de zogeheten PHAROS-registratie (acroniem voor ‘Population based HAematological Registry for Observational Studies’). Voor deze registratie zijn in drie regio’s (Rotterdam, Amsterdam en Noord-Brabant) additionele gegevens verzameld naast de standaard dataset van de NKR over diagnostiek en behandeling van de meest belangrijke hematologische maligniteiten.

Het doel van de PHAROS-registratie was gericht op het in kaart brengen van de geleverde hemato-oncologische zorg ter bevordering van de kwaliteit en doelmatigheid van deze zorg. De PHAROS-registratie vormde hiermee de basis voor het landelijk dekkend hemato-oncologieregister binnen de NKR en omvat alle hematologische maligniteiten. Het streven is alle door PHAROS verzamelde data op termijn op te nemen in de NKR.

In samenwerking met zorgprofessionals is van verschillende hematologische maligniteiten een itemset vastgesteld aan de hand waarvan (met volledig landelijke dekking) specifieke data worden verzameld. In het hemato-oncologieregister van de NKR worden deze data verzameld met een incidentiedatum vanaf 1 januari 2014. De itemset Hematologie wordt onderverdeeld in A, B en C-sets:

  • A-set: data van iedere patiënt met een oncologische aandoening in Nederland.
  • B-set: aanvullende data betreffende een specifieke hematologische maligniteit.
  • C-set: data die op aanvraag extra kunnen worden verzameld.

Om doelgericht een C-set te kunnen registeren, is vroegtijdig contact nodig met IKNL om afspraken te maken over registratie, analyse en rapportage. Voor het verzamelen van extra gegevens vraagt IKNL een financiële vergoeding van de partij die deze dataverzameling aanvraagt. Meer informatie over de itemsets (alle linkjes verwijzen naar een PDF):

Zorgvuldig vastleggen en delen van data
Uiteraard wordt uiterst zorgvuldig met alle data in het hemato-oncologieregister omgegaan. Hierover zijn bindende afspraken gemaakt en vastgelegd. Deze afspraken zijn gebaseerd op het algemene reglement van de NKR en op de uitgangspunten van de Commissie van Toezicht, waarin bescherming van de persoonlijke levenssfeer van patiënten beschreven staat. Ook zijn in het reglement afspraken vastgelegd hoe om te gaan met publicatie van data en rapportage. Zonder de privacy van patiënten te schaden en met inachtneming van de gevoeligheid van deze informatie voor ziekenhuizen, is het noodzakelijk om de data in het hemato-oncologieregister op de juiste wijze te delen gericht op kwaliteitsverbetering van de oncologische zorg.

Bijdragen aan betere zorg
De NKR-data leveren een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, hematologen en onderzoekers in de ziekenhuizen analyseren de NKR-data uit het hemato-oncologieregister. Ook rapporteert IKNL de NKR-data aan de diverse regionale hematologische samenwerkingsverbanden, waarbij praktijkvariatie binnen de regio en/of het verschil in de regio in ten opzichte van het landelijk beeld inzichtelijk gemaakt wordt. Dit met als doel mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering te signaleren en daadwerkelijk in gang te zetten.

Rapportages
Tot dusver zijn onderstaande landelijke rapporten verschenen van het Hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie:

Bestuur en adviesraad hematologieregister
Alle hierboven genoemde partijen werken intensief met elkaar samen in het bestuur van het hematologieregister. Het bestuur laat zich adviseren door een adviesraad die bestaat uit:

  • Hematon, de patiëntenorganisatie voor patiënten met bloedkanker, lymfklierkanker en mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan. Andere doelgroepen van Hematon zijn naasten van patiënten en stamceldonoren. Hematon richt zich op drie kernbehoeften van patiënten: weten, delen en ontmoeten.
  • Farmaceutische bedrijven. De data die verzameld zijn in het hematologieregister van de NKR bieden belangrijke informatie voor farmaceutische bedrijven die actief zijn binnen de hemato-oncologie.
De wijze waarop de genoemde partijen met elkaar samenwerken, staat beschreven in het reglement hemato-oncologie register.

Contact
Meer informatie over bijvoorbeeld de mogelijkheden van aanvullende dataverzameling bij hematologische maligniteiten is verkrijgbaar bij Corine Korf, adviseur oncologische zorg, dr. Avinash Dinmohamed, onderzoeker of dr. Mathilde Cardous-Ubbink, adviseur registratie en onderzoek.








 

 

Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: